ההמתנה להשתלת לב יכולה להיות אחת התקופות המנסות ביותר בחייך. לא רק שאתה צריך לחנך את עצמך לגבי התהליך ולטפל בעניינים שלך, אלא שאתה צריך לסבול את הזמן שלוקח עד שתצליח להשיג לב. זה יכול להיות קשה כאשר אתה לחוץ, מפחד ומאזן את צרכי המשפחה שלך. למרבה המזל, עם קצת זמן, ידע ומזל טוב, תוכל לעבור את התקופה הקשה הזו בחייך.
צעדים
חלק 1 מתוך 3: הרשמה להשתלה
שלב 1. הירשם להשתלת לב
המומחים שלך וחבריהם במרכז להשתלות יקבעו אם אתה זכאי להכנס לרשימת השתלות הלב הלאומיות. בסופו של דבר, מטרתם היא לברר אם אתה מועמד סביר להשתלה מוצלחת. אם יקבעו שאתה מועמד טוב, הם ימקמו אותך ברשימה. הם יעריכו:
- בין אם אתה מספיק יציב מבחינה פסיכולוגית כדי להתמודד עם תהליך ההשתלה
- בין אם יש לך רשת תמיכה חזקה שתוכל לספק תמיכה רגשית במהלך תהליך ההשתלה
- בין אם אתה מוכן לנקוט בצעדים לשמירה על בריאותך במהלך התהליך. לדוגמה, אם עישנת, האם הפסקת לתקופה מספיק ארוכה?
- האם הבריאות שלך בסך הכל טובה מספיק כדי לשרוד את התהליך וההשתלה
- אם המצב שלך חמור מספיק כדי להצדיק השתלה
שלב 2. להבין את עמדתך ברשימה
עמדתך ברשימה תיקבע על פי מצבך הבריאותי הכללי ומצבם של אנשים אחרים ברשימה. בסופו של דבר, הצורך שלך מבוסס ביחס לצרכים של אחרים גם ברשימה.
- לאנשים המתאימים ביותר ללב ספציפי יש סיכוי גבוה יותר לקבל את הלב הזה.
- סוג הדם חשוב מאוד לקביעת המקום בו אתה נמצא ברשימה. לאנשים עם סוגי דם נדירים קשה יותר להשיג לב.
- מצב הבריאות הכללי חשוב מאוד. הרופאים מאוד נרתעים מהשתלת לב למישהו שאולי לא ישרוד את הניתוח. לדוגמה, גורמים כגון שבץ, זיהום ואי ספיקת כליות עשויים לפסול אותך מהרשימה. בנוסף, ייתכן שתוסר מהרשימה אם מצבך משתפר באופן דרסטי.
- בארצות הברית, 3, 000 אנשים נכנסים לרשימת ההשתלות מדי שנה. למרבה הצער, רק 2, 000 לבבות זמינים מדי שנה.
שלב 3. למד אודות רשימת ההשתלות
רשימת ההמתנה להשתלת לב היא רשימה של אנשים שמחכים ללב זמין. במהלך השנה אנשים עולים לרשימה, מורידים אותם מהרשימה או מתווספים לרשימה. שקול את העובדות החשובות האלה:
- נכון לאוקטובר 2016, 4, 100 אנשים היו ברשימה בארצות הברית.
- אנשים רבים מתים לפני שנמצאים להם לבבות מתאימים.
- אנשים נכנסים לרשימה (ומקומם נקבע) על ידי מגוון רחב של גורמים רפואיים.
- אין דרך לשלם כדי לעלות לרשימה.
חלק 2 מתוך 3: ניהול הבריאות שלך
שלב 1. שמור על קשר עם הקרדיולוג שלך
אתה צריך לוודא שאתה לא מתנשא ושאתה נשאר פעיל ומעודכן עם הרופא שלך. אם תפספס פגישות, תשלול מהרופאים את המידע הדרוש להם כדי לוודא שאתה נשאר בריא בזמן שאתה מחכה ללב חדש.
