סוג קלאסי של Ehlers-Danlos הוא סוג של תסמונת Ehlers-Danlos (EDS), מצב רפואי תורשתי גנטית. EDS קלאסי הוא מצב המשפיע על רקמת החיבור שלך (כגון סחוס) וגורם לגוף שלך להיות רגיש יותר לנזקים כתוצאה ממה שעלול להיות מכה או גירוד קלים. נכון לעכשיו, אין תרופה ל- EDS באף אחת מצורותיה. עם זאת, עם כמה שינויים קפדניים באורח החיים, טיפול מונע וטיפול בסימפטומים, אדם הלוקה ב- EDS מסוג קלאסי עדיין יכול לחיות חיים מלאים, במיוחד אם המחלה מאובחנת מוקדם.
צעדים
שיטה 1 מתוך 3: טיפול באתגרים הפיזיים
שלב 1. זיהוי התסמינים
אם אתה סובל מ EDS, סוג קלאסי, אתה יכול לצפות לראות את הדברים הבאים.
- רגישות יתר של העור. המשמעות היא שהעור גמיש מאוד, נמתח בקלות רבה ואז נחבט חזרה למקומו. עורו של מישהו הסובל ממצב זה גם הוא לרוב חלק וקטיפתי במיוחד למגע.
- נחתך ונחבל בקלות. אנשים עם EDS, סוג קלאסי הן חבורות והן מדממים הרבה יותר בקלות מהאדם הממוצע, בשל שבירות הרקמה שלהם, למרות שהם עשויים להיות מסוגלים להיקרא קריש כרגיל. אנשים הסובלים מ- EDS, סוג קלאסי מוצאים גם כי הפצע לוקח זמן רב יותר להחלים וסביר יותר לצלקות.
- ניידות יתר משותפת. בהתאם לגיל, מין ולאתניות, אנשים רבים עם EDS, סוג קלאסי מוצאים שהם גמישים במיוחד. באופן ספציפי, לאנשים הסובלים ממצב זה יש מפרקים רופפים ולא יציבים המתפרקים בקלות. בגלל זה, אנשים עם EDS קלאסי נוטים לעתים קרובות יותר לנקעים ולפגיעות מפרקים אחרות.
- היעדר טונוס שרירים. ילדים צעירים עם EDS מראים לעתים קרובות חוסר טונוס שרירים, מכיוון שהתפתחות שריריהם מתעכבת לעתים קרובות. חולשה זו יכולה גם להוביל לעיכוב בכישורים מוטוריים כגון עמידה או הליכה.
- כאב כרוני או עייפות. כאבים בלתי פוסקים (במיוחד סביב המפרקים) ו/או תשישות שכיחים גם בקרב אנשים הסובלים מ- EDS קלאסי.
שלב 2. הגן על גופך
EDS הופך את גופך לשברירי יותר, כך שתצטרך לנקוט בצעדים מתאימים כדי להימנע ממצבים בהם אתה עלול להיפצע. תרצה גם להשתמש בבגדים שלך כדי להגן על עצמך מפני פגיעה.
- מכיוון שהם נפצעים בקלות, אנשים הסובלים מ- Ehlers Danlos Classical Class צריכים להימנע מכל ענפי ספורט מגע, כמו גם ממצבים אחרים בהם הם צפויים להיתקל או להידחק בכל כוח. עדיף להימנע מפעילויות כמו כדורגל, אגרוף ואפילו ריצה (בשל העומס שהוא יכול להפעיל על המפרקים) כדי להפחית את הסיכון לפציעה.
- בחיי היום יום, התלבשי בעצמך באופן שיפחית את הסיכון לפציעה. הגבל את חשיפת העור שלך וכאשר אפשר ללבוש מספר שכבות כדי למנוע שריטות ולרפד את גופך.
- תמיד חבוש קסדה בעת רכיבה על אופניים.
- לבשו כריות מרפק, ברך ושוקיים בעת השתתפות בפעילויות חוץ. כריות כדורגל וגרבי סקי עובדים היטב. ילדים עם מצב זה עשויים להזדקק ללבוש רפידות בכל עת.
שלב 3. קבל את החומרים המזינים הנכונים
מזונות מסוימים יכולים לעזור לגוף שלך להתמודד טוב יותר עם בעיות שנוצרו על ידי Ehlers Danlos סוג קלאסי. במיוחד:
- קח ויטמין C (חומצה אסקורבית). זה יכול להפחית חבורות כאשר נלקח באופן קבוע. מומלץ למבוגרים מנה של שני גרם ליום, אם כי אין גבול עליון לכמות שאפשר לקחת.
- גלוקוזאמין, מגנזיום, סידן, מתיל סולפוניל מתאן (MSM), סיליקה, פיקנוגנול, קרניטין, קואנזים Q10 (CoQ10) וויטמין K נחשבים גם כמסייעים בהקלת בעיות המפרקים הנגרמות לעיתים קרובות על ידי EDS. כל אלה זמינים בצורת תוספת. התייעץ עם רופא לפני ביצוע שינויים משמעותיים בתזונה או לפני נטילת תוספי מזון.
שלב 4. הימנע מאספירין
אנשים עם EDS, סוג קלאסי לא צריכים לקחת Acetylsalicylate, הידוע יותר בשם אספירין. אנשים רבים עם הפרעה זו רגישים לאספירין, והיא עלולה להחמיר את בעיות הדימום.
תרופות אנטי דלקתיות אחרות עשויות להועיל בטיפול בכאבי פרקים וניתן לקחת אותן לטיפול באי נוחות
שלב 5. בחר את הפעילות הגופנית הנכונה
באופן ספציפי, בצעו תרגילים ללא משקל. פעילות גופנית חשובה לאנשים עם EDS, סוג קלאסי. זה עוזר לבנות את כוח השרירים והקואורדינציה שאחרת יכול להיות קשה לתחזק בהתחשב בבעיות המפרקים הנובעות לרוב ממצב זה. פעילויות שאינן דורשות הרמת משקל כבד או סיכון לפגיעה בחפצים קשים צריכות להתבצע במתינות.
