מחלת תאי מגל (SCD) היא תופעה מורכבת ולרוב יש לה קשת רחבה של תסמינים, המאופיינים בכאבים הנגרמים על ידי חלבון פגום בכדוריות הדם האדומות. אבחון אמיתי של אנמיה חרמשית יכול להגיע רק מבדיקת דם שנערכה על ידי איש מקצוע רפואי. בדיקה זו בודקת את ההמוגלובין S, שהיא הצורה הפגומה של המוגלובין הגורמת לאנמיה חרמשית. טיפול רפואי טוב, אורח חיים בריא וטיפול נכון עשויים לשפר את חייהם של רבים הסובלים מהמחלה. למרות שסיבוכים רבים עלולים להתעורר עקב מחלת תאי מגל, טיפול נכון בהשגחת רופאים ואנשי מקצוע רפואיים יכול לסייע להאריך את תוחלת החיים ולשפר את איכות החיים של חולי SCD.
צעדים
חלק 1 מתוך 3: זיהוי סיבוכים
שלב 1. שימו לב היטב לתסמיני אנמיה
אנמיה חרמשית גורמת לחריגות בהמוגלובין המשמש לשאת חמצן בדם, מה שמקשה על הדם להעביר חמצן לגוף. סימפטומים של אנמיה כוללים:
- עייפות
- נִרגָנוּת
- סְחַרחוֹרֶת
- עלייה בקצב הלב
- קשיי נשימה
- האטה בצמיחה
- עור חיוור
שלב 2. זיהוי ודווח על תסמינים של הרחקת הטחול
ההסתגלות המרחבית מתרחשת כאשר מספר רב של תאי מגל נלכדים בטחול, וגורמים לה להתרחב במהירות.
- ריכוז רבתי הוא מצב שעלול להיות קטלני שיש לטפל בו מיד בביקור בבית חולים ועלול לגרום להסרת הטחול.
- התסמינים כוללים החמרה פתאומית של אנמיה, חולשה ועייפות, שפתיים חיוורות, נשימה מהירה, צמא מתמיד וכאבים באזור הקיבה.
שלב 3. זיהוי הסימפטומים של שבץ
שבץ יכול להתרחש כאשר התאים בצורת מגל פוגעים בזרימת הדם למוח. לעתים קרובות זה קורה מכיוון שהתאים תקועים בכלי הדם במוח או בקרבתו.
- סימנים לשבץ מוחי כוללים חולשה פתאומית בדרך כלל צד אחד בגפיים העליונות ו/או התחתונות, קשיי דיבור פתאומיים, אובדן הכרה והתקפים.
- אירועים מוחיים בילדים עם SCD עלולים לגרום לקשיי למידה ולקויות לאורך זמן.
שלב 4. בדוק באופן קבוע אם יש כיבים ברגליים
שבירות אדומות, חשופות או חורים בעור מופיעים בדרך כלל בחלק התחתון של הרגל, בדרך כלל מופיעים בין הגילאים 10 עד 50. כיבים כאלה שכיחים יותר בקרב גברים.
- כיבים עלולים להיווצר עקב טראומה, זיהום של פצע, דלקת או הפרעה במחזור הדם בכלי הדם הקטנים של הרגל.
- כיבים ברגליים הם פתחים גלויים בעור, ולכן בדיקה חזותית סדירה היא הדרך הקלה ביותר לזהות אותם.
שלב 5. דווח על אובדן ראייה
אובדן ראייה, ובמקרים מסוימים עיוורון, יכול לקרות כאשר כלי הדם בעין נחסמים בתאי מגל, ופוגעים ברשתית.
- בחלק מהחולים עלולים להתפתח כלי דם נוספים בעין בגלל מחסור בחמצן.
- ניתן לעקוב אחר אובדן הראייה ולמזער אותו. חשוב לעבוד עם רופא לא רק עם רופא עיניים המכיר SCD כדי לנהל נכון כל אובדן ראייה.
שלב 6. מעקב אחר תסמונת החזה החריפה
תסמונת חזה חריפה מתבטאת בדומה לדלקת ריאות עם תסמינים הכוללים כאבים בחזה, שיעול, קשיי נשימה וחום.
- תסמונת חזה חריפה עלולה לסכן חיים. אל תנסה לטפל בבית - פנה מיידית לבית החולים לקבלת טיפול.
- כאבים בחזה שכיחים יותר בקרב מבוגרים, בעוד שחום, שיעול וכאבי בטן שכיחים יותר בקרב ילדים ותינוקות.
- אם לא מטפלים במהירות, תסמונת החזה החריפה עלולה לגרום לחוסר יכולת לנשום במהירות ועלולה להיות קטלנית.
