סקלרודרמה היא מחלה נדירה יחסית הגורמת לעיבוי עור ורקמות גוף אחרות. למרות שאין תרופה לסקלרודרמה, ישנם טיפולים רבים שיכולים להקל על הסימפטומים שלך ולשפר מאוד את איכות חייך. אם אתה חושש שאולי יש לך סקלרודרמה, אנו מכסים אותך עם כל המידע הדרוש לך לגבי האבחנה והטיפול של המחלה.
צעדים
שאלה 1 מתוך 6: רקע וסיבה
שלב 1. סקלרודרמה היא סוג של הפרעה אוטואימונית כרונית
כאשר יש לך סקלרודרמה, המערכת החיסונית שלך תוקפת בטעות ופוגעת ברקמות בריאות. זה מוביל להצטברות של רקמות מוקששות דמויי צלקת בעור ובחלקים אחרים של גופך.
- סקלרודרמה היא גם מחלה ראומטית שיכולה לגרום לדלקות, כאבים, נפיחות וקשיחות במפרקים ובגידים.
- סקלרודרמה אינה זיהום או סוג של סרטן, והיא אינה מדבקת.
שלב 2. המצב יכול להיות מקומי או מערכתי
טרשת מקומית, המכונה גם "מורפאה", משפיעה רק על העור. טרשת מערכתית, או "טרשת", משפיעה על אזורים גדולים של העור כמו גם על האיברים הפנימיים שלך.
סקלרודרמה מקומית משפיעה בדרך כלל על העור על החזה או על הבטן ולפעמים על הידיים, הרגליים, הידיים או הרגליים. זה כמעט ולא מתפשט לחלקים אחרים של הגוף, כלומר לא סביר שטרשת מקומית תהפוך עם הזמן לטרשת מערכתית
שלב 3. סקלרודרמה נדירה יחסית
רק בכ -300 אלף איש בארה ב חולים בסקלרודרמה-רובם נשים בגילאי 30 עד 50. אף על פי שגברים יכולים לחלות במחלה, סביר להניח שהם יקבלו אותה יותר מנשים.
שלב 4. הסיבה המדויקת לסקלרודרמה אינה ידועה
הצטברות של קולגן בעור ובאיברים אחרים מובילה לסקלרודרמה, אך הרופאים אינם בטוחים מדוע זה קורה. סקלרודרמה מופיעה לפעמים בשילוב עם הפרעות אוטואימוניות אחרות.
- סקלרודרמה שכיחה יותר בקרב אנשים שנחשפו לאבק סיליקה, כגון כורים, עובדי יציקה וגגות.
- ילדים הסובלים מסקלרודרמה נוטים יותר להיות קרובי משפחה הסובלים מהמחלה, מה שגורם לרופאים להאמין שיש מרכיב גנטי.
שאלה 2 מתוך 6: תסמינים
שלב 1. התסמינים משתנים בהתאם לאיזה חלק של הגוף מושפע
עור קשה, עבה והדוק הוא סימן ההיכר של הסקלרודרמה. תסמינים אחרים עשויים להתפתח בהתאם למקום בו נמצא העור. תסמינים אלה כוללים:
- איבוד שיער
- עור יבש ומגרד
- עור צבע (לפעמים מראה מלח ופלפל, שעשוי להיות סימן לסקלרודרמה מערכתית)
- נוקשות מפרקים ודלקת
- קיצור שרירים וחולשה
שלב 2. האצבעות והרגליים שלך עשויות להפוך לכחולות או להיעלם
מצב זה נקרא מחלת Raynaud, שבה כלי הדם הקטנים באצבעות ובהונות מתכווצים. זה קורה בתגובה לטמפרטורות קרות או למצוקה רגשית.
