ניוון מערכת מרובה (MSA) הוא מצב נוירולוגי נדיר עם תסמינים המשפיעים על לחץ הדם שלך, שליטה בשרירים ותפקודים גופניים אחרים. בעוד שמדענים וחוקרים עדיין מחפשים תרופה ל- MSA, ישנם הרבה טיפולים וטיפולים שיכולים לעזור לך לנהל סימפטומים ולשמור כמה שיותר אוטונומיה. אם תקבל אבחון MSA, יהיה לך צוות מומחים גדול שיעזור לך לפתח את תוכנית הטיפול הטובה ביותר למצבך האישי.
צעדים
שיטה 1 מתוך 4: ביצוע שינויים באורח החיים
שלב 1. אכלו מזון רך יותר אם אתם מתקשים לבלוע
ככל שמצבך מתקדם, יהיה עליך לבצע כמה התאמות בתזונה שלך. למרבה המזל, יש הרבה אפשרויות מזון רך וטעימות שתוכלו לנסות שעדיין טעימות ויעניקו לכם ויטמינים ומינרלים חשובים. נסה שייק פירות, יוגורטים בטעם ומרקי מחית להמון מגוון.
בהתאם למצבך, ייתכן שתוכל לאכול גם דברים כמו ביצים מקושקשות, קיש ללא קרום, סלט טונה, קוסקוס, קציצה או לחם בננה
שלב 2. הגביר את לחץ הדם שלך באופן טבעי עם תוספת מלח וקפאין
בעוד שרוב הדיאטות ממליצות לך להפחית את צריכת המלח ולהגביל את כמות הקפאין שאתה צורך, אתה עשוי למעשה להפיק תועלת מדברים אלה. מלח וקפאין מגבירים את לחץ הדם, לכן הוסיפו מעט מלח לארוחותיכם, שתו כוס קפה נוספת או שמרו את הסודה האהובה עליכם במקרר.
דבר עם הרופא שלך קודם כל כדי לוודא שזה בטוח לך להוסיף מלח וקפאין לתזונה. בהתאם להיסטוריה הרפואית או התרופתית שלך, הם עשויים להמליץ על משהו אחר
שלב 3. הרם את ראש המיטה שלך והקפד על מעבר מישיבה לעמידה
שמירה על מעט מוגבהת הגוף בזמן השינה תעזור ללחץ הדם להישאר בטווח הנכון. הקפד לקום לאט לאחר ישיבה או שכבה-אחרת אתה עלול לקבל סחרחורת.
נסה לזווית את החלק העליון של המיטה שלך בכ -30 מעלות. בדוק את זה ובצע את כל ההתאמות כדי שיהיה לך נוח ככל האפשר
שלב 4. השתמש בגרבי דחיסה כדי לעזור לשלוט בלחץ הדם שלך
סוג זה של גרב מפחית את כמות הדם המצטברת ברגליים, מה שעוזר ללב שלך לא לעבוד כל כך קשה. אם הרופא שלך ממליץ על גרבי דחיסה, סביר להניח שתרצה ללבוש אותם מדי יום.
- גרבי דחיסה יכולים להיות מעט קשים לעלות מכיוון שהם אמורים להיות מעט צמודים, במיוחד סביב כפות הרגליים והקרסוליים.
- אם אתה מתקשה להתכופף, בקש ממישהו שיעזור לך.
שלב 5. הוסף עוד סיבים לתזונה כדי לשמור על תנועות מעיים סדירות
ייתכן שתרצה לקחת תוסף סיבים אם אתה מתחיל לעצירות. שתיית מים מיותרים יכולה גם לסייע במניעת עצירות.
באופן כללי, נשים צריכות לשאוף ל-21-25 גרם סיבים בכל יום; גברים צריכים לנסות לקבל 30-38 גרם בכל יום. שוחח עם הרופא שלך כדי לוודא שנתונים אלה מתאימים לך
מזונות עתירי סיבים:
התמקדו באכילת הרבה מזונות מלאים, כמו פירות, ירקות, דגנים מלאים, קטניות וזרעים. לאגסים ולפטל יש הרבה סיבים, כמו גם אפונה, ברוקולי, עדשים וזרעי צ'יה.
שלב 6. אכל ארוחות קטנות לאורך כל היום כדי לסייע בניהול לחץ הדם שלך
ארוחות קטנות ישמרו על גופכם ויהיו קלות יותר לעיכול מאשר ארוחות גדולות וכבדות. זה יכול לקחת יותר זמן לאכול כאשר יש לך MSA, כך שארוחות קטנות יהיו ניתנות לניהול יותר.
