מחלות בלתי נראות עלולות לגרום לתסמינים רבים, כגון כאב או עייפות; אולם מכיוון שהסימפטומים אינם גלויים לאחרים, אנשים עלולים להקל על המצב שלך או לחשוב שאתה מזייף אותו. התמודדות עם מחלה בלתי נראית יכולה להיות קשה. אתה יכול להתמודד עם המחלה הבלתי נראית שלך על ידי עשיית דברים בגבולותיך, מציאת חברים תומכים, עזרה לאהוביך לדעת מה לא מועיל ולעבוד עם הרופא שלך כדי לנהל את הסימפטומים שלך.
צעדים
שיטה 1 מתוך 4: פיתוח גישה חיובית כלפי מצבך
שלב 1. עבודה עם המחלה שלך
המחלה שלך עלולה להקשות על ביצוע כל פעילות שתרצה לבצע. זה לא אומר שאתה לא יכול לבלות עם המשפחה שלך או עם חברים. מצא דברים לעשות עם המשפחה והחברים שעובדים עם המחלה שלך.
- לדוגמה, ייתכן שלא תוכל לטייל או להסתובב בעיר עמוסה כל היום בגלל הכאב הכרוני שלך. במקום זאת, תוכלו לצאת לסיור באוטובוס או בסירה, לבלות את היום באגם בפיקניק או לדוג, או לארגן יום בבית בו אתם משחקים משחקי לוח.
- שאל את המשפחה והחברים שלך, "האם אנו יכולים לעשות משהו אחר? המחלה שלי לא תאפשר לי לעשות מה שתכננת, אבל אנחנו יכולים לעשות משהו אחר וליהנות."
שלב 2. הקף את עצמך באנשים תומכים
יהיו אנשים בחייך שיתמכו בך וכאלה שתמיד יהיו שליליים לגבי מצבך. נסה להרחיק את עצמך מאלו בחייך שאינם תומכים. במקום זאת, הקדישו זמן עם אלה שמבינים את מצבכם ועדיין מתייחסים אליכם כאל אדם.
- יש לך אנרגיה ומשאבים רגשיים מוגבלים. אתה רוצה לוודא שאתה מקדיש את הזמן והאנרגיה שלך לאנשים ששווים את זה.
- לדוגמה, אם יש לך תסמונת עייפות כרונית, ייתכן שאנשים לא יתמכו בך מכיוון שמדובר במצב עם תסמינים שהם לא יכולים לראות. CFS מותיר אותך מרגיש סחוט ועייף רוב הזמן, כך שאתה לא רוצה לבזבז את האנרגיה שלך על אנשים שאינם תומכים בך ובמצבך.
שלב 3. מצא דרכים להתמקד בדברים המאושרים
נסה למצוא אושר סביבך. אתה עלול להרגיש שלילי או ירוד בגלל המחלה שלך, אבל התמקדות בדברים קטנים שעושים אותך מאושר יכולה לעזור לך להתמודד. תחשוב מה גורם לך אושר. לטפח את האינטרסים האלה ולמצוא דרכים לכלול את הדברים האלה בחייך.
- לדוגמה, אם אתה אוהב לקרוא אך יש לך טרשת נפוצה, ייתכן שתרצה לנסות ספרים בהדפסה גדולה או ספרי שמע אם אתה עייף בעת קריאה. אם נהגת לנגן בכלי נגינה אך יש לך מחלה נוירולוגית, הקדש זמן להאזין למוזיקה.
- המחלה שלך עשויה לדרוש ממך להתאים מחדש את הדרך שבה אתה חושב ועושה דברים. אם תחשוב מחוץ לקופסא וחיובי יותר, תוכל למצוא דרכים להכניס אושר לחייך.
שלב 4. בקש מאהוביך להבין לגבי גבולותיך
עבור אנשים הסובלים ממחלות בלתי נראות, היציאה מהבית והפעילות יכולה להיות קשה מאוד. למרות שהייתם רוצים ללכת לכל ארוחת ערב או מסיבה שאתם מוזמנים אליה, לא תמיד זאת אפשרות. שוחח עם יקיריך שיש לך גבולות ושהיית רוצה שהם יכבדו את הגבולות האלה.
- לדוגמה, ייתכן שתוכל להשתתף רק בארוחת ערב אחת בחודש או אחת לשישה חודשים עקב תסמונת עייפות כרונית, טרשת נפוצה או דיכאון. יידע את יקיריך שזה לא אומר שלא אכפת לך מהם.
- אמור לאהוביך שזה מועיל להם להגיד דברים כמו, "אני אזמין אותך לאירוסים האלה, אבל אתה לא חייב להשתתף. אני אשמח כשתבוא, אבל אין לחץ. אני מבין את הגבולות שלך."