מחלת ריינו מתרחשת גם אצל אנשים שאין להם סקלרודרמה. עם זאת, זהו אחד הסימנים הראשונים לכך שאולי יש לך סקלרודרמה מערכתית
שלב 3. כמה תסמינים מצביעים על איברים פנימיים המושפעים שלך
אם יש לך סקלרודרמה מערכתית, היא עלולה להשפיע על האיברים הפנימיים שלך. ללא טיפול, חלק מהתסמינים הללו עלולים לסכן חיים. סימנים לכך שסקלרודרמה משפיעה על איבר פנימי כוללים:
- צַרֶבֶת
- שִׁלשׁוּל
- עצירות
- לחץ דם גבוה
- דופק חריג
- קוצר נשימה
- חוסר חשק מיני
שאלה 3 מתוך 6: אבחון
שלב 1. פנה לרופא עור או ראומטולוג לצורך אבחון
רופאי עור מאבחנים מחלות המשפיעות על העור, ואילו ראומטולוגים מאבחנים מחלות המשפיעות על המפרקים, השרירים והעצמות. לשניהם ניסיון עם טרשת עורקים.
זה יכול לקחת זמן לקבל אבחנה, אז סבלנות. קבוצות תמיכה מקוונות עשויות להמליץ על רופא בעל ניסיון עם המחלה
שלב 2. רופאי עור בדרך כלל מאבחנים סקלרודרמה באמצעות ביופסיה של העור
רופא העור מסיר פיסת עור קטנה שהתקשתה או התעבהה ומביטה בה תחת מיקרוסקופ. הביופסיה אמנם לא יכולה לספר לרופא העור אם יש לך סקלרודרמה, אך היא יכולה לסייע להם לשלול אפשרויות אחרות.
בהתבסס על תוצאות הביופסיה, רופא העור עשוי להזמין בדיקות נוספות או להפנות אותך לבדיקה אצל מומחה אחר
שלב 3. בדיקות דם, צילומי רנטגן ובדיקות אחרות מסייעות גם באבחון סקלרודרמה
למרבה הצער, אין בדיקה רפואית אחת שיכולה לספר לרופא באופן סופי אם יש לך סקלרודרמה. כל הבדיקות הללו עוזרות לרופא לחסל אפשרויות אחרות.
בעזרת בדיקת דם, הרופא שלך יחפש נוגדנים אנטי -גרעיניים מוגברים. למרות שלאנשים עם מחלות אחרות יש את זה, זה קורה אצל 95% מחולי הסקלרודרמה
שאלה 4 מתוך 6: טיפול
שלב 1. פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק עובדים הכי טוב אם מתחילים מוקדם
פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק מסייעים לך לשמור על טווח התנועה שלך במפרקים ולהפחית את הנוקשות. הם יכולים גם להפחית את אטימות העור שלך על המפרקים שלך. עם זאת, אם כבר איבדת חלק ניכר מטווח התנועה שלך כאשר אתה מתחיל טיפול, סביר להניח שתחזיר אותו.
שלב 2. רופא עור יכול לטפל בבעיות עור
אם הסקלרודרמה משפיעה בעיקר על העור שלך, פנה לרופא עור לטיפול. הם יקבעו עד כמה העור שלך מתקשה וממליצים על אפשרויות טיפול על סמך זה. הם עשויים לנסות:
- קרמים או קרם לחות
- סטרואידים
- קמפור או מנטול (לגירוד)
- טיפולי אור פולס עז (IPL) (לעור דהוי)
- טיפול UVA
- טיפול בלייזר (לכלי דם גלויים)
שלב 3. ניתן לרשום תרופות לניהול התסמינים
בהתאם לאופן שבו הסקלרודרמה משפיעה עליך, הרופא שלך עשוי לרשום תרופות על מנת לספק הקלה מסוימת. תרופות המועילות לחולי סקלרודרמה נועדו:
- לדכא את המערכת החיסונית
- לשלוט בלחץ הדם
- הפחתת הדלקת
- ניהול תפקוד מערכת העיכול
- להקל על צרבת
שלב 4. ניתוח יכול לשמש כמוצא אחרון
אם יש לך סקלרודרמה מערכתית, זה בדרך כלל מחמיר עם הזמן ויכול לגרום לסיבוכים אחרים. אם התסמינים שלך אינם מנוהלים היטב בעזרת תרופות, הרופא שלך עשוי להמליץ על ניתוח. זה נדיר מאוד.
- לחלק מחולי הסקלרודרמה נקטעו אצבעות אם רקמת קצה האצבע מתחילה למות עקב מחלת ריינו מתקדמת.