- ככל שמצבך מתקדם, יתכן ויהיה קשה יותר לחתוך מזון, להאכיל את עצמך, ללעוס או לבלוע. כאשר אתה מאבד את הפונקציות האלה, זה נורמלי להתאבל על מה שמשתנה. חבר או קבוצת תמיכה עשויים לעזור לך לפרוק ולבטא את מה שאתה מרגיש.
- התמקדו בהכנסת כמה חומרים מזינים חשובים בכל ארוחה, כמו חלבון וסיבים תזונתיים.
- שוחח עם הרופא שלך או עם מרפא בעיסוק אם האכילה הופכת לקשה יותר ויותר.
שלב 7. הימנע מחימום יתר והתקרר במהירות אם אתה מתחמם מדי
MSA יכולה להשפיע על האופן שבו אתה מזיע ומצנן את עצמך. הישאר בבית בימים ממש חמים, ונסה לא להתחמם מדי בזמן שאתה מתקלח, הולך או עושה פעילויות אחרות.
- התחממות מדי עלולה להשפיע על לחץ הדם שלך או לגרום לעייפות בחום.
- אם חם לך מדי, הפסק לזוז ומנוח. להגיע לחלל ממוזג בהקדם האפשרי. אתה יכול גם להניח מטליות קרות ורטובות על פרקי הידיים, המצח וגב צווארך.
שלב 8. שחק משחקים קוגניטיביים כדי לעזור לעיבוד המנטלי שלך להישאר חד
צורות מסוימות של MSA יכולות להשפיע על הכישורים המילוליים שלך, טווח הקשב או הזיכרון שלך. הקדישו זמן כל יום לעבודה על חידות, סודוקו, תשבצים, חיפוש מילים, משחקי טריוויה, שחמט או משחקי לוח.
יש כמה אפליקציות נהדרות שניתן להוריד לטלפון או לטאבלט. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ ו- Cogmed מקבלים ביקורות מצוינות
שיטה 2 מתוך 4: שימוש בתרופות ובנהלים רפואיים
שלב 1. לעבור מחקר שינה על מנת לבדוק אם יש בעיות
בעיות שינה נפוצות מאוד עם MSA, לכן שוחח עם הרופא שלך לגבי קבלת מחקר שינה. יתכן שיש לך בעיות כמו שינה מופרעת, ישנוניות בשעות היום והפרעות נשימה בזמן השינה. במקרים מסוימים, אתה עשוי אפילו להשמיע צליל מוזר במהלך השינה. למרבה המזל, הרופא שלך עשוי להציע לך אפשרויות טיפול שיעזרו לך לישון טוב יותר.
- ייתכן שיהיה עליך לישון עם מכונת לחץ אוויר חיובי רציף (CPAP) כדי לעזור לך לנשום טוב יותר.
- בעיות שינה שכיחות יותר עם MSA מאשר במחלת פרקינסון, כך שהרופא שלך עשוי לערוך מחקר שינה שיסייע לה לצמצם את האבחנה שלך.
שלב 2. שוחח עם הרופא שלך אם אתה נתקל בבעיות בשלפוחית השתן
MSA יכול להשפיע על השרירים שלך ולגרום לבריחת שתן. זה יכול להרגיש מביך, אבל שיחה עם הרופא שלך יכולה לעזור לך להמציא תוכנית כדי שתוכל לשמור על כמה שיותר אוטונומיה. ישנן תרופות שאתה יכול לקחת, כמו פרופברין, אוקסיבוטינין, תחמוצת החנקן או בקלופן, או שאתה יכול לקבל זריקה של רעלן בוטולינום.
- ככל שה- MSA שלך מתקדם, הרופא שלך עשוי לעודד אותך לקבל קטטר.
- בדרך כלל, תבחין בבעיות בשלפוחית השתן לפני שתפתח לחץ דם נמוך.
שלב 3. קח תרופות ללחץ דם כדי לשמור על לחץ הדם שלך בקצב תקין
אם יש לך MSA, לחץ הדם שלך עשוי לרדת נמוך מדי או להשתנות לאורך כל היום. סביר להניח שהרופא יצטרך לנסות כמה שילובים של תרופות כדי למצוא את ההתאמה המתאימה לך. הקפד תמיד לעקוב אחר ההוראות שלהם בקפידה ולקחת את התרופה כאשר אתה אמור.
