התמודדות עם כל מחלה כרונית או חמורה היא מאמץ מלחיץ. כאשר המחלה נדירה, אתה יכול להרגיש שאתה לבד במאבק שלך. עם זאת, היה סמוך ובטוח כי אפילו מחלות נדירות פוגעות בדרך כלל באלפי אנשים אחרים וכי רשתות תמיכה ומשאבים אחרים נמצאים שם. להיות עו"ד מושכל, הצטרף לקהילת האחרים ב"אותה סירה ", ובדוק את האפשרויות שלך להתמודד עם מחלה נדירה ולטפל בה.
צעדים
חלק 1 מתוך 3: מציאת תשובות ותמיכה
שלב 1. קבל את התשובות שאתה צריך
כולם זקוקים לעזרה בהתמודדות עם מחלה נדירה או קשה, אך עליך גם להיות מוכן להיות הסנגור החזק ביותר שלך. שאל שאלות, חפש חוות דעת ותהיה בקיא ככל שתוכל בנוגע למצבך. ההתמודדות קשה מאוד לעשות לבד, אבל היא מתחילה בך.
- מחלה נדירה שאינה מאובחנת יכולה להיות מלחיצה במיוחד. עמיתים לעבודה, חברים ואפילו אנשי מקצוע רפואיים עשויים להיות סקפטיים או לא תומכים אם המחלה שלך לא נעשית "אמיתית" באמצעות אבחון.
- אם אתה מתמודד עם מחלה לא מאובחנת, לעולם אל תטיל ספק במציאות שלה ואל תפסיק לחפש תשובות. חפשו ארגונים המתמודדים עם מחלות לא מאובחנות לקבלת מידע, ייעוץ ותמיכה.
- אם וכאשר המחלה שלך מאובחנת, אל תפחד לבקש חוות דעת שנייה או שלישית. קל לפספס מחלות נדירות וקל לזהות אותן. להיות יסודי אינו זהה להכחשה, ואינו מפריע להתמודדות.
שלב 2. חפש תשובות וקהילה תומכת באינטרנט
אתה יכול לטעון שהאינטרנט היה מציל חיים ממש עבור אנשים רבים המתמודדים עם מחלות נדירות, על ידי מתן מידע, ייעוץ לטיפול, תמיכה בקהילה ותקווה. אנשים הסובלים ממחלות נדירות הופכים לעתים קרובות ל"משתמשי כוח "באינטרנט, מפתחים מומחיות במציאת מידע והערכת מידע, ונטוורקינג עם אחרים המתמודדים עם אותם אתגרים.
- כמו כל דבר אחר באינטרנט, עליך להשתמש בשיקול דעתך הטוב ביותר בקביעת המידע והקהילות שהם לגיטימיים ואמינים. מומלץ להתחיל את החיפוש באמצעות הקישורים ואנשי הקשר שמספקים ארגונים מבוססים כמו הארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD).
- העדיפו מידע מקוון אודות המחלה הנדירה שלכם המגיעה מכתבי עת רפואיים או אקדמיים, סוכנויות ממשלתיות וארגוני בריאות מוכרים. הימנע מתביעות ואתרים לא מבוססים שמנסים למכור לך משהו.
- זכור לקחת הפסקה מהמחקר לפעמים. טיפול בעצמך פירושו שאתה צריך להשקיע את זמנך במציאת שמחה על ידי עיסוק בפעילויות חיים בריאים.
שלב 3. התחבר עם אחרים המתמודדים עם אותו מצב
למרות שהאינטרנט מקל הרבה יותר על למצוא וליצור קשר עם קהילות מחלות נדירות, ייתכן שתוכל גם למצוא קבוצות תמיכה באזור שלך. במידת האפשר, חפש קבוצות תמיכה (מקוונות או פיזיות) המורכבות מאנשים המתמודדים עם אותה הפרעה נדירה כמוך. סביר להניח שתופתע כמה אנשים אחרים נמצאים שם.
- סביר להניח שתגלה מהר ש"נדיר "לא אומר שאתה לבד. זה שאתה לא מכיר מישהו אחר עם המחלה שלך לא אומר שאין אלפי אנשים אחרים שעוברים את אותו הדבר כמוך. בארה"ב, "מחלה נדירה" מוגדרת בדרך כלל כמחלה שפוגעת בפחות מ -200,000 איש במדינה. בסך הכל חיים כ -30 מיליון אמריקאים עם מחלה נדירה אחת לפחות.
- מחלות נדירות נפוצות מספיק כדי שהיום הנדיר ביותר בלוח השנה - 29 בפברואר, או "יום המעבר" - הוכרז באופן לא רשמי "יום המחלה הנדירה". מטרת האירוע היא לגייס מודעות וכספים. כמובן, אתה לא צריך (ולא צריך) לחכות יום אחד כל ארבע שנים כדי לחפש מידע ולספק תמיכה במחלות נדירות.
