Myasthenia gravis היא מחלה אוטואימונית הגורמת לחולשת שרירים, במיוחד בידיים וברגליים. ייתכן גם שיש לך בעיות בשליטה על העיניים, הבעת הפנים ויכולת הבליעה או הדיבור שלך. ניתן לטפל במצב זה באמצעות תרופות וטיפול תוך ורידי. מקרים חמורים של מחלה זו עשויים לדרוש ניתוח. ניתן גם להקל על חלק מהתסמינים על ידי השלמת טיפול רפואי בתרופות ביתיות ושינויים באורח החיים. למרות שאין תרופה למיאסטניה גרביס, אתה יכול לשמור על איכות חיים גבוהה ותוחלת חיים תקינה עם הטיפול הנכון.
צעדים
שיטה 1 מתוך 4: טיפול במיאסטניה גראביס באמצעות תרופות
שלב 1. קבל מרשם למעכבי כולינסטראז
מעכבי כולין אסטראז יכולים לסייע בשיפור ההתכווצות וחוזק השרירים שלך. עליך ליטול תרופה זו מספר פעמים ביום, בהתאם למינון שהציע הרופא שלך. לעולם אל תיקח יותר מהמינון המומלץ.
אתה עלול להיתקל בתופעות לוואי כמו בעיות במערכת העיכול, בחילות והזעת יתר ורוק יתר בזמן התרופה
שלב 2. שוחח עם הרופא שלך על נטילת סטרואידים
תרופה זו מסייעת לתמוך במערכת החיסון שלך ולשפר את שליטת השרירים שלך. סביר להניח שהרופא שלך ימליץ על מינון נמוך כדי שהגוף שלך יכול להסתגל לתרופות ולא תהיה תלוי במינון גבוה. בדרך כלל אתה יכול ליטול תרופה זו כל יומיים.
קורטיקוסטרואידים אינם מומלצים לשימוש ארוך טווח, מכיוון שהדבר עלול לגרום לתופעות לוואי חמורות כמו עלייה במשקל, סוכרת, דילול עצמות וסיכון גבוה יותר לחלות בזיהומים
שלב 3. קבל מרשם לחומרים מדכאי חיסון
מדכאי חיסון ישנו את המערכת החיסונית שלך בכדי לעזור להקהות את הסימפטומים של מיאסטניה גרביס. הרופא שלך עשוי להמליץ לך ליטול תרופות דיכוי חיסונים לזמן מוגבל פעם ביום, מכיוון שתרופה זו עלולה לגרום לתופעות חמורות אם משתמשים בה לטווח ארוך.
חלק מתופעות הלוואי של תרופות חיסוניות יכולות לכלול בחילות, הקאות, בעיות בכבד ובכליות, הפרעות במערכת העיכול וסיכון גבוה יותר לחלות בזיהומים
שלב 4. ספר לרופא על כל התרופות שאתה נוטל כרגע
תרופות מסוימות עלולות להחמיר את הסימפטומים של מיאסטניה גרביס. תן לרופא שלך רשימה של כל התרופות שאתה לוקח כדי שיוכלו לבצע התאמות במשטר התרופות שלך במידת הצורך. ספר תמיד לרופאים על האבחנה שלך של מיאסטניה גרביס, כך שיוכלו לרשום בבטחה תרופות לתנאים אחרים. תרופות העלולות להחמיר את מיאסטניה גרביס כוללות:
- חוסמי בטא
- תרופות המכילות כינין וחומרים קשורים, כגון קינידין גלוקונאט, כינידין סולפט וקוולאקווין
- פניטואין (דילנטין)
- סוגים מסוימים של חומרי הרדמה
- כמה אנטיביוטיקה
שיטה 2 מתוך 4: שימוש בטיפול תוך ורידי
שלב 1. שוחח עם הרופא שלך על קבלת אימונוגלובולין תוך ורידי (IVIg)
טיפול זה נעשה על ידי הכנסת נוגדנים תקינים למערכת שלך באמצעות IV. זה עוזר אז למערכת החיסון שלך להגיב טוב יותר לסימפטומים של מיאסטניה גרביס. לוקח כשבוע להתחיל לעבוד והיתרונות יכולים להימשך עד 3-6 שבועות.