- אם אתה מפתח בעיות ריאה קשות, ייתכן שיהיה צורך בהשתלת ריאה.
שאלה 5 מתוך 6: פרוגנוזה
שלב 1. אין תרופה ידועה לסקלרודרמה
מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) לא אישר תרופות מיוחדות לטיפול בסקלרודרמה. כל הטיפולים סובבים סביב הקלה בסימפטומים, אך הם אינם גורמים למחלה עצמה להיעלם.
כמה תרופות לדיכוי חיסוני יכולות להאט את התקדמות הסקלרודרמה, אך הן אינן עוצרות זאת לחלוטין והמצב יחזור אם תפסיק לקחת את התרופה
שלב 2. לרוב חולי הסקלרודרמה יש תוחלת חיים תקינה
למרות היותו מצב כרוני, סקלרודרמה בדרך כלל לא גורמת לך למות מוקדם יותר משהיה אם לא היה לך את זה. עם זאת, זה יכול לגרום ללחץ רב מהרגיל.
שלב 3. סקלרודרמה דורשת טיפול רפואי מתמשך לניהול התסמינים
אם אובחנת כסובלת ממחלת הסקלרודרמה, תמיד היו פתוחים עם הרופא לגבי הסימפטומים שלך והרגשתך. אפילו משהו קטין יכול להתפתח למשהו רציני יותר אם לא מטפלים בו מיד.
- המצב שלך עשוי להתייצב והמחלה עלולה להיכנס להפוגה קצרה או אפילו ארוכת טווח. עם זאת, עליך עדיין לפנות לרופא באופן קבוע ולפקח מקרוב על הסימפטומים שלך.
- בעיות עור עלולות לדעוך מעצמן בעוד 2-5 שנים.
שאלה 6 מתוך 6: מידע נוסף
שלב 1. הצטרף לקבוצת תמיכה כדי לסייע בהתמודדות
קבוצות תמיכה מקומיות ומקומיות נותנות לך את ההזדמנות להתייצב עם אחרים הסובלים מסקלרודרמה. זה מקום לשתף בדיחות, סיפורים וחדשות על טיפולים מבטיחים.
מאחר ומתח יכול להשפיע על חומרת הסקלרודרמה, טכניקות לניהול מתח הן חשובות ביותר. מטופלים אחרים יכולים לשתף שיטות שעבדו עבורם
שלב 2. קח חלק פעיל בשמירה על הבריאות שלך
למרות שהרופאים שלך יכולים לרשום תרופות ולהציע טיפולים אחרים שעוזרים לך לנהל את הסימפטומים שלך, יש לך גם תפקיד. אסטרטגיות לעזרה עצמית לחולי סקלרודרמה כוללות:
- התלבשו בשכבות כדי לשמור על חום
- הימנע מסביבות קרות ורטובות
- להפסיק לעשן
- הרכיבו כפפות גומי בעת שימוש בחומרי ניקוי ביתיים
- עשו פעילות גופנית סדירה
שלב 3. שמור על עור נקי ומוגן
אם יש לך סקלרודרמה, העור שלך יבש ושברירי-במיוחד העור הקשה והסמיך באזורים המושפעים. שטפו את עורכם בעדינות והרחו קרם לחות מיד, ולאחר מכן כיסו אותו בבגדים כדי לשמור על חום.
מכיוון שקעקועים פוגעים בעור, רופאי עור ממליצים שלא לבצע קעקוע אם יש לך סקלרודרמה
שלב 4. שוחח עם הרופא שלך אם ברצונך לנסות להיכנס להריון
למרות שאתה יכול להיכנס להריון אם יש לך סקלרודרמה, קיים סיכון מוגבר מעט להפלה. הרופא שלך יכול להעריך את הסימפטומים הנוכחיים שלך ולייעץ אם הכניסה להריון היא רעיון טוב עבורך.
- נשים צעירות יותר עם סקלרודרמה נמצאות בסיכון גבוה יותר לפוריות בהשוואה לנשים מבוגרות שכבר ילדו.
- הריון מהווה סיכונים גדולים יותר אם יש לך סקלרודרמה מערכתית מאשר אם יש לך טרשת מקומית.