שלב 4. להתמודד עם המחלה שלך כתהליך מתמשך
התמיהה הראשונית ממחלה לא מאובחנת או הלם מאבחון מחלה נדירה עלולה לשחרר מבול רגשות ומגוון רחב של תגובות. ככל שחולף הזמן תצטרך לפתח אסטרטגיות התמודדות שעובדות עבורך ולהתאים ולשנות אותן ככל שהצרכים והנסיבות שלך משתנים.
- התמודדות עם מחלה נדירה או כל דבר אחר אינה משימה של התחלה לסוף. אתה אף פעם לא "מסיים" את ההתמודדות, אתה משתפר בכך. היכונו להרבה עליות וירידות בכל הנוגע להתמודדות עם משהו מלחיץ כמו מחלה נדירה.
- למעשה, טכניקות יעילות להפחתת מתח כמו מדיטציה, ויזואליזציה, יוגה, ארומתרפיה, או סתם פעילות גופנית, האזנה למוסיקה או סידור קצת יכולות לעזור בהתמודדות.
- כתב העת הוא דרך יעילה נוספת להתמודד עם החרדות והפחדים שלך. הכתיבה עוזרת לך לזהות, לנתח ולהרפות מ"מטען "רגשי שעשוי להכביד עליך.
- נסה לא להתעסק בסימפטומים שאתה עלול לפתח בעתיד. זה שהם חלק מהמחלה של אנשים מסוימים לא אומר שהם בהכרח יהיו חלק שלך, וייתכן שיש סיכוי גבוה יותר לחוות בעיות אלה אם אתה מצפה להן.
שלב 5. נשען על אנשים שאתה סומך עליהם שיעזרו לך להתמודד
יהיו לך ימים טובים וימים רעים בהתמודדות עם המחלה הנדירה שלך. בימים הרעים, בין אם הסיבות הן פיזיות או רגשיות, נשען על משפחה, חברים, קבוצות תמיכה, יועצים מקצועיים ואנשים אחרים שאתה סומך עליהם שיעזרו לך לעבור ולהמשיך את תהליך ההתמודדות.
- כשאתה צריך עזרה, בקש זאת. כשאתה צריך מישהו לדבר איתו, מצא מאזין טוב - מישהו שמוכן פשוט להיות שם בשבילך.
- תמיכה חברתית יכולה לעזור להקל על ניהול המצב שלך. בידוד יכול להוביל לחרדה ודיכאון מוגברים, מכיוון שקשה להתמודד לבד. זה יכול אפילו לגרום להחמרה בסימפטומים.
- NORD מציעה גם רשימה מהותית של קישורים למשאבים מועילים, שרבים מהם מתייחסים לקבלת סיוע בהתמודדות עם מחלה נדירה.
חלק 2 מתוך 3: נקיטת פעולה חיובית עבור עצמך ואחרים
שלב 1. להיות מומחה וסנגור למחלתך
ידע הוא כוח בהתמודדות עם מחלה נדירה. אתה צריך להיות מסוגל לסמוך על הניסיון והכישורים של הצוות הרפואי שלך, אך במקביל להיות עו ד מושכל לטיפול שלך. משאבי אינטרנט לגיטימיים ותקינים מבחינה רפואית הם נקודת מוצא טובה ללמידה עד כמה שניתן על המחלה הנדירה שלך.
האמרה הישנה "הגלגל החורק מקבל את הגריז" מתאימה בהתמודדות עם מחלות נדירות. הפוך לאלוף להעלאת המודעות והכספים - לצדקה והן מכוונות מחקר - למטרה. השתתפות פעילה בשיפור חייהם של המתמודדים עם מצבך יכולה לספק לך תחושת בעלות וכוח על המחלה הנדירה שלך
שלב 2. חקור ניסויים קליניים אפשריים
אתר הניסויים הקליניים המנוהלים על ידי המכונים הלאומיים לבריאות בארה ב מספק מידע על למעלה מ -200,000 מחקרים עדכניים, כך שמעט מחקר עשוי למצוא ניסויים הרלוונטיים למחלה הנדירה שלך. חפש במאגרי המידע, זיהה ניסויים אפשריים ובדוק אם אתה זכאי להשתתף.
- לעולם אל תפסיק לחפש אפשרויות טיפול חדשות למחלה הנדירה שלך. זה לא אומר שאתה צריך להירשם לכל ניסוי ולנסות כל תרופה חדשה-רק וודא שאתה מחמש את המשאבים העדכניים ביותר כדי שתוכל לקבל החלטות מושכלות כיצד לנהל את המחלה שלך.