אתה עלול לחוות תופעות לוואי כמו סחרחורת, צמרמורות, כאבי ראש ואגירת נוזלים
שלב 2. נסה פלסמהפרזה לטיפול זמני
הליך זה מסנן את הדם שלך באמצעות מכונה להסרת נוגדנים החוסמים אותות מהעצבים לשרירים שלך. היתרונות של טיפול זה נמשכים בדרך כלל רק מספר שבועות לפני שתצטרך להיכנס לטיפול נוסף.
- לאחר מספר טיפולים, יתכן והרופא יצטרך להשתיל צינור ארוך וגמיש בחזה כדי להקל על הגישה לווריד.
- לטיפול זה יכולות להיות תופעות לוואי כמו לחץ דם נמוך, התכווצויות שרירים, בעיות בקצב הלב ודימום.
שלב 3. שקול להשתמש בתרופה תוך ורידית כמו ריטוקסימאב
תרופה זו יכולה לסייע בהפחתת תאי דם לבנים מסוימים בגופך, לחזק את המערכת החיסונית ולהפוך את המצב לניהול שלך יותר. עליך לפנות למרכז עירוי או לבית חולים בכדי להכניס את התרופה לגופך במשך מספר שבועות. לאחר מכן יהיה עליך לחזור מספר חודשים אחורה כדי לבצע את הטיפול שוב, לפי הצורך.
שיטה 3 מתוך 4: הסרת בלוטת התימוס שלך
שלב 1. שוחח עם הרופא על ביצוע ניתוח להסרת בלוטת התימוס שלך
הסרת בלוטת התימוס שלך באמצעות הליך הנקרא כריתת תימטי יכולה לסייע בשיפור הסימפטומים שלך ולאפשר לך להפסיק לקחת תרופות למיאסטניה גרביס. הניתוח עשוי להתבצע כניתוח פתוח, שהוא פולשני למדי, או כניתוח זעיר פולשני. הרופא שלך יעריך את ההיסטוריה הרפואית שלך ואת מצבך כדי לקבוע את הסוג הטוב ביותר עבורך.
זכור כי יתרונות הניתוח להסרת בלוטת התימוס שלך עשויים שלא להופיע במשך מספר שנים או כלל
שלב 2. קבל ניתוח פתוח או זעיר פולשני להסרת בלוטת התימוס שלך
המנתח שלך צריך לפרט כל שלב בניתוח לפני כן. במהלך ההליך אתה תהיה בהרדמה מלאה ולא אמור להרגיש כאב.
- אם אתה עובר ניתוח פתוח, המנתח יפצל את עצם השד שלך ויסיר את בלוטת התימוס שלך. ניתוח פתוח עשוי להיות אופציה טובה אם אתה זקוק לניתוח חירום להסרת בלוטת התימוס שלך.
- לצורך ניתוח זעיר פולשני, המנתח יבצע חתכים קטנים בחזה שלך ויסיר את בלוטת התימוס שלך דרך החתכים. הניתוח הזעיר פולשני גורם לעתים קרובות לאובדן דם במהלך הניתוח ודורש פחות זמן החלמה מאשר ניתוח פתוח.
שלב 3. אפשר מספר שבועות או חודשים להתאוששות מהניתוח
יהיה עליך לשכב על המיטה ולבדוק את החתכים באופן קבוע כדי לוודא שהם לא נדבקים. הרופא שלך עשוי גם לרשום תרופות נגד כאבים שיסייעו לך להתמודד עם כל כאב או אי נוחות בעת ההחלמה.
