בין אם זה לראות משפחה או לצאת לחופשה, הנסיעות חשובות לא פחות לילדים בהמודיאליזה כמו לכל אחד אחר. למרבה המזל, זה הפך להיות הרבה יותר קל לילדים רבים שקיבלו המודיאליזה לנסוע בבטחה. כמה סידורים עדיין צריכים להיעשות מראש. החדשות הטובות הן שישנם מרכזי דיאליזה רבים בעלי מומחיות בהמודיאליזה ילדים בהם תוכלו לסדר לילדכם בעת טיול. כך, דיאליזה אינה חייבת לעצור את ילדכם מלחוות את העולם הרחב.
צעדים
חלק 1 מתוך 3: סידורים לפני הטיול
שלב 1. בדוק את יעדי הנופש הידידותיים לדיאליזה
טיולים מאפשרים לילדים הסובלים ממחלת כליות כרונית לקחת הפסקה, לחוות חלקים חדשים בעולם ולהתחבר לאחרים. אם אתם מתכננים חופשה למשפחתכם, חפשו באינטרנט או בקשו המלצות ממרכז הדיאליזה שלכם ליעדים מעניינים, קלים להתניידות ובעלי גישה נוחה למרכזי דיאליזה. כמה יעדים פופולריים בארה ב כוללים:
- לוס אנג'לס, קליפורניה
- אורלנדו פלורידה
- שיקגו, אילינוי
- סן אנטוניו, טקסס
- סאן דיאגו קליפורניה
- כל מיקום עם פארק דיסני מתאים לילדים חולים.
שלב 2. ודא שהביטוח הרפואי שלך מכסה דיאליזה חולפת
חשוב לזהות בעיות פוטנציאליות בכיסוי הביטוחי לפני שאתם יוצאים לטיול. התקשר לספק הביטוח הראשי שלך (ומשני, אם יש לך כזה) לפחות 6 שבועות לפני הטיול שלך כדי לוודא שדיאליזה חולפת מכוסה.
- שאל אם תצטרך מכתב מהמבטח המסחרי שלך שיצהיר שהם יכסו את טיפולי הדיאליזה של ילדך בזמן נסיעה. זה חשוב במיוחד אם אתה נוסע לחו"ל.
- אם התוכנית שלך אינה מכסה דיאליזה חולפת, בדוק את כיסוי הפערים. בארה"ב, למשל, פוליסות Medigap יכולות לסייע בהשלמת הכיסוי שאינו מוצע על ידי תוכנית הביטוח הראשית שלך.
- למדינות מסוימות עם שירותי בריאות לאומיים, כמו מדינות באיחוד האירופי, יש הסכם רפואי הדדי המכסה את עלות הטיפול הרפואי לתושבי המדינות החותמות. בדוק אם למדינה שלך יש הסכם הדדי עם מדינת היעד שלך אם אתה נוסע לחו"ל.
שלב 3. למד אודות כל חיסוני הנסיעות הנדרשים
ילדים הסובלים ממחלת כליות כרונית נמצאים בסיכון גבוה יותר למחלות מידבקות, ולכן חשוב מאוד לשמור על החיסונים מעודכנים. בדוק מוקדם ככל האפשר בתכנון הטיול לגבי כל חיסונים מיוחדים הנדרשים ליעד הטיול שלך והאם ילדך יכול לקבל אלה. שאל את הרופא של הילד שלך ברגע שאתה יודע שאתה יוצא מהעיר כדי שתוכל להתחיל לעשות סידורים.
- אל תחכה יותר מדי כדי לעשות זאת, או שתצטרך לדחות את הטיול שלך.
- אם ילדך אינו יכול לקבל את החיסונים הדרושים כדי לנסוע ליעד מסוים, שקול לעיין בתוכניות הטיול שלך או לקבל מכתב מהרופא המטפל בו נאמר כי לילדך יש התווית רפואית. בדרך כלל לא כדאי לקחת את הסיכון לקחת ילד לא מחוסן בדיאליזה לאזור בסיכון גבוה.
- אם אתה בהחלט צריך לנסוע אבל הילד שלך לא יכול לקבל את החיסונים הדרושים כדי ללכת איתך, בדוק שהוא ישאר אצל בן משפחה או חבר קרוב. נסיעה לא מחוסנת לאזור בסיכון גבוה צריכה להיות מוצא אחרון, בדרך כלל רק במקרי חירום.