- זכור, רק בגלל שאובחנו כסובלים ממחלה, זה לא אומר שבהכרח שתצטרך לטפל בה לנצח. במקרים מסוימים, שינויים באורח החיים והתרופות יכולים להפוך מחלה ואף לרפא אותה.
שלב 3. שקול ייעוץ גנטי בהתאם למצבך
בהתאם לאופי ההפרעה הנדירה שלך, אתה עשוי להיות מודאג לגבי האפשרות של יקיריהם - ובעיקר ילדים שיש לך או שאולי יש לך מתישהו - לחלות גם במחלה. ייעוץ גנטי יכול להציע לך הערכות מציאותיות של סבירות כזו, כך שתוכל לקבל החלטות חיים מושכלות.
אם אתה מתמודד עם השאלה האם להביא ילדים לעולם בשל הסיכון להעביר הפרעה קשה ו/או נדירה, העניק לעצמך מידע רב ככל האפשר. למרות שזו החלטה שצריך לקבל עם הלב שלך כמו הראש שלך, השתמש במידע שאתה יכול להפיק מייעוץ גנטי כדי להשפיע על שני אזורי קבלת ההחלטות הללו
שלב 4. פנה לעזרה בנושאים פיננסיים וביטוחיים
התמודדות עם מחלה נדירה יכולה להיות הצעה יקרה, גם אם יש לך ביטוח בריאות. חלק מהמבטחים עשויים להסס להציע תמיכה כלכלית נאותה בתנאים נדירים, אך אין זה אומר שאין לך אופציות. שוב, אתה בוחר להיות הסנגור החזק ביותר שלך.
- אם מונעים ממך כיסוי הולם, צור קשר עם גורמים בחברת הביטוח וכן (בארה"ב) עם הממונה על ביטוח המדינה שלך. NORD אפילו מציעה מכתב טופס שתוכל להתאים אישית ולהשתמש בו.
- ארגונים כמו NORD עשויים גם להציע או להיות מסוגלים להפנות אותך לתוכניות סיוע למטופלים שיכולות לסייע לך בקשיים הכלכליים שלך כאשר אתה מתמודד עם מחלה נדירה.
חלק 3 מתוך 3: התמודדות עם מחלה נדירה של אדם אהוב
שלב 1. צפה ללחץ ולאבל מצידך
אם יש לך ילד או אדם אהוב אחר המתמודד עם מחלה נדירה שאינה מאובחנת או מאובחנת, גם אתה תהיה מושפע ממנה. אתה עלול לחוות הלם, הכחשה ושלבים נפוצים אחרים של צער, וכמעט בוודאות תתמודד עם מתח רב. יהיה עליך ללמוד להתמודד בדרך שלך, וכך גם האדם הסובל מהמחלה בפועל.
רבים מאותם מנגנוני התמודדות שעשויים לסייע לאדם הסובל מהמחלה עשויים להועיל גם עבורך. למד את עצמך אודות המחלה, מצא קבוצות תמיכה, דגל בהגברת המודעות והמימון, ונקט צעדים אחרים כאלה המאפשרים לך לקבל את מציאות המצב תוך דחייה כי אין לך כוח לעשות דבר בנידון
שלב 2. דאג לעצמך כדי שתוכל לעזור לאדם החולה
אנשים המטפלים באהובים חולים הם לעתים קרובות לחוצים מדי, חסרי שינה, חסרים פעילות גופנית סדירה ומתפתים לחפש הקלה זמנית בבחירות לא בריאות כמו ג'אנק פוד, טבק וצריכת אלכוהול מופרזת. זכור כי אם הבריאות שלך מקרטעת, עם זאת, לא תוכל לספק את רמת הטיפול והתמיכה שאתה רוצה להעניק לאדם המתמודד עם המחלה הנדירה.
- אתה פשוט צריך להקדיש לעצמך קצת זמן לישון, להתעמל, לאכול בריא, לעסוק בפעילויות להפחתת מתח ולעשות דברים שעושים אותך מאושר. אין זו אנוכיות או בזבוז זמן; זהו מרכיב הכרחי להתמודדות עם סיטואציה מאתגרת ומתן הטיפול הטוב ביותר שתוכלו.
- אתה יכול להתרחק מהמחלה לזמן קצר, גם אם האדם הסובל ממנה אינו יכול. אל תרגיש אשם; במקום זאת, השתמש בה כהזדמנות להטעין ולחזור למאבק עם אנרגיה ומטרה מחודשת.
שלב 3. לתמוך ולדבר על האדם ומחלתו
חלק מהאנשים, אולי בגלל הגיל או חומרת המצב, פשוט לא יכולים להיות הסנגור המושכל שלהם כשמדובר במחלות נדירות. כאשר זה המצב, אתה יכול לעלות מדרגה ולהיות אלוף עבור האהוב שלך.