יהיה עליך לחפש סימפטומים או סיבוכים שליליים כמו דימום, קשיי נשימה או כאבים עזים. אם אתה נתקל בסימפטומים שליליים, פנה לרופא מיד לטיפול
שיטה 4 מתוך 4: שימוש בתרופות ביתיות ושינויים באורח החיים
שלב 1. היזהר בעת אכילה
Myasthenia gravis יכול להקשות על האכילה. נסה לאכול בזמנים בהם השרירים שלך חזקים יחסית, וקח הפסקות תכופות בזמן שאתה אוכל. הימנע ממאכלים שקשה ללעוס, והישאר במקומם במזונות רכים יותר. יש אנשים שמועילים לאכול מספר ארוחות קטנות במהלך היום במקום כמה ארוחות גדולות יותר.
שלב 2. עבור למכשירים חשמליים במקום למכשירים ידניים כשתוכל
משימות ידניות שחוזרות על עצמן יכולות לרוקן את האנרגיה שלך במהירות. חפש מכשירים והתקנים שיכולים להקל על המשימות האלה. לדוגמה, תוכל לעבור ממברשת שיניים רגילה למברשת שיניים חשמלית, או להשתמש במיקסר חשמלי במקום בכף או במטרפה בעת הבישול.
שלב 3. הרכיבו עינית כדי להקל על מתיחת העיניים
עין עיניים יכולה לסייע בהפחתת תסמינים כגון ראייה כפולה ולמזער עומס במהלך פעילויות הדורשות מיקוד חזותי רב. נסה לענוד עינית במהלך פעילויות כגון קריאה, כתיבה, שימוש במחשב או צפייה בטלוויזיה.
מדי פעם העבירו את עין העין לעין השנייה כדי למנוע מתיחת עין אחת משימוש יתר
שלב 4. שמור על סביבת הבית שלך בטוחה
Myasthenia gravis עשוי לגרום לך להיות מועד יותר לנפילות ותאונות אחרות בבית. בקש מבני משפחה, חבר או איש מקצוע רפואי בבית שיעזור לך להתקין מעקות ותופסנים באזורים בסיכון גבוה, כגון ליד מדרגות או בחדר האמבטיה. תוכל גם להפוך את הבית שלך לבטוח יותר על ידי:
- הסרת שטיחי שטח רופפים, עומס וסכנות מעד אחרות.
- שמירה על שבילים, מדרכות ושבילים בנכס שלך נקי מעלי, שלג, קרח ופסולת.
- הנחת מחצלות החלקה או סרט מונע החלקה על רצפות חלקות בביתך.
שלב 5. בצע פעילויות להפגת מתחים
מתח יכול להחמיר את הסימפטומים של myasthenia gravis. לוקח אפילו כמה דקות בכל יום להירגע ולהירגע עשוי לעזור לך להרגיש קצת יותר טוב. נסה כמה תרגילים או פעילויות פשוטות להפגת מתחים, כגון:
- מדיטציה מודעת
- נשימה בבטן
- אמבטיה חמה או מקלחת
- מקשיב למוזיקה מרגיעה
- קריאת ספר אהוב, או האזנה לספר שמע
שלב 6. תכנן את הפעילויות היומיומיות שלך כדי למזער מתח ומתח
ככל שתוכל, תכנן לבצע מטלות ופעילויות גדולות בזמנים בהם יש לך הכי הרבה אנרגיה. אסטרטג דרכים להפוך את המשימות הרגילות לקלות ויעילות יותר, כך שלא תצטרך להוציא כל כך הרבה אנרגיה לנוע או לאסוף חומרים.
לדוגמה, אם אתה צריך ללכת למכולת, תכנן את הטיול שלך מראש. כתוב רשימת קניות תוך התחשבות היכן הדברים נמצאים בחנות, כך שלא תצטרך להמשיך ללכת הלוך ושוב
שלב 7. פנה לרשת התמיכה שלך
ההתמודדות עם myasthenia gravis יכולה להיות מתישה, ולא צריך להתמודד עם זה לבד. בקשו מבני משפחה, חברים או שכנים שיעזרו לכם במשימות שעשויות להיות קשות עבורכם, כמו למשל שליחות שליחות או טיפול במטלות ברחבי הבית.