שלב 4. קבל מילוי מרשמים בשבוע לפני היציאה
כאשר אתה נפגש עם האחות הראשית של ילדך, שאל לגבי קבלת מילוי מרשם שתצטרך כדי לוודא שלילדך יש מספיק תרופות כדי לעבור את כל משך הטיול. אלה צריכים להיות מלאים שבוע לפני הטיול שלך כדי להבטיח שלילד שלך יש כל מה שהם צריכים איתו במהלך הטיול.
- חשוב במיוחד למלא את המרשמים של ילדכם מראש אם אתם מתכננים לנסוע מחוץ למדינה. אין שום ערובה לכך שתוכל להשיג את התרופות הדרושות להם ליעד שלך.
- אם אתה נוסע מחוץ למדינה או מתכוון להיעדר יותר מחודש, שוחח עם הרופא או האחות שלך על קבלת התרופות הדרושות לך לפחות 4-6 שבועות לפני שאתה מתכנן לעזוב.
שלב 5. בקש כל התאמות מיוחדות הנדרשות עם חברת ההסעות שלך
אם אתם נוסעים במטוס או ברכבת, בררו האם ניתן לבצע סידורי ארוחות מיוחדים בעת ביצוע ההזמנות. אם לא, או אם אתם יוצאים לטיול, הקפידו להביא אתכם ארוחות וחטיפים שילדכם עשוי להזדקק לשדה התעופה או לרכב.
- בנוסף, אם ילדכם דורש עזרה מיוחדת (כגון כיסא גלגלים או שטח רגליים נוסף בעת העלייה למטוס) בדקו כי ניתן להתאים לצרכים אלה לפני רכישת הכרטיסים.
- בדוק עם סוכנות אבטחת התחבורה הלאומית שלך לגבי האוכל המותר באמצעות אבטחה. אם ילדך זקוק לארוחות שאינן מותרות בדרך כלל, ייתכן שיהיה עליך לקבל הודעה מרופא המטפל המציין כי הארוחות הן הכרחיות מבחינה רפואית.
שלב 6. יידע את רכז ההשתלות של ילדך על הטיול
אם ילדך מופיע ברשימת המושתלים, ודא שרכז ההשתלות שלך מודע לתוכניות הטיול שלך וכי הוא יודע אם לשנות את סטטוס הרישום בזמן שהיית מחוץ לביתך.
- זה בדרך כלל לא ישפיע על מקומו של ילדך ברשימת ההמתנה להשתלות. זה פשוט יעזור לרכז שלך לדעת אם צריך להשהות את סטטוס הילד שלך עד שתחזור.
- הסטטוס שלהם עשוי להתעדכן ל"המתנה "אם ילדכם עומד להיות רחוק לתקופה ממושכת. טיולים קטנים יותר או טיולים באזור מגוריך לא יובילו בדרך כלל לשינוי סטטוס. לטיולים ארוכים יותר, הודע לארגון ההשתלות כמה זמן תטייל.
- אם ילדך מושהה, הסטטוס יוסר ברגע שתחזור וילדך ימשיך את מקומו ברשימת ההמתנה להשתלה.
שלב 7. שאל את הרופא לגבי מענה לצרכים התזונתיים של ילדך במהלך הטיול
ילדים הסובלים ממחלת כליות כרונית לפעמים צריכים להיות בדיאטה מיוחדת. לפני הטיול, שוחח עם הרופא שלך על מה שילדך צריך לאכול וכיצד נסיעות עשויות להשפיע על צרכיו התזונתיים.
- לדוגמה, אם ילדכם זקוק להאכלה בצינורות, ייתכן שיהיה עליכם להביא אתכם ציוד לארוחות המשלימות שלו.
- ייתכן שילדכם יצטרך לקבל נוזלים נוספים או תוספי תזונה, כגון אשלגן או חלבון. הרופא שלך יכול לתת לך עצות כיצד להתמודד עם צרכים מיוחדים אלה בזמן שאתה נוסע.