שלב 7. דווח לרופא רפואי על כל פרק כאב או משבר כאב
כאשר תאי מגל עוברים בכלי דם קטנים, הם עלולים להיתקע ולסתום את זרימת הדם. זה יכול לגרום לאפיזודות כאב או למשברים כואבים במיוחד.
- כאב כזה לעתים קרובות מכה במהירות, ומתואר כתחושת דקירה או פועם עזות.
- הוא עשוי להיות קל עד חמור, והוא יכול להימשך כל פרק זמן בין מספר שניות למספר ימים.
- כאבים מופיעים לעתים קרובות בגב התחתון, בגפיים, בבטן ובחזה.
שלב 8. הבן את סיכוני ההדבקה
אנשים עם SCD, בעיקר תינוקות וילדים, נמצאים בסיכון גבוה יותר לזיהומים מזיקים. פגיעה בטחול, במיוחד, גורמת לאנשים עם SCD להיות חשופים לזיהום על ידי חיידקים מסוימים כגון e. קולי וסלמונלה.
- זיהומים ממחלות נפוצות כגון שפעת או דלקת ריאות עלולים להפוך במהירות למסוכנים עבור חולי SCD.
- האורגניזמים הנפוצים ביותר לזיהומים בקרב חולי SCD הם Streptococcus pneumoniae ו- Haemophilus influenzae, ששניהם ידועים כגורמים לדלקת ריאות, דלקות דם ודלקת קרום המוח.
שלב 9. זיהוי הסימפטומים של תסמונת כף רגל
תאי מגל נקלעים לכלי הדם וחוסמים את זרימת הדם אל תוך הידיים והרגליים ומחוצה לה, וגורמים להתנפחות הגפיים. בדרך כלל זהו הסימפטום הראשון של המחלה.
- התסמינים כוללים נפיחות בידיים וברגליים, כמו גם כאב עז ורגישות.
- אף שתסמונת כף רגל כואבת לעתים קרובות אינה פוגעת בגוף.
חלק 2 מתוך 3: טיפול בסיבוכים
שלב 1. לטפל באנמיה בעזרת עזרה רפואית מקצועית
ניתן לטפל באנמיה חרמשית, אך האפשרויות היחידות שהוכחו דורשות איש מקצוע רפואי.
- עירויי דם משמשים לטיפול באנמיה חמורה, יחד עם חמצן משלים. עירוי דם שכיח במיוחד אם האנמיה מחמירה עקב זיהום בטחול.
- חולים הזקוקים לעירויים מרובים עשויים גם הם לעבור טיפול בכליות ברזל על מנת להימנע מהמוזידרוזיס או מעומס יתר של ברזל בדם.
- תוספי ברזל לא יעזרו לסובלים מאנמיה חרמשית. אנמיה זו אינה נגרמת על ידי מחסור בברזל, אלא נובעת מכך שיש מעט מדי כדוריות דם אדומות. נטילת ברזל עלולה לגרום להצטברות מזיקה בגוף, העלולה לפגוע באיברים פנימיים.
שלב 2. לטפל בהסרת הטחול בעירוי דם ממומחה
מכיוון שלפעמים נוזל נבנה כאשר דם משתחרר מהטחול, הטיפול צריך להיעשות רק בהשגחת רופא כדי לבדוק את רמות הנוזלים.
- ייתכן שיהיה צורך להסיר דם מהטחול כדי למנוע מעומס יתר של חולים בנוזל.
- רק מומחה צריך לספק עירויי טיפול.
שלב 3. פנו לטיפול בשבץ בבית חולים
אירועים מוחיים, כמו סיבוכים רבים של SCD, צריכים להיות מטופלים רק על ידי איש מקצוע רפואי. אם מישהו עם SCD מדווח על סימנים של שבץ, פנה אותו מיד לבית החולים הקרוב או התקשר למספר חירום כגון 9-1-1.
- אם לא מטפלים במהירות, שבץ עלול להיות קטלני.
- אבחון הרופא יקבע מהו הטיפול המתאים לשבץ. הדמייה נוירונית ועירוי דם הן תגובות ראשונות נפוצות.
- בהתאם לרמות הנזק לאחר שבץ, טיפול קוגניטיבי ופיזיותרפי עשוי להיות נחוץ לשיקום.
שלב 4. קבל קרם תרופתי או משחה לטיפול בכיבים ברגליים
רופא עשוי לרשום טיפול מקומי שיעזור לרפא כיבים ברגליים ולהפחית את הסיכון לזיהום.
- במקרים בהם הכיבים גורמים לכאבים עזים, ניתן גם לרשום תרופות נגד כאבים חזקות.
- רופא עשוי להמליץ על מנוחה במיטה ולהשאיר את הרגליים מורמות אם הכיבים חמורים או גדולים מספיק כדי להפריע לפעילות היומיומית. זה עשוי גם לסייע בהפחתת נפיחות.
