המופיליה B היא הפרעה שבה הדם שלך אינו מייצר מספיק מגורם הקרישה IX (FIX), מה שאומר שהדם שלך מתקשה לקריש כאשר יש לך פציעה. זה יכול גם אומר שיש לך פרקי דימום פנימיים ספונטניים, בהתאם לחומרת האבחנה שלך. הטיפול העיקרי במחלה זו הוא טיפול חלופי, הנותן לך עירוי של גורם קרישה, בין דם אנושי או ממקור מיוצר. טיפולים אחרים נמצאים באופק (נכון לשנת 2017), אך בינתיים תוכל לבצע מספר שינויים באורח החיים כדי לסייע בניהול מצבך.
צעדים
חלק 1 מתוך 3: שימוש בטיפול חלופי
שלב 1. בקר אצל רופא לאבחון חומרה
חשוב להבין את חומרת האבחנה שלך מכיוון שזה מצביע על אפשרויות הטיפול והתדירות. חומרת האבחנה שלך נקבעת על פי כמה גורם קרישה IX בדם שלך, שאתה צריך כדי לעזור לקרישת הדם שלך. לאדם ללא המופיליה יש 50 עד 150 אחוז ממה שהוא צריך כדי ליצור קריש דם.
המופיליה קלה B מוגדרת כבעלת אחוז מ -6 % ל -49 %. המופיליה B בינונית נעה בין אחוזים ל -5 אחוזים, בעוד שהמופיליה חמורה מסווגת כאדם בעל פחות מאחוז אחד
שלב 2. שאל את הרופא לגבי אפשרויות הטיפול שלך
ייתכן שיש לך כמה אפשרויות שונות לאופן שבו אתה מקבל טיפולים, כגון האם תצטרך ללכת לטיפולים או אם תוכל לקבל הכשרה לטפל בעצמך או בילד שלך בבית. שאל את הרופא לגבי האפשרויות שלך ודון בהן כדי לברר איזו אפשרות מתאימה ביותר למצבך.
שלב 3. השתמש בטיפול חלופי מונע פלזמה
כאשר יש לך המופיליה B, הדם שלך לא נקרש כפי שצריך. טיפול אחד הוא הגדלת ריכוז גורם קרישה IX בדם. גורם הקרישה נוצר מדם אנושי ומוזרק למחזור הדם שלך. משמש כטיפול מונע, זה יכול לסייע במניעת דימום מוגזם כאשר אתה מקבל חתך מכיוון שהוא עוזר לקרישת הדם שלך.
- לטיפול זה יש כמה חסרונות. הגוף שלך עשוי לפתח נוגדנים ההורסים את גורם הקרישה, אם כי זה נדיר בקרב אנשים עם המופיליה B.
- במקרים מסוימים, אתה יכול לפתח וירוסים מדם אנושי, אותם ניתן למנוע על ידי בדיקה יסודית של תורמי דם ועל ידי חיסון למחלות שיכולות לעבור בדם (כגון הפטיטיס).
שלב 4. שקול טיפול חלופי רקומביננטי
טיפול זה פועל באופן דומה לטיפול מונע פלזמה. עם זאת, טיפול זה אינו מיוצר מדם אנושי. במקום זאת, הוא מיוצר מתאי האוגר. קל יותר לאחסן אותם, וניתן להשתמש בהם בבית. בדומה לטיפול חלופי המבוסס על פלזמה, רקומביננטי מוזרק למחזור הדם שלך.
אחד היתרונות של טיפול זה הוא שתאי האוגר אינם נושאים וירוסים אנושיים
שלב 5. החליטו בין טיפול מונע לבין טיפול תובעני
ייתכן שתזדקק לטיפולים תכופים או קבועים יותר, בהתאם לחומרת המחלה שלך. במקרים מסוימים, ייתכן שתוכל לקחת טיפול חלופי על בסיס מניעה או על פי דרישה. איזה מהם אתה בוחר תלוי במספר גורמים, כולל חומרת המצב שלך ומה הרופא שלך חושב שהכי טוב עבורך.