חלק 2 מתוך 3: הגדרת דיאליזה ביעד שלך
שלב 1. עשו סידורי נסיעות עם האחות הראשית לפחות 6 שבועות לפני הטיול
במרכזי דיאליזה רבים יש איש צוות המוטל לסייע למטופלים לארגן טיפול בזמן שהם נוסעים. עם זאת, תהליך זה יכול להימשך זמן מה, במיוחד אם יש צורך בהתאמה נוספת לילדך. דבר עם האחות הראשית של ילדך 6-8 שבועות לפני שאתה עוזב כדי להתחיל לעשות סידורים.
שלב 2. זיהוי מרכזי המודיאליזה ילדים ליד היעד שלך
ברר אם הנפרולוג הילדים שלך מכיר את כל מרכזי הדיאליזה או נפרולוגים לילדים ביעד שלך. קבלת המלצה מרופא שאתה מכיר וסומך עליו תגרום לך להרגיש יותר בנוח.
- בארה"ב אתה יכול לחפש באינטרנט מרכזי המודיאליזה ילדים. אתה יכול אפילו לחפש באמצעות קריטריונים ספציפיים (כגון ילדים, המודיאליזה במרכז, חולים חולפים). לדוגמה, עבור אל https://www.medicare.gov/care-compare/ ולחץ על הקישור "מתקני דיאליזה" כדי לחפש מתקנים לפי מיקוד או עיר.
- זיהוי מרכזי המודיאליזה מתאימים בחו"ל יכול להיות קצת יותר מאתגר. רוב הנפרולוגים לילדים נרשמים לרשת עולמית עולמית. אתה יכול לבקש מהרופא שלך לשלוח שאילתה בכדי לסייע בזיהוי מרכז ורופא מומלצים באזור הטיול שלך.
שלב 3. פנה למרכז הדיאליזה חודש מראש לתיאום פגישות
צור קשר ישירות עם מרכז הדיאליזה כדי לוודא שהם יוכלו להכיל את ילדך במהלך הטיול שלך. שאל לגבי כל התיעוד הרפואי שייתכן שיהיה עליך לשלוח בפקס או לשלוח מייל למרכז, ובדוק אם יש צורך בהסדרים נוספים לפני הגעת ילדך.
- בקשו גם את שם ומספר הטלפון של אחות דיאליזה או עובדת סוציאלית במרכז. זה נותן לך קשר ישיר במקרה שלוח הזמנים שלך משתנה או במקרה של חירום במהלך הטיול.
- חשיבות ראשונה לתיאום פגישות חשובה במיוחד אם אתה נוסע ליעד פופולרי במהלך עונת נסיעות עמוסה.
- גלה האם יידרשו תשלומים מקדימים במרכז הדיאליזה וכמה זמן לוקח לנסוע למרכז ממקום שהייתך.
שלב 4. העבר את התיעוד הרפואי של ילדך למרכז הדיאליזה
בשבוע שלפני יציאתך, שוחח עם מרכז הדיאליזה הרגיל שלך בנוגע לשלוח עותק של התיעוד הרפואי של ילדך למרכז היעד שלך. זה נותן למרכז זמן להסתכל על ההיסטוריה הרפואית של ילדכם ולערוך את כל הסידורים הדרושים שילדכם עשוי להזדקק לו.
העבירו עותק קשיח של התיק הרפואי של ילדכם כגיבוי
שלב 5. אשר את סידורך שבוע לפני יציאתך
בדרך כלל מומלץ לגעת בבסיס הקשר שלך במרכז הדיאליזה שבוע לפני היציאה לטיול. וודא כי כל המידע המבוקש התקבל. זה בדרך כלל כולל סיכום רפואי כתוב ורישומי הטיפול בדיאליזה העדכניים ביותר. הקפד גם להבהיר את כל הפרטים הדרושים. לדוגמה, עליך:
- אשר את לוח הזמנים של הטיפול בדיאליזה ואת משך הדיאליזה הרגיל במרכז מסוים זה.
- גלה היכן עליך להירשם ברגע שתגיע לשם ותשאל האם יש מידע נוסף שתוכל לספק מראש, כמו לוח הדיאליזה של ילדך, כדי להפוך את תהליך ההרשמה לחלק יותר.
- בררו לאן עליכם להגיע ומתי להגיע לטיפול הדיאליזה הראשון.