שלב 5. השתמש בטיפול לייזר לאובדן ראייה
לעתים קרובות, זה יכול למנוע אובדן ראייה נוסף אם הרשתית ניזוקה עקב צמיחה מוגזמת של כלי הדם.
טיפולי עיניים בלייזר יבוצעו על ידי מומחה. התייעץ עם רופא עיניים על מנת לקבל הפניה
שלב 6. חפשו התערבות רפואית מיידית לטיפול בתסמונת החזה החריפה
יש לעקוב באופן אינטנסיבי אחר בעיות בתסמונת החזה החזה, והן יטופלו באופן שונה בהתאם למקור הבעיה.
- תסמונת חזה חריפה נגרמת בדרך כלל מזיהומים בדרכי הנשימה כגון דלקת ריאות, כמו גם תסחיפי שומן. תסחיפי שומן הם חסימה של כלי הדם הנגרמים על ידי שומן שנפרק.
- בהתאם למקור, הטיפול יכול לכלול טיפול בחמצן ואנטיביוטיקה לסימפטומים הקשורים לזיהום.
- לתסמיני תסחיף, ייתכן שיהיה צורך בתרופה לפתיחת כלי דם לזרימת דם טובה יותר, טיפול בחמצן ו/או עירוי דם.
- כל דיווח על תסמינים הקשורים לתסמונת חזה חריפה אצל אדם הלוקה ב- SCD מצדיק ביקור מיידי בבית חולים.
שלב 7. צור תכנית לטיפול במשברי כאב עם הרופא שלך
לא תמיד פרקי כאב חריפים דורשים אשפוז. שוחח עם רופא כדי לפתח תוכנית לכאבים הקשורים ל- SCD.
- מרפאות מומחיות רבות פועלות גם עם חדרי מיון מקומיים כדי להימנע מיותר מדי הליכים והתערבויות, ולהתחיל לנהל את הכאבים שלך במהירות. רשומות רפואיות אלקטרוניות גם מקלות על שיתוף תוכניות טיפול. עם זאת, מומלץ לשמור עותק במקרה שאתה צריך ללכת לבית חולים שאין לו גישה לרשומות שלך.
- רופאים רבים ממליצים ליטול תרופה נוגדת דלקת לא סטרואידית ולשתות הרבה נוזלים כצעד ראשון לאפיזודות כאב.
- ניתן לשלב תרופות נגד כאבים עם עיסויים או כריות חימום כדי להרגיע עוד יותר את האזורים הכואבים.
- הרופא עשוי לרשום תרופה חזקה יותר לכאבים מתמשכים.
- עבור כאבים שאינם ניתנים לשליטה, על המטופל לבחור בחדר מיון או ביקור במרפאת חוץ כדי לחפש תרופות וטיפול מקצועי יותר.
שלב 8. פנה לרופא לקבלת אנטיביוטיקה לטיפול בזיהומים
סוג הזיהום יקבע איזה טיפול אנטיביוטי נחוץ. התייעץ עם רופא בסימן הראשון לזיהום, כגון חום, לבדיקה כדי לקבוע את הסיבה לזיהום.
- הודע לרופא מיד על כל אלרגיה אפשרית לאנטיביוטיקה כגון פניצילין.
- לזיהומים בדם, ייתכן שיהיה צורך בעירוי דם.
שלב 9. לטפל בתסמונת כף הרגל בעזרת תרופות נגד כאבים
רופא ימליץ לרוב לטפל בנפיחות של כפות הידיים והרגליים בעזרת תרופות נגד מרשם ללא מרשם והרבה נוזלים.
- החלת קומפרס קר על האזורים הפגועים עשויה לסייע עוד יותר בהפחתת הנפיחות. לסירוגין לסירוגין את הדחיסה במשך כ- 20 דקות בכל פעם.
- התייעץ עם רופא כדי לבדוק אם תוסף ויטמין B6 יעזור בשליטה על פרקים חוזרים ונשנים של נפיחות.
- אם הנפיחות ממשיכה, פנה לרופא לבדיקה נוספת.
חלק 3 מתוך 3: מניעת סיבוכים נוספים
שלב 1. מנע הפרשה חוזרת של הטחול עם עירויי דם סדירים
עירויי תאי דם אדומים בריאים עשויים לסייע בהפחתת הסיכון לאירוע חוזר.
- הסרת טחול כירורגי, או כריתת טחול, עשויים להיות נחוצים לחלק מהחולים בהתאם להמלצות הרופא שלהם.
- אם טרם התרחש פרק של הרחקת טחול, אין כיום דרך מוכחת למנוע זאת, אך עבודה עם רופא היא המפתח לתפיסת סימנים מוקדמים ולהפחתת הסיכוי.