- שמור על ניטור מתמיד של מצבך באמצעות אבחון, בדיקות גופניות קבועות ומעקב אלקטרוני (במידת הצורך).
- הישאר על התרופות שלך. אולי הדבר החשוב ביותר שתצטרך לעשות בעת ניהול בריאותך הוא להישאר על כל התרופות שייצבו את מצבך. ללא התרופות שלך, יתכן שמצבך עלול להידרדר. זה עלול לגרום למצב מסכן חיים או שתועבר מרשימת ההשתלות.
- שמור על צמיד התראה רפואי המפרט את התרופות ואת מצבך.
שלב 2. שוחח עם הרופא שלך על הליכי גשר
ייתכנו פרוצדורות שתוכל לעבור בזמן שאתה ממתין להשתלת לב שיכולות לגרום לה יותר סיכוי שתעבור אותו. הליכים כגון טיפול אינוטרופי, קוצב לב דו -חדרי ומכשיר סיוע לחדר שמאל (LVAD) יכולים להקל על העומס על הלב ולשפר את הסימפטומים הקשורים לאי ספיקת לב. שוחח עם הרופא שלך על האפשרויות שלך להליכים שיכולים לתמוך בבריאות הלב שלך בזמן שאתה ממתין.
שלב 3. שמור על בריאות תקינה
בזמן שאתה מחכה להשתלת לב, עליך לנקוט צעדים כדי לשמור על רמת הבריאות שלך. בסופו של דבר, מצב בריאותי יורד יכול להוריד את הסיכוי שלך לקבל לב. בנוסף, זה עלול לסכן אותך במחלה קשה או במוות.
- שקול לעבוד פחות, למצוא עבודה אחרת, או להגיש בקשה לנכות לטווח ארוך או לביטוח לאומי.
- לעסוק רק בפעילות גופנית המומלצת ומאושרת על ידי הרופאים שלך.
- הימנע ממוצרי טבק ואלכוהול.
- שימו לב לתזונה שלכם. הקרדיולוג שלך עשוי להפנות אותך לתזונאי או להמליץ על תזונה ספציפית להישאר בה בעת ההמתנה ללב.
שלב 4. פנה להנחיית איש מקצוע בתחום בריאות הנפש, במידת הצורך
ייתכן גם שתצטרך לפנות לייעוץ של איש מקצוע בתחום בריאות הנפש. בסופו של דבר, מצבך יגרום לך לחרדה רבה ואף עשוי להכניס אותך למצב של דיכאון. איש מקצוע בתחום בריאות הנפש יעזור לך להתמודד עם בעיות אלה בצורה מובנית.
- אם אתה יכול, מצא איש מקצוע בתחום בריאות הנפש בעל ניסיון בהתמודדות עם אנשים ברשימות המתנה להשתלות או עם תנאים סופניים.
- בקר כמה יועצים, פסיכולוגים או מטפלים לפני שאתה בוחר אחד. הקפד לבחור ספק שאיתו נוח לך.
- תוכל לשקול גם הדרכה של מנהיג דתי, כגון שר, כומר או רב.
שלב 5. הישאר רגוע
כדאי גם לשקול לנקוט במגוון צעדים כדי להישאר רגוע ככל האפשר. זה חשוב, מכיוון שלחץ הדם ורמת הלחץ שלך עשויות להיות השפעה ניכרת על הבריאות הכללית שלך. תחשוב על:
- תרגול יוגה או איזשהו תרגיל מרגיע. על ידי תרגול יוגה, תוכלו לעבוד על טכניקות שיעזרו לכם לנשום טוב יותר, להוריד את לחץ הדם ולהכניס את עצמכם למסגרת נפשית טובה יותר.
- למד כיצד לעשות מדיטציה. מדיטציה היא עוד דרך מצוינת לעזור לך לטפח מסגרת נפשית טובה יותר. על ידי מדיטציה, תלמד לנקות את דעתך ולהיות רגוע יותר.