- אם רלוונטי, בדוק אם המרכז משתמש בהרדמה מקומית (למשל לידוקאין) לגישה לקו.
- שאל אם המטופלים רשאים לאכול או לשתות במהלך דיאליזה.
חלק 3 מתוך 3: ניהול דיאליזה במהלך הטיול
שלב 1. הבא עמך עותק של התיעוד הרפואי של ילדך
תוך כדי נסיעה, שמור איתך עותק כפול של הרשומות הרפואיות בכל עת. בדרך זו, אם מרכז הדיאליזה ביעד שלך איבד במקרה את רישומי ילדך, תוכל לספק להם עותק.
- אם יש ברשותך הערות רופא לאישורים במהלך נסיעה (כגון מזון או ציוד במטוסים), הקפד לשמור עותק של אלה גם איתך. אתה אף פעם לא יודע מתי הם עשויים להועיל.
- ודא כי התיעוד הרפואי של ילדך מפרט גם את התרופות והמינונים הנוכחיים של ילדך.
שלב 2. שמור עליך כל הזמן את התרופות הדרושות
וודא שאתה מצויד בכל התרופות שילדך יצטרך בעת נסיעה. אם אתה נוסע באוויר, שמור את התרופות בנשיאה. מטען שאבד יכול להיות אסון.
- קח אספקה של תרופות שיחזיקו מעמד לאורך כל הזמן, עם תוספת נוספת למקרה שיקרה משהו לא צפוי. כמו כן, עליך לשאת מרשמים נוספים לתרופות אלה למקרה שהתרופות יאבדו או שתצטרך להאריך את הטיול.
- אם אתה נוסע באזורים שמטילים מגבלות על כמות הנוזלים שאתה יכול להעלות למטוס, קבל הודעה מהרופא שלך המאמת את נחיצות התרופה לפני הנסיעה. ברוב המדינות, מגבלות אלה אינן חלות על נוזלים הדרושים מבחינה רפואית, כגון תרופות.
שלב 3. בקר במרכז הדיאליזה לפני הטיפולים המתוכננים של ילדך
כאשר אתה מגיע, תוכל לסייע בהפחתת חרדת ילדך ממרכז הטיפול הזמני שלו על ידי ביקור ביחידת הדיאליזה לפני הטיפול המתוכנן הראשון. התקשר קדימה ובדוק אם תוכל להיפגש עם הרופא המטפל שיטפל בהם כדי שיוכלו לדבר עם הילד שלך אחד על אחד.
- בשלב זה תוכל גם להכיר היכן תוכל לחנות, היכן עליך להירשם, והיכן יקבל הילד את הדיאליזה.
- כמו כן, עליך לשאול לגבי הליכי התקשרות במרכז הדיאליזה במקרה חירום. שים לב לכל שמות או מספרים חשובים של אנשי קשר ושמור אותם איתך כל הזמן כאשר אתה לא נמצא.
שלב 4. קח את ילדך לטיפולים המתוכננים שלו
לאחר שתאשר הכל במרכז הדיאליזה, חשוב לקחת את ילדך לפגישות שלו כפי שנקבע.
אם המרכז מאפשר זאת, שבו עם ילדך במהלך דיאליזה. זה יכול לעזור לנחם אותם כשהם נמצאים במקום לא מוכר
טיפים
- ודא שבמרכז הדיאליזה יש את כל פרטי הקשר שלך בזמן שאתה נוסע.
- כדי לסייע להפוך את טיפולי הדיאליזה לחלקים ככל האפשר בזמן הנסיעה, היו כנים לגבי כל צרכים מיוחדים או בעיות שחוזרות על עצמן במהלך הדיאליזה שעלולות להיות לילדכם.
- אם אפשר, נסה להיות גמיש בנוגע לתאריכי הנסיעה שלך. שטח במרכזי דיאליזה יכול להיות מוגבל, כך שתצטרך לתזמן סביבם.
- בדוק ארגונים וקרנות כמו Wish and Give Kids the World כדי לעזור בארגון טיולים לילדך החולה. הם יכולים לעזור במתן סיוע רפואי.
- בדוק אם דיאליזה ניידת או צוות דיאליזה מגיע אליך היא אופציה משתלמת עבורך.