שלב 2. העריך את הסיכון לשבץ עם אולטרסאונד דו -גולגולתי (TCD)
שיטת אולטרסאונד זו אינה פולשנית, ובוחנת את זרימת הדם בתוך המוח. באמצעות TCD, רופאים יכולים לזהות מעת לעת ילדים הנמצאים בסיכון לשבץ.
- ניתן להשלים אולטרסאונד על ידי טכנולוג מוסמך או אחות מוסמכת תוך כ -30 דקות.
- לפעמים, רופא עשוי להמליץ על עירויי דם חוזרים ונשנים כאמצעי למניעת שבץ.
שלב 3. קבל בדיקת עיניים סדירה למניעת אובדן ראייה
ביקור שנתי אצל רופא עיניים מומלץ לכל מי שסובל מ- SCD.
- במידת האפשר, מצא רופא המתמחה במחלות של הרשתית. ודא שהרופא יודע שהם מטפלים במישהו שיש לו SCD.
- דווח על אובדן ראייה או קושי מוגבר לראות למומחה באופן מיידי כדי למנוע נזק נוסף לרשתית. סימנים לכך עשויים לכלול קשיי קריאה, הבחנה בין צורות או פנים, טשטוש ראייה וכאבי ראש.
שלב 4. קח תרופות למניעת תסמונת חזה חריפה
מבוגרים הסובלים ממחלת חרמשית חמורה יכולים לקחת תרופה בשם hydroxyurea כדי לסייע במניעת תסמונת חזה חריפה. תרופה כזו יכולה להיות נקבעת רק על ידי רופא.
מטופל שנמצא במיטה או שעבר ניתוח לאחרונה עשוי להשתמש בספירומטר תמריץ (כלומר בקבוק מכה) כדי לעקוב אחר כושר הנשימה שלו ובכך הסיכויים שלו לתסמונת חזה חריפה
שלב 5. מניעת פרקי כאב באמצעות מתינות
אמנם אין דרך להבטיח שלאנשים עם SCD לעולם לא יהיה פרק כאב, אך יצירת סביבה בריאה ומווסתת מפחיתה את הסיכון.
- שתו הרבה מים - בערך 8-10 כוסות כל יום.
- הימנע מאזורים חמים מדי או קרים מדי.
- הימנע ככל האפשר ממקומות בגובה רב, כמו גם ממצבים עם חמצן נמוך, כגון טיפוס הרים או פעילות גופנית נמרצת במיוחד.
- מבוגרים עם SCD חמור יכולים לקחת hydroxyurea כדי להפחית את מספר פרקי הכאב.
שלב 6. להתחסן למניעת זיהומים
חיסונים יכולים להגן מפני זיהומים מזיקים, וחשובים הן לילדים והן למבוגרים הסובלים מ- SCD.
- תינוקות וילדים הסובלים מ- SCD צריכים לקבל את כל החיסונים הרגילים לילדים, בתוספת חיסון נגד שפעת מדי שנה לאחר גיל 6 חודשים, חיסון נגד 23 פאונדוקוק בגילאים 2 ו -5, וחיסון מנינגוקוק (אם המומלץ על ידי רופא ילדים).
- מבוגרים עם SCD צריכים לקבל את החיסון נגד פנאומוקוק, כמו גם חיסון שנתי לשפעת.
- העברה נוספת של זיהומים עשויה להימנע גם על ידי שטיפת ידיים קבועה, כמו גם הימנעות מבעלי חיים נפוצים הנושאים חיידקים כגון נחשים, לטאות וצבים.
וידאו - על ידי שימוש בשירות זה, מידע מסוים עשוי להיות משותף עם YouTube
טיפים
- חשוב לאנשים עם SCD לפנות לרופא בסימן הראשון לזיהום, כגון חום. טיפול מוקדם בזיהום יכול לסייע בהפחתת בעיות עתידיות.
- יש ליטול בזהירות את מי שנוטלים hydroxyurea אחר תופעות לוואי, הכוללות סיכון גבוה לזיהום.
- הורים לילד הלוקה ב- SCD צריכים להרגיש בנוח להרגיש ולמדוד את גודל הטחול של ילדם. פנה לרופא להדרכה.
- מצאו קבוצת תמיכה מקומית שתעזור לכם להתמודד עם SCD ולמדו עוד על המחלה.
אזהרות
- בשל הפוטנציאל לתופעות לוואי חמורות, יש להקפיד על אנשים שיש להם עירויי דם תכופים.
- אנשים עם SCD לא צריכים לקחת תוספי ברזל. עודף ברזל מצטבר בגוף ועלול לגרום נזק לאיברים.
- נשים עם SCD נוטות יותר להיתקל בבעיות במהלך ההריון.