- הימנע מפעילויות המעלות את לחץ הדם או את רמת המתח. זה יכול לכלול הימורים, או צפייה בספורט או בסרטים שהם מאוד מלחיצים או מותחים.
חלק 3 מתוך 3: טיפול בעניינים שלך
שלב 1. לבלות זמן עם אנשים ברשת התמיכה שלך
אולי הדבר החשוב ביותר שאתה צריך לעשות בזמן ההמתנה להשתלת לב הוא לבלות קצת זמן איכות עם יקיריך. זה חשוב מכמה סיבות. אולי החשוב ביותר הוא שאתה ויקיריכם תזדקקו לתמיכה רבה בתקופה מלחיצה זו.
- סמכו על חברים ובני משפחה על תמיכה רגשית בתקופה זו. לפעמים אתה עלול להרגיש חסר תקווה ואתה עלול ליפול לדיכאון. החברים והמשפחה שלך יכולים להציע לך הקלה רבה.
- אם אתה יכול, תהיה חזק למשפחתך. בהתאם למבנה המשפחה שלך, בן / בת זוגך או ילדיך עשויים לקחת את מצבך קשה ממך. תציע להם אהבה. למשל, אם יש לך ילדים קטנים, ספר להם שתמיד תאהב אותם ושום דבר לא יכול לשנות זאת.
שלב 2. דאג לסידורי המגורים
כדאי לשקול לערוך הסדרי חיים חלופיים כדי לפשט את הטיפול ולהקל על בילוי עם המשפחה.
- אם אתה גר רחוק מאזור שבו יש מומחים לטיפול במצבך, עליך לשקול לעבור דירה. להיות רחוק מהרופאים שלך עשוי להיות יקר ומלחיץ.
- חשבו על מעבר או סידור דיור בסמיכות למשפחה המורחבת. המשפחה עשויה לעזור לך להרגיש טוב יותר לפני ההשתלה והם עשויים לסייע לך להחלים.
- במידת האפשר, נסה למצוא מקום שבו תוכל לקבל טיפול ולהיות קרוב למשפחה.
- בדוק צדקה ושירותים אחרים המסייעים למטופלים המושתלים למצוא דיור מתאים בסמיכות לרופאיהם.
שלב 3. ערוך צוואה
ללא קשר להשקפתך לטווח הארוך, עליך להקדיש זמן לעריכת צוואה. קיום צוואה עשוי לחסוך למשפחתך הרבה עוגמת נפש ובלבול אם יקרה לך משהו. בסופו של דבר, יהיה עליך להיות בעל צוואה ויהי מה. לא יזיק להשתמש בהזדמנות זו כדי להכין אחת.
- פנה לעו"ד.
- דבר עם האחר המשמעותי שלך על האחוזה שלך.
- שקול תמיד את טובת ילדיך בעת יצירת צוואתך. ייתכן שיהיה עליך לייעד מישהו שיפקח על הכספים שתשאיר לילדים שאינם בוגרים.
שלב 4. התחשב בהוצאות שלך
ייתכן שתרצה להקדיש מחשבה נוספת לעלויות הרפואיות שלך ולעלויות של אירועים אחרים, כמו הלוויה אפשרית. על ידי תכנון פיננסי, תוכל לחסוך מעצמך ומשפחתך כאב ראש גדול.
- זכור, זה שאתה עושה כמה צעדים לתכנון הלוויה שלך, לא אומר שתמות. קחו בחשבון את העלויות הסופיות שלכם, כמו חלקה, ארון וטקס. אם אינך מסדר דבר מראש, הודע לחבריך ולמשפחתך מה אתה מעדיף.
- נסה לעשות קצת חשבונאות כדי לראות כמה כסף מכיס ייתכן שתצטרך לשלם עבור הוצאות ההשתלה שלך. חקור את כל המקורות, כגון משכנתא שנייה וגיוס כספים באמצעות אתרי מיקור המונים כמו GoFundMe או Indiegogo.
- צרו קשר עם ארגוני צדקה כגון רשת Air Charity Network המספקת הסעות חינם לחולי השתלה.