- פלודרוקורטיזון היא בדרך כלל הבחירה הראשונה לטיפול ביתר לחץ דם כרוני. סביר להניח שהרופא שלך ימליץ לך לקחת תוסף אשלגן איתו. עם זאת, היא עלולה לגרום לבצקת וליתר לחץ דם בישיבה. תרופות נפוצות אחרות המשמשות לטיפול בבעיות לחץ דם עם חולי MSA הן פירידוסטיגמין, מידודרין ודרוקסידופה.
- עם MSA, לחץ הדם שלך עשוי להשתנות בהתאם לעמידה, ישיבה או שכיבה.
- לחץ דם נמוך הוא אחד התסמינים השכיחים יותר של MSA, שעלולים להחמיר כאשר אתה קם.
עֵצָה:
אתה עלול לחוות לחץ דם נמוך לאחר האכילה, מה שנקרא תת לחץ דם לאחר הארוחה. אם זה קורה, הרופא שלך עשוי להמליץ על שינויים כמו אכילת ארוחות קטנות יותר, בחירת מזון דל פחמימות, אכילת מלח והליכה בין הארוחות. שינויים אלה עשויים לסייע בשמירה על יציבות הסוכר בדם.
שלב 4. השתמש בתרופות פרקינסון לטיפול בנוקשות ופגיעה בתנועה
תרופות כמו לבודופה או קרבידופה עשויות להועיל אם אתה חווה תסמינים דמויי פרקינסון, כמו רעידות, תנועות איטיות או בעיות איזון. עם זאת, התרופות המשמשות לטיפול בפרקינסון יכולות לפעמים להיות פחות יעילות לאורך זמן עבור אנשים עם MSA; שוחח עם הרופא שלך האם זו תהיה אפשרות טיפול טובה עבורך.
- כל אחד עם MSA חווה סימפטומים קצת אחרת. הקפד לשתף את הרופא שלך בכל מה שאתה מרגיש כדי שתוכל להמציא את תוכנית הטיפול היעילה ביותר.
- אם הרופא שלך מתקשה לאבחן MSA או מחלת פרקינסון, הם עשויים לבדוק את ההיענות שלך לתרופה לבודופה. הרופא שלך ייתן לך מינון גבוה של התרופה כדי לראות כיצד אתה מגיב.
שלב 5. קבל זריקות שיסייעו בניהול דיסטוניה (תנוחות שרירים לא תקינות)
MSA יכול לגרום לשרירים שלך להתכווץ או להתכווץ, מה שעלול לפעמים לגרום ליציבה כואבת או מביכה. כמה זריקות, כמו בוטולינום טוקסין, יכולות לעזור. תרופות אחרות, כגון לבודופה, תרופות אנטיכולינרגיות, טטראבנזין, בקלופן או מרפי שרירים עשויות גם לעזור. הפיזיותרפיסט שלך עשוי גם לרצות לעשות טיפולי ביופידבק ותרגילי כוח ושרירים כדי לעזור.
שוחח עם הרופא שלך על כל התכווצויות חדשות, תנועות שחוזרות על עצמן או חוויות שיש לך
שלב 6. שקול קוצב לב אם לחץ הדם שלך יורד נמוך מדי
אם אתה נאבק בעקביות בלחץ דם נמוך, הרופא שלך עשוי להמליץ על קוצב לב. לאחר ההתקנה, זה יעזור ללב שלך לפעום קצת יותר מהר, מה שאמור לשמור על לחץ הדם שלך ולעזור לך להרגיש טוב יותר.
רוב הסיכויים שהרופא שלך ירצה שתנסה תרופות לפני שתעבור לקוצב לב. אבל אם זה משהו שאתה חושב שיהיה מועיל, אתה בהחלט צריך לשאול על זה
שלב 7. יש להשתיל צינור הזנה אם אינך יכול לבלוע יותר
זו יכולה להיות התאמה עצומה, אך בשלב מסוים הרופא שלך עשוי להמליץ על צינור הזנה או גסטרוסטומיה. זה יפחית את הסיכון לחנק ויעזור לך להשיג את החומרים המזינים שאתה צריך.
