אמנם אין תרופה לפיברוזיס ריאתי אידיופטי (IPF), אך קיימות אפשרויות טיפול רבות שיכולות לעזור לך לשמור על איכות חייך ורמת הפעילות שלך. טיפול תרופתי וחמצן עשוי להאט את התקדמות המחלה ולהפחית את התסמינים. פעילות גופנית, מדיטציה, דיאטה ורשת חברתית חזקה יכולים לעזור לך לנהל את הסימפטומים בבית. אולם במקרים חמורים, ייתכן שיהיה צורך בהשתלת ריאות. נסה לא לדאוג. על ידי בניית רשת תמיכה חזקה והשתתפות בפגישות רופא קבועות, עדיין תוכל לחיות חיים שמחים ומספקים.
צעדים
שיטה 1 מתוך 4: שימוש בטיפולים רפואיים
שלב 1. קבע פגישה עם הרופא שלך
הרופא שלך ימדוד את יכולת הריאה שלך ויבצע בדיקות כדי לראות כמה זמן התקדמות ה- IPF שלך. הם עשויים גם להפנות אותך לרופא מומחה לטיפול זה. כמה בדיקות שהם עשויים לבצע כוללים:
- בדיקות הדמיה, כמו צילומי רנטגן וסריקת CT, לבחינת הלב והריאות.
- בדיקות תפקודי ריאה לבדיקת כושר הריאה שלך. ייתכן שתתבקש לנשום לצינורות או להתאמן על הליכון.
- חמצן דופק, המשתמש במכשיר קטן על האצבע כדי לבדוק את רמות החמצן בדם.
- בדיקות דם לבדיקת רמות החמצן בדם.
- ביופסיה של רקמת ריאה במקרים חמורים. זה עשוי להיות כרוך בשימוש בהיקף לא פולשני בגרון או בניתוח.
שלב 2. קבל תרופות מרשם להאטת ההצטלקות בריאות
יש 2 תרופות שיכולות להאט את התקדמות המחלה שלך. שניהם כדורים שתקח 2-3 פעמים ביום. עקוב אחר הוראות הרופא לנטילת התרופה.
- פירפנידון (נמכר בשם Esbriet) עשוי להפחית את הדלקת ולהגדיל את תוחלת החיים. תופעות הלוואי שלה כוללות רגישות לעור לאור השמש, בחילות, עייפות ובעיות עיכול.
- נינטדניב (נמכר כאופב) עשויה לסייע בהפחתת הדלקת ולמניעת התלקחויות פתאומיות של IPF. תופעות הלוואי שלה כוללות בחילות ושלשולים. אתה לא צריך לקחת את התרופה אם אתה משתמש במדללי דם.
שלב 3. קבל מרשם נפרד לניהול סימפטומים של IPF
בהתאם למצבך ולסימפטומים שלך, הרופא שלך עשוי לרשום תרופה נפרדת להפחתת אי הנוחות שלך. שוחח עם הרופא שלך על כל צרבת, הפרעות עיכול או קוצר נשימה שאתה חווה.
- ייתכן שתקבל קורטיקוסטרואיד כמו פרדניזון כדי להפחית את הדלקת בריאות שלך.
- אם יש לך צרבת או ריפלוקס חומצי, הרופא שלך עשוי לרשום מעכב משאבת פרוטון (PPI) שיסייע בהפחתת חומצת הקיבה.
- למרות יעילותה שנויה במחלוקת, רופאים מסוימים עשויים לרשום נוגד חמצון בשם N-acetylcysteine כדי לסייע בהפחתת רקמת הצלקת בריאות שלך.
שלב 4. לעבור טיפול בחמצן לטיפול ברמות חמצן נמוכות בדם
טיפול זה מגביר את רמות החמצן שלך באמצעות מסכת פנים או צינורות נחיריים. המסכה או הצינורות מחוברים למכשיר המספק את החמצן. משך הטיפול תלוי בחומרת מצבך.
- במקרים מסוימים, ייתכן שתצטרך להשתמש במכונה בלילה או בזמן שאתה מסתובב במהלך היום. במקרים חמורים יותר, ייתכן שיהיה עליך להשתמש במכונה במשך מספר שעות במהלך היום והלילה.