- בעזרת טיפול חלופי מונע אתה לוקח גורמי קרישה באופן קבוע, כך שכאשר אתה מדמם, ריכוז הקרישה בדם גבוה מספיק כדי לעצור דימום. חיסרון אחד של טיפול מונע הוא שזה יכול להיות יקר. ללא ביטוח, כל טיפול יכול לעלות כמה אלפי דולרים.
- עם טיפול ביקוש, אתה לוקח את הטיפול רק כאשר אתה מבחין בדימום. זה אכן עוצר את הדימום. עם זאת, נזק יכול לקרות לגוף שלך לפני שתוכל לקבל טיפול, במיוחד פגיעה במפרקים עם דימום פנימי. זה זמין בבית יכול להפוך את זה למהיר יותר.
חלק 2 מתוך 3: בחינת טיפולים אחרים
שלב 1. שאל לגבי תרופות אנטי -פיברינוליטיות
תרופות אלו עוזרות למנוע קרישי דם מהתפרקות לאחר שנוצרו, מה שיכול לעצור דימום מוגזם. באופן כללי, כאשר תשתמש בתרופה זו כטיפול בהמופיליה B, תיקח אותה יחד עם טיפולים אחרים.
לעתים קרובות אתה נוטל תרופות אלו לאחר עירוי של גורמי קרישה בטיפול החלופי
שלב 2. חפש כמוסות חלופיות
כמוסות החלפה פועלות כמערכת אספקה פשוטה שתאפשר לך לבלוע כמוסה לטיפול בהמופיליה. למרות שהם עדיין לא בשוק, הם עשויים להיות בעתיד הקרוב, אז שמור עין על ידי קריאת מקורות חדשות טובים. כמו כן, בקש מהרופא שלך ליידע אותך מתי הם עשויים להיות בשוק. כמוסות החלפה יכולות להציע מערכת לידה קלה יותר, שכן יש להזריק טיפולים חלופיים מסורתיים לווריד או לפורט.
שלב 3. חפש טיפול גנטי
טיפול מבטיח נוסף שמתפתח (נכון לשנת 2017) הוא טיפול גנטי. בעיקרון, טיפול זה אומר לכבד לייצר גורם קרישה יותר. בניסויים קליניים, החולים הראו שיפור לאחר מנה אחת של טיפול גנטי, מה שהופך טיפול זה לסביר בשנים הקרובות.
חלק 3 מתוך 3: ביצוע שינויים באורח החיים
שלב 1. דלג על אספירין ואיבופרופן
תרופות אלו נלקחות בדרך כלל נגד כאבים, והן זמינות ללא מרשם. עם זאת, עליך להימנע מנטילת תרופות אלו, מכיוון שהן יכולות להקטין את יכולת קרישת הדם שלך ולהחמיר את מצבך.
שלב 2. הימנע מספורט מגע
אם אתה חי עם המופיליה B, במיוחד במקרה חמור, חשוב להפחית את הסיכון לפציעה שעלולה לגרום לאפיזודה מדממת. לכן, כדאי לדלג על פעילויות כמו ספורט מגע, שעלולות לגרום לך לפציעה קשה.
שלב 3. הישאר במשקל תקין
אחת הדרכים לעזור לאבחון היא שמירה על משקל תקין על ידי פעילות גופנית ואכילה נכונה. אנשים רבים הסובלים מהמופיליה B סובלים מדימום מפרקים ורקמות רכות. לפעמים הדימום הוא ספונטני, בעוד שפעמים אחרות הוא נגרם כתוצאה מטראומה. כך או כך, שמירה על משקל תקין יכולה לסייע בהפחתת תופעות הדימום המפרקי.
שלב 4. ללכת לרופא השיניים באופן קבוע
כמובן, אתה יודע ביקורי שיניים קבועים חשובים להיגיינת שיניים טובה. עם זאת, אם יש לך המופיליה B, זה חשוב עוד יותר. אם תדחה את עבודת השיניים, החניכיים שלך יהיו חשופות יותר לדימום; כל מי שאינו שומר על היגיינת שיניים טובה נמצא בסיכון לדימום חניכיים ומחלות חניכיים. במקרה שלך, זו יכולה להיות בעיה חמורה יותר, מכיוון שיהיה לך קשה יותר לעצור את הדימום בפה מאשר האדם הממוצע.