שלב 5. בקש עזרה
אתה עלול לחוות זמנים שבהם אתה צריך לבקש עזרה. יש לך אנרגיה מוגבלת וייתכן שלא תוכל לעשות הכל בכל יום. אם זה המצב, ייתכן שתרצה לבקש עזרה מאהוביך בדברים קטנים.
לדוגמה, אם חבר או בן משפחה הולך למכולת, כדאי לבקש שיאסוף אותך כמה דברים. אם אתה גר עם אחרים, תוכל לבקש מהם לעשות כביסה או להעמיס את מדיח הכלים בימים בהם יש לך אנרגיה מוגבלת
שיטה 2 מתוך 4: התמודדות עם רגשות שליליים
שלב 1. הזכיר לעצמך שזו לא אשמתך
בגלל אופין של מחלות בלתי נראות, אנשים מסוימים מתחילים להרגיש שהם אחראים למחלתם או ממציאים אותה. זה מוביל למחשבות שאתה צריך להיות מסוגל "להתגבר על זה" ולהשתפר. למרות שאתה עשוי להיראות טוב מבחוץ, המחלה שלך אמיתית.
- זה עשוי להיות נכון במיוחד אם יש לך מצבים כמו דיכאון או מחלות נפש, IBS, CFS או מיגרנות. יש אנשים שחושבים שאלו לא תנאים אמיתיים ושאתה יכול לשלוט בסימפטומים שלך.
- אמור לעצמך, "זו לא אשמתי שאני חולה. אני לא יכול לשפר את עצמי. יש לי מחלה אמיתית וזה בסדר."
שלב 2. נסה לא להרגיש נבוך
כשאתה בסביבה של המשפחה והחברים שלך, אתה עלול להרגיש אשם או נבוך מהמצב שלך. יתכן שלא תוכל לעשות את אותם הדברים שהם יכולים, מה שעלול לגרום לרגשות שליליים. זכור כי המחלה שלך תקפה, כך שאתה לא צריך להרגיש אשם.
בכל פעם שאתה מרגיש נבוך או אשם, זכור לעצמך, "זו לא אשמתי. אין לי מה להתבייש או להאשים."
שלב 3. קבל שאנשים לא יכולים לקבל את התנאי
למרות המאמצים שלך לחנך אחרים ולהסביר מה אתה עובר, אנשים מסוימים אולי לעולם לא יחשבו שאתה חולה. הם רק יאמינו למשהו שהם יכולים לראות במו עיניהם. זכור, זו לא אשמתך. אתה לא יכול לשנות את החשיבה של מישהו.
נסה בכל כוחך להסביר ולחנך אותם, אבל אם הם לא יקבלו את זה, עזוב את זה
שיטה 3 מתוך 4: עזרה לאהובים שלך לדעת להגיב
שלב 1. הסבר למשפחה ולחברים שלך כיצד להגיב
בני משפחה וחברים רבים רוצים לעזור ולתמוך כאשר יש לך מחלה בלתי נראית. אם הם לא בטוחים איך לעזור, ספר להם. ספר להם מה אתה צריך מהם וכיצד הם יכולים לתמוך.
- עזור לבני משפחתך וחבריך להבין שעליהם לוותר על כל ההנחות בנוגע למחלתך הבלתי נראית. זה יכול להוביל להערות מתנשאות וחוסר הבנה. עודד את המשפחה והחברים שלך להתקרב אליך בראש פתוח.
- תוכל לספר להם כיצד להחמיא לך מבלי להטריח את מחלתך. לדוגמה, הם עשויים לומר, "אתה נראה נהדר היום. אני מצטער שאתה לא מרגיש טוב ", או," אני מצטער שאתה לא מרגיש טוב כמו שאתה נראה. " ספר להם שהם יכולים להחמיא לך על ידי אמירת "השיער שלך נראה נחמד" או "אני אוהב את התלבושת הזו". הם לא תמיד צריכים להזכיר את המחלה שלך.
שלב 2. עזור לאהוביך ללמוד מה לא להגיד
למרות שחבריך ומשפחתך עשויים להתכוון לטובה, ייתכן שהם לא יודעים לדבר על הנושא, כיצד להתייחס אליך או מה לומר. זה עלול לגרום להם להגיד או לעשות משהו שכואב לך. ציין לאהוביך כיצד הדברים שהם אומרים פוגעים ופוגעים.
- לדוגמה, אמור לאהובים שלך לא להגיד דברים כמו: "אבל אתה לא נראה חולה", "הכל בראש שלך", "זה יכול להיות יותר גרוע" או "האם לא תרגיש טוב יותר אם היית יוצא. יותר/עשו יותר/היו פעילים יותר? " כל הדברים האלה יכולים להזיק מאוד.
- עזור להם להבין שניסיון להגיד לך כיצד "לרפא" את עצמך או "לטפל" במצב שלך מזלזל במצבך. אמור להם, "אני מודע לאפשרויות הטיפול והניהול למצבי. הרופא שלי ואני עובדים בשיתוף פעולה הדוק מאוד. אני יכול להסביר לך את תוכנית הניהול שלי אם תרצה."