- במכונות הביתיות יהיו בדרך כלל צינורות ארוכים שיאפשרו לך לנוע בחופשיות. יש גם מכשירים ניידים אם אתה צריך ללבוש את המכשיר בזמן שאתה עובד או מבצע שליחויות.
שלב 5. קבל חיסונים לשפעת ודלקת ריאות
מחלות אלו יכולות להיות גרועות בהרבה אם יש לך IPF. אתה רק צריך לקבל את החיסון פעם אחת כדי להגן עליך מפני דלקת ריאות. פעם בשנה, קבל את זריקת השפעת מהרופא, בית המרקחת או מרכז הבריאות שלך.
שלב 6. השתתפו בשיעורי שיקום ריאתי
שיקום ריאתי משלב פעילות גופנית, ייעוץ תזונתי ותמיכה חינוכית המופעלים על ידי פיזיותרפיסטים ומרפאים בעיסוק. המטפלים שלך עשויים להראות לך תרגילי נשימה, לעזור לך להתאמן וללמד אותך כיצד לאכול נכון. הרופא שלך יכול להפנות אותך לתכנית מקומית.
- טיפולים אלו מתקיימים בדרך כלל בבתי חולים, מרכזי בריאות או מרכזים קהילתיים.
- טיפולים אלה עשויים להתקיים בשיעור עם אנשים אחרים. ייתכן שתוכל גם לקבל קורסים פרטיים.
- אתה יכול לבצע שיקום ריאתי גם אם אתה עובר כרגע טיפול בחמצן.
שלב 7. בקר אצל הרופא שלך באופן קבוע כדי לעקוב אחר התקדמות המחלה
IPF היא מחלה מתקדמת, מה שאומר שהיא תחמיר בהדרגה עם הזמן. בקר אצל הרופא שלך כל 3-6 חודשים כדי לעקוב אחר מצבך.
- הרופא שלך ימשיך לבצע צילומי רנטגן, בדיקות דם, אוקסימטריה של הדופק ובדיקות אחרות כדי לבדוק אם המחלה שלך התקדמה.
- אם ה- IPF שלך מחמיר מאוד, הרופא שלך עשוי להפנות אותך לצוות השתלה לצורך השתלת ריאה.
שיטה 2 מתוך 4: ניהול התסמינים בבית
שלב 1. הפסק לעשן בהקדם האפשרי
עישון יכול להחמיר את הסימפטומים של IPF ולהפחית את כושר הריאות שלך. אם אתה מעשן, דבר עם הרופא שלך בהקדם האפשרי על הפסקת טיפול. הרופא שלך יכול להמליץ על תרופות, תיקונים וטיפולים אחרים שיעזרו לך להפסיק.
הימנע ככל האפשר מעישון פסיבי. אם החברים או המשפחה שלך מעשנים, בקש מהם לא לעשות זאת סביבך
שלב 2. התאמן במשך 150 דקות בשבוע כדי להישאר פעיל
מצבך עלול להקשות על פעילות גופנית, אך פעילות גופנית יכולה לסייע בשיפור רמות החמצן בדם. התחל בפעילות בעצימות נמוכה בהתחלה, כגון הליכה או שחייה. ככל שאתה מתחזק, המשך לפעילות בעצימות מתונה, כגון שימוש באופניים נייחים או אליפטי.
- לכוון 30 דקות ביום, 5 ימים בשבוע.
- המשך להתאמן כל שבוע כל עוד אתה יכול לעזור לריאות שלך לתפקד.
שלב 3. אכל ארוחות קטנות ומזינות לעיתים תכופות כדי להימנע מתחושה של שובע מדי
ארוחות גדולות יכולות לגרום לך להרגיש שבע מדי, מה שיכול לגרום לך להרגיש נשימה. נסה לעבור לארוחות קטנות יותר אך תכופות יותר. לכוון 4-5 ארוחות ביום. אכלו מזון בריא, כגון דגנים מלאים, פירות, ירקות ובשר רזה.
- לדוגמה, ייתכן שיש שיבולת שועל ובננה בשמונה בבוקר, חצי כריך בשעה 11 בבוקר, החצי השני של הכריך בשעה 14:00, מקלות גזר וחומוס בשעה 16:00 וחזה עוף וברוקולי בשעה 18:00.