זה יכול להיות מכריע ללמוד כיצד לנהל את MSA. להיות חבר או בן משפחה שיכול לעזור יהיה ממש חשוב
שלב 8. בדוק הצטרפות לניסוי קליני לבדיקת טיפולים חדשים ל- MSA
למרות שאין כרגע תרופה ל- MSA, ניסויים קליניים חוקרים ללא לאות טיפולים והתערבויות חדשות להאטת התקדמות MSA. יש לקוות שתהיינה פריצות דרך כאשר המדענים ימשיכו לחקור מחלה זו.
אם אתה מעוניין להשתתף בבדיקת ניסוי, דבר עם הרופא שלך
שיטה 3 מתוך 4: עבודה עם מומחים
שלב 1. קבל טיפול מותאם ל- MSA על ידי פגישה קבועה עם נוירולוג
מכיוון ש- MSA הוא מצב נוירולוגי המשפיע על כל מטופל באופן שונה, נוירולוג יעריך את מצבך באופן קבוע וימליץ על הטיפול הטוב ביותר האפשרי. תיפגש איתם לעיתים קרובות לצורך בדיקות, כמו גם אם קורה משהו בלתי צפוי עם בריאותך.
- MSA יכול להיות קשה לאבחן מכיוון שאין בדיקה אחת סופית שיכולה להגיד אם יש לך את זה או לא. סביר להניח שהרופא יגיד שיש לך MSA "אפשרי" או MSA "סביר". בלי קשר, יהיה לך חשוב לקבל טיפול מיוחד לניהול הסימפטומים שלך.
- נוירולוגים מטפלים במצבים המשפיעים על מערכת העצבים המרכזית ועל חוט השדרה, כמו גם על דברים אחרים.
שלב 2. עבודה על בליעה ותפקודי דיבור עם פתולוג שפת דיבור
דיבור מטושטש, דיבור מואט וקושי בבליעה הם תסמינים שכיחים. פתולוג שפת דיבור יאפשר לך לתרגל בליעה בכוח רב יותר וגם יעזור לך לחזק את שרירי הנשימה באמצעות תרגילים שונים. לבעיות דיבור, הם עשויים לבצע את טיפול לי סילברמן הקולי, שיכול לעזור לך ללמוד מחדש פונקציות דיבור כך שתוכל לדבר בצורה ברורה יותר.
כל מי שיש לו MSA חווה תסמינים קצת אחרת. יתכן שאין לך בעיות דיבור או בליעה, או שזו אולי הבעיה העיקרית שבה אתה מתמודד. עבדו עם הרופאים שלכם כדי לפתח תוכנית טיפול המתאימה ביותר לצרכים שלכם
שלב 3. בקר אצל פיזיותרפיסט באופן קבוע כדי לעבוד על שמירה על המוטוריקה העדינה שלך
זה ממש מפחיד ומדהים שהגוף שלך ישתנה בדרכים בלתי צפויות, וייתכן שאתה מודאג מההתנהלות שלך. פיזיותרפיסט יעזור לך לעבוד על תרגילי כוח ספציפיים כדי למקד את השרירים המושפעים מ- MSA. אתה יכול לעשות תרגילים בעזרת הליכון, להתאמן בבריכה או לעשות תוכניות שונות כמו יוגה או פילאטיס.
סביר להניח שתחווה שינויים באיזון שלך או בהליכתך; פיזיותרפיסט יעזור לך לבצע התאמות כך שתוכל להישאר נייד זמן רב ככל האפשר. בנוסף, הם יעזרו לך ללמוד כיצד למנוע נפילות
שלב 4. שכור מרפא בעיסוק אם אתה זקוק לעזרה בפעולות היום-יומיות שלך
אם MSA משפיע על מידת הבטיחות שבה אתה יכול להתלבש, ללכת לשירותים, להאכיל את עצמך או לבצע משימות אחרות, מרפא בעיסוק יכול לעזור לך להקים את הבית שלך כך שיהיה לך בטוח יותר וקל יותר לעשות את הדברים האלה. הם עשויים להציע ציוד ביתי, כמו כיסא ישיבה לעמידה או מקלחת ישיבה. הם יכולים גם לעזור לך ללמוד מחדש כיצד לעשות דברים אם אתה צריך כיסא גלגלים או הליכון.