- לדוגמה, לעתים קרובות אנשים חושבים שניתן "לרפא" דיכאון על ידי יציאה או חשיבה חיובית. הם עשויים לחשוב שאתה יכול לרפא את ה- CFS שלך עם יותר שינה או ש- IBS בראש שלך. הנחות אלו עלולות לפגוע מאוד.
שלב 3. חנך את עצמך ואחרים בנוגע למחלתך
אנשים רבים רק מאמינים שמחלה היא משהו שהם יכולים לראות. המשמעות היא שאולי הם אינם יודעים או מבינים את מצבך. כדי לעזור לעצמך להתמודד, תחנך תחילה על המחלה שלך. זה יכול לעזור לך להבין יותר על המצב שלך ולעזור לך לדעת כיצד הוא משפיע על גופך למרות שהוא בלתי נראה.
- עליך גם לסייע לחנך את הסובבים אותך בנוגע למחלתך. תן למצב שלך שם לאנשים כדי שהם יקשרו את מה שאתה מרגיש עם שם, גם אם זה כאב כרוני.
- הסבירו למשפחה ולחברים את התסמינים. מכיוון שאין סימפטומים גלויים, עזור להם להבין מה קורה בתוך גופך.
- ספר למשפחתך וחבריך על אפשרויות הטיפול ואסטרטגיות הניהול.
שיטה 4 מתוך 4: פנייה לעזרה מקצועית
שלב 1. צור תוכנית ניהול עם הרופא שלך
יש הרבה מחלות בלתי נראות. אתה לא יכול להתייחס לכל אחד אותו דבר. כדי לסייע בכך, עליך לעבוד בשיתוף פעולה הדוק עם הרופא שלך כדי לפתח תוכנית ניהול. זה יכול לעזור לתסמיני ניהול, כאבים ועייפות.
- לדוגמה, טרשת נפוצה, דיכאון, תסמונת המעי הרגיז וכאבים כרוניים הן מחלות בלתי נראות. הטיפול והניהול של כל אחד מהם שונה.
- הניהול של אותה מחלה משתנה גם הוא מאדם לאדם. זו הסיבה שחשוב לך לעבוד בשיתוף פעולה הדוק עם הרופא שלך כדי לפתח תוכנית טיפול מותאמת אישית.
שלב 2. מצא רופא שמאמין לך
אנשים הסובלים ממחלות בלתי נראות לפעמים מגיעים לרופאים שאינם מאמינים שהם חולים. הרופא עשוי להאמין שהתסמינים שלך נמצאים בראש שלך או שאתה מנסה לקבל תרופות נגד כאבים. תפסיק לראות רופאים שחושבים ככה ומצא רופא שיאמין לך.
- מציאת רופא שמאמין שאתה חולה מבטיחה שתקבל טיפול הולם.
- התחל בחיפוש אחר רופאים באזור שלך המתמחים במצבך. ייתכן שתרצה גם לבקר בדפי אינטרנט רשמיים של מחלות, לוחות מודעות ופורומים כדי לבקש הצעות של רופאים באזור שלך.
שלב 3. שוחח עם יועץ
עליך לדבר עם איש מקצוע בתחום בריאות הנפש שיוכל לעזור לך ללמוד אסטרטגיות התמודדות למחלה הבלתי נראית שלך. מחלות בלתי נראות יכולות להוביל אותך לתחושות שליליות רבות, כמו דיכאון או ספק עצמי. ההערכה העצמית שלך יכולה להיות מושפעת גם כן.
- לפעמים למחלות אלו יש אלמנט פסיכוסומטי. זה לא אומר שאתה מזייף את המחלה שלך או שזה "הכל בראש שלך", אלא שזה עשוי להיות קשור למצב פסיכולוגי ו/או רגשי. טיפול ברכיבים אלה עשוי לסייע בהקלה על חלק מהתסמינים שלך.
- איש מקצוע בתחום בריאות הנפש יכול להקשיב לדאגות שלך ולעזור לך למצוא דרכים לקבל את הגבולות שלך, להתמודד עם אחרים ולנהל רגשות שליליים.
שלב 4. מצאו קבוצת תמיכה
לחיות עם מחלה בלתי נראית יכולה להיות קשה. כדי לעזור לך להתמודד, ייתכן שתרצה למצוא קבוצת תמיכה של אחרים הסובלים ממחלתך או ממחלה בלתי נראית. זו יכולה להיות קבוצה באזור שלך או קבוצה מקוונת.
- שאל את הרופא או בית החולים המקומי אם הם מכירים קבוצת תמיכה שנפגשת באזור שלך.
- מומלץ למצוא קבוצה מקוונת. ישנם אתרים רבים המוקדשים למחלות בלתי נראות או למצבים ספציפיים. ייתכן שתוכל למצוא דרכם קבוצת תמיכה מקוונת.