- כמה מאכלים מזינים שתוכלו לכלול בתזונה הם סלמון, אבוקדו, ברוקולי, זרעי פשתן, אגוזי מלך ומרק עוף.
שלב 4. הפחתת מתח באמצעות הרפיה ומנוחה
לחיות עם IPF יכול להיות מלחיץ. למרבה הצער, מתח ומתח יכולים להחמיר את הסימפטומים שלך. הפחתת מתח יכולה לעזור לך להישאר רגוע יותר ולעזור לך להרגיש טוב יותר באופן כללי.
- לכוון לשינה של 7-9 שעות בלילה. שינה יכולה לשפר את הבריאות הכללית שלך ולתת לך יותר אנרגיה במהלך הטיפול. אם אתה מתקשה לנשום בזמן שאתה ישן, השתמש בכרית נוספת כדי להרים את עצמך. כמו כן, הימנע משתיית קפאין או אלכוהול כך שאתה ישן טוב יותר בלילה.
- טכניקות הרפיה כמו יוגה והרפיית שרירים מתקדמת יכולות לתת לך תחושת שלווה אם אתה מתוח או חרד.
- נסה להימנע ממצבי לחץ. צמצם את התחייבויותיך כך שתוכל להתמקד בבריאותך. הקף את עצמך באנשים אוהבים ותומכים.
שלב 5. תרגל מדיטציה כדי לעזור לך להירגע
שימוש במדיטציה להירגע יכול לעזור להפוך את תסמיני ה- IPF לניהול יותר שלך. קח כמה דקות בכל יום לשבת במקום שקט, לעצום עיניים ולתרגל מדיטציה.
- מדיטציית נשימה עמוקה היא סוג של מדיטציה שבה אתה מתמקד בנשימות עמוקות. זה יכול לעזור לחמצן את הגוף ולשפר את זרימת הדם.
- אתה יכול גם לנסות מדיטציית ויזואליזציה, שבה אתה מדמיין מקום רגוע ומרגיע במוחך. מדיטציית ויזואליזציה יכולה לעזור להקל על מתח וחרדה.
שלב 6. השתמש בחיוביות ובהצהרות חיוביות כדי להתמודד עם ה- IPF שלך
זה טבעי לפעמים להרגיש עצוב, כועס ומתוסכל כשיש לך IPF, אבל הניסיון להעלות נקודת מבט חיובית יותר יכול לשפר את איכות חייך ולהקל על ההתמודדות עם הסימפטומים שלך. תזכיר לעצמך כל יום על מה שאתה מודה ותרגל דיבור עצמי חיובי.
נסה לנהל יומן חיוביות שבו אתה רושם את הדברים שאתה מודה עליהם ואת הדברים שהשגת
שלב 7. הצטרף לקבוצת תמיכה של IPF
IPF יכול להשפיע על בריאותך הנפשית כמו גם על בריאותך הפיזית. אם אתה מרגיש חסר תקווה או מוטרד מהאבחנה שלך, פנה לאנשים עם אותו מצב. זכור שאתה לא לבד. יש שם אחרים שמבינים מה אתה עובר.
- בארה"ב אתה יכול לפנות לקרן פיברוזיס ריאתי כדי לבדוק אם יש קבוצת תמיכה באזור שלך.
- בבריטניה, קרן הריאות הבריטית מנהלת קבוצות תמיכה ב- IPF. ייתכן שתוכל גם להשתתף בקבוצת "לנשום בקלות" לאנשים הסובלים ממחלות ריאה.
שלב 8. לרדת במשקל אם אתה סובל מעודף משקל
עודף משקל יכול להגביר את הנשימה. לרוע המזל, אנשים מסוימים עשויים להימנע מהשתלת ריאה אם הם סובלים מעודף משקל. הרופא שלך יכול להפנות אותך לדיאטנית רשומה או לפיזיותרפיסט שיסייע לך לרדת במשקל.
- דיאטנית רשומה תעזור ליצור תוכנית תזונתית עבורך לרדת במשקל. הם יתאימו תוכנית זו למצבך הנוכחי.
- בזמן שאתה מנסה לרדת במשקל, התמקד באכילת ארוחות קטנות ומזינות בתדירות גבוהה יותר במהלך היום.