קבלת מרפא בעיסוק יכולה להיות מעבר קשה מאוד עבור אנשים רבים. זהו שינוי עצום בחייך, אז סבלנות כלפי עצמך. זה בסדר אם אתה מרגיש כועס, נבוך, ממורמר או מפוחד
שלב 5. פנה למטפל כדי לדבר על ההשפעה הרגשית של MSA
קבלת אבחון MSA מביאה הרבה אתגרים ושינויים פיזיים, אך גם יכולה להיות ממש קשה להתמודד איתה רגשית. מטפל המתמחה במחלות כרוניות יכול לספק לך תמיכה מסוימת תוך כדי עיבוד כל מה שמשתנה.
- אם יש לך משפחה, ייתכן שתרצה לשקול גם ייעוץ משפחתי. MSA הוא דבר שמשפיע עליך ועל הסובבים אותך. זה יכול להיות מלחיץ ומפחיד עבור כולם.
- חרדה ודיכאון נפוצים כאשר יש לך MSA. לחץ המצב עצמו יכול להיות מכריע; התחל לפנות למטפל מיד לאחר קבלת האבחנה שלך.
שיטה 4 מתוך 4: קבלת אבחון
שלב 1. שוחח עם הרופא שלך אם אתה מפתח תסמינים של MSA
אם אתה מרגיש שאתה או מישהו שאתה אוהב עלול להיות MSA, חשוב מאוד לפנות לרופא בהקדם האפשרי. זה אולי מרגיש מפחיד, אבל יש דברים שהרופא שלך יכול לעשות כדי לעזור לך להרגיש בנוח יותר. סימפטומים של MSA עשויים לכלול:
- שרירים קשיחים ובעיות ביציבה
- תנועות איטיות ונושאי איזון
- בעיות בכיפוף הגפיים
- דיבור איטי או מטושטש
- צרות בלעיסה ובליעה
- ראייה כפולה או ראייה מטושטשת
- רעידות
שלב 2. ערוך רשימת שאלות לשאול את הרופא שלך בפגישה הראשונה שלך
זה מהמם לנסות ולזכור את כל מה שאתה רוצה לשאול כשאתה פגישה, וכתיבת דברים מראש יכולה לעזור לוודא שאתה לא שוכח כלום. להלן מספר שאלות שתרצה לשאול את הרופא שלך:
- אילו עוד דברים פוטנציאליים יכולים לגרום לתסמינים שלי?
- אילו סוגים של בדיקות תרצו שאעשה?
- איך מבצעים אבחון?
- כיצד נראה הטיפול ב- MSA?
- מה אני יכול לעשות בינתיים כדי לנהל את הסימפטומים שלי?
שלב 3. קבל בדיקות מעבדה שיעזרו לרופא לבצע אבחנה
אין בדיקה ל- MSA, כך שהרופא שלך יאבחן על סמך הסימפטומים וההיסטוריה הרפואית שלך. עם זאת, הסימפטומים של MSA יכולים לחקות סימפטומים של מספר מצבים אחרים, כמו מחלת פרקינסון, כך שהרופא שלך יפסול אפשרויות אחרות. הרופא שלך עשוי לבצע מספר בדיקות, כמו בדיקת דם, בדיקה גופנית ואולי MRI. להלן מספר בדיקות נוספות שהרופא שלך עשוי לבצע, בהתאם לתסמינים שלך:
- הרופא שלך עשוי לעקוב אחר לחץ הדם וקצב הלב שלך בזמן שאתה מונח על שולחן ממונע כדי לבדוק אם יש אי סדרים בלחץ הדם.
- הרופא שלך עשוי לבצע בדיקת זיעה כדי למדוד ולהעריך כמה אתה מזיע.
- אם אתה מתקשה בשלפוחית השתן או במעיים, הרופא שלך עשוי לבצע בדיקת קולונוסקופיה או ציסטוסקופיה.
- הרופא שלך עשוי להפעיל אלקטרוקרדיוגרמה לבדיקת לבך.
- ניתן להזמין בדיקת שינה אם אתה מתקשה לישון.
עֵצָה:
בקש מחבר או בן משפחה להשתתף איתך בפגישות הרופא שלך. זהו זמן מלחיץ עבורך, וזה יהיה מועיל לקבל תמיכה רגשית, כמו גם זוג אוזניים שני לשמוע את מה שיש לרופא לומר.
טיפים
- שוחח עם הרופא שלך אם אתה נתקל בבעיות באימפוטנציה. ייתכן שהם יוכלו לרשום משהו שיעזור לך לשמור על חיי מין בריאים ומספקים.
- שקול להצטרף לקבוצת תמיכה. זה יכול להיות מאוד מועיל לדבר עם אחרים שחווים את אותו הדבר כמוך.