- פיזיותרפיסט או מאמן אישי יכולים לעזור לך להתאמן עם המצב שלך. אם אתה משתמש בטיפול בחמצן, הם יכולים לעזור לך למצוא פעילויות בעצימות נמוכה שלא יגרמו לך להרגיש נשימה.
שיטה 3 מתוך 4: לעבור השתלת ריאות
שלב 1. השתתף בהערכת השתלה בבית חולים או במרכז להשתלות
צוות רופאים יקבע את זכאותך להשתלת ריאה. הצוות עשוי לכלול רופא ריאות, מנתח, פסיכולוג, עובד סוציאלי ופיזיותרפיסט.
- הצוות עשוי לבצע בדיקות דם נוספות, סריקות ובדיקות ריאה בכדי לבדוק עד כמה מצבך חמור.
- הצוות ישאל אותך שאלות בנוגע לרשת התמיכה שלך, כגון המשפחה שלך, חברים או קבוצות תמיכה.
- ספר לצוות על כל שיעורי התעמלות, קורסי שיקום ריאתי או פעילויות גופניות אחרות שאתה עוסק בהן. זה יראה שיש לך אורח חיים פעיל.
- אם אתה סובל מעודף משקל או שיש לך מצבים בריאותיים אחרים, ייתכן שלא תיחשב כשיר להשתלת ריאה.
שלב 2. הוכנס לרשימת ההמתנה להשתלת ריאות
לאחר ההערכה תקבל ציון הקצאת ריאות (LAS), אשר יקבע את מקומך ברשימת ההמתנה לריאות. אם הצוות יקבע שאתה מועמד טוב להשתלה, הם יכניסו אותך לרשימה.
שלב 3. ללכת לבית החולים ברגע שאתה מקבל את השיחה כי ריאה זמינה
ברגע שהריאה התורמת הופכת לזמינה, יש חלון זמן קטן לביצוע ההשתלה. תוכל לקבל את השיחה בכל שעות היום או הלילה. כשתקבל את השיחה, הפסק מיד לאכול ולשתות.
ארז שקית לבית החולים ברגע ששמך יופיע ברשימת ההשתלות. זה יכין אותך לקראת פנייה לבית החולים כשתקבל את השיחה. כלול את מוצרי הטואלטיקה שלך, סט בגדים פנוי ומשהו לבדר אותך בזמן ההחלמה
שלב 4. לעבור ניתוח בבית החולים או במרכז ההשתלות
רופא מרדים יכניס אותך להרדמה במהלך כל הניתוח. הניתוח עשוי להימשך בין 4 ל -10 שעות. המנתחים יסירו את הריאות המצולקות שלך ויחליפו אותן בריאות התורם.
שיטה 4 מתוך 4: התאוששות לאחר הניתוח
שלב 1. הגבל את התנועה והפעילות בזמן שאתה מתאושש בבית
באופן כללי, אתה תישאר בבית החולים 2-3 שבועות לאחר הניתוח. לאחר מכן תשתחרר. ייתכן שעדיין תחלים עד 4 שבועות לאחר מכן. צוות ההשתלה שלך ייתן לך הנחיות כיצד לטפל בעצמך בבית.
שלב 2. קח תרופות נגד דחייה כדי לעזור לריאות החדשות שלך להחלים
תרופות נגד דחייה מונעות מגופך לתקוף את האיברים החדשים. תצטרך להישאר על התרופה עד סוף חייך. עקוב אחר הוראות הרופא לנטילת תרופה זו.
שלב 3. השתתף בפגישות מעקב קבועות עם צוות ההשתלה
הריאות החדשות שלך יצטרכו להיות במעקב קבוע על ידי רופא ריאות או מומחים אחרים כדי לוודא שהגוף שלך לא דוחה את הריאות שלך. ייתכן שתעשי בדיקות דם וסריקות כל 4-6 שבועות.
שלב 4. קבל טיפול רפואי מיידי אם אתה מבחין בסימפטומים דמויי שפעת
גודש, שיעול, קוצר נשימה וחום עשויים להיות סימנים לכך שהגוף שלך דוחה את הריאות שלך או שפיתחת זיהום. אם אתה מבחין בסימפטומים אלה, פנה לרופא מיד.