- שחייה, בדמינטון, טניס שולחן והליכה הן אפשרויות טובות.
- בחדר הכושר אתה יכול להשתמש בהליכון בשיפוע, במכונה אליפטית, באופניים נייחים או במדרגות.
- ניתן לבנות את כוח הליבה על ידי ביצוע Thera-ball, יוגה, ריקודי סלונים או טאי צ'י.
- נסה לבצע תרגילי משקל גוף או השתמש ברצועת התנגדות. אין להרים משקולות.
- הימנעו מהרמת קרוס-פיט והרמה בסגנון אולימפי. התייעץ תמיד עם הרופא שלך כדי למצוא תוכנית אימונים המתאימה לך.
שיטה 2 מתוך 3: ביצוע שינויים באורח החיים
שלב 1. קבל את המגבלות שלך
עד כמה שזה יהיה קשה, כדי להישאר בריאים ולהימנע מפציעות, יהיה עליכם לקבל את הצורך להגביל או להימנע ממשימות מסוימות שיהיו שגרתיות עבור אחרים. במיוחד:
- הימנע מהרמות כבדות בכל פעם שאתה יכול.
- נסה לשבת לכל משימה שמאפשרת זאת.
- הימנע מכיפוף ומתיחות מיותרים.
- עצור משימות כאשר אתה מרגיש עייף.
- השתמש במעקב אחר פעילות או מד צעדים כדי למדוד את קצב הלב שלך כך שתדע אם אתה מתאמץ יתר על המידה.
שלב 2. תכנן מראש
ככל שתוכל, ארגן משימות לאורך זמן באופן שיהפוך אותן לניהול יותר. תכנן את המשימות שלך לבית ועבוד בזהירות. לדוגמה:
- ערכו רשימה של משימות שאתם רוצים לבצע, ותעדפו אותן. במידת האפשר, סלק את המשימות החשובות ביותר.
- החלף משימות פעילות עם אלה שאתה יכול לבצע בישיבה.
- חפש קיצורי דרך לחיסכון באנרגיה ודרכים לחלק משימות כבדות למשימות קלות יותר.
- במקום "לנקות את המטבח", למשל, לשבור את העבודה הזו למספר משימות קטנות יותר שאפשר לשדר אותן עם משימות קלות פיזית. אתה יכול למשל לטאטא את רצפת המטבח, ואז לשבת ולאזן את פנקס הצ'קים שלך, ואז לנגב את דלפקי המטבח, ואז לשבת ולענות על מיילים וכן הלאה.
שלב 3. הפוך את הבית שלך לנגיש יותר
יש הרבה דברים שאתה יכול לעשות כדי להקל עליך את הבית ולמזער את העומס והעייפות. לדוגמה:
- החלף כסאות נמוכים ורכים בישיבה עם ריפוד יציב ותומך כדי להקל על העמידה והישיבה. באופן דומה, התקן מושב אסלה מוגבה.
- התקן ישיבה במקלחת שלך.
- שמור שקית בחלק העליון והתחתון של המדרגות שלך, כך שתוכל להזיז כל חפץ למעלה או למטה בנסיעה אחת.
- קבל אבק אבק בעל ידיות ארוכות ואקום קל לניקוי קל יותר.
- שמור כמה שיותר פריטי מטבח בערך בגובה המותניים כדי להימנע מכפיפה או מתיחות כדי להגיע לפריטים.
שלב 4. בקש עזרה
קבל עזרה במשימות מאתגרות מחברים או מבני משפחה. ככל שתצטרכו פחות אנרגיה להשתמש במשימות שיכולות להתבצע על ידי אחרים, כך ייטב.
- לדוגמה, אם אתה זקוק לעזרה בהנעת משהו כבד, תוכל לומר לחבר: "מצבי מקשה עלי להזיז את הכסא הזה במדרגות. האם היית מוכן לעשות זאת בשבילי?"
- שקול ריפוי בעיסוק. מרפא בעיסוק יכול לעזור לך למצוא דרכים למזער את העומס המוטל עליך על ידי פעילויות יומיומיות, כגון אלו הקשורות לעבודה שלך.
- מרפא בעיסוק עשוי גם לספק לך ציוד מיוחד שיעזור לך להקל על חייך ולמזער עומסים וכאבים, כגון פלטה מיוחדת. מטפלים אלה יכולים גם לבצע הערכות של ביתך ומקום העבודה שלך כדי לחפש סיכונים פוטנציאליים ולתת לך עצות כיצד לדרג את הפעילויות כדי להימנע מעייפות.
שלב 5. תנוח מספיק
אנשים הסובלים מ- EDS מתקשים לעיתים קרובות לישון, בין היתר בשל כאבים כרוניים ואי נוחות. הקפד להקדיש הרבה זמן למנוחה. קח הפסקות בין המשימות והלך לישון מוקדם.
- מנוחה עוזרת לשרירים שלך לשחזר את האנרגיה שלהם.
- אפילו להפסקות קצרות, שקול לשכב במקום לנוח על כיסא.
- קבל מזרן המספק הרבה תמיכה על מנת להפוך את המנוחה לנוחה ככל האפשר. וודא שהוא בגובה המקל על השכיבה והקמה.
- השתמש בכרית שלא תדחוף את הראש קדימה יותר מדי.
שיטה 3 מתוך 3: מחפשים טיפול
שלב 1. מצאו מתרגל מנוסה
מכיוון ש- EDS נדיר יחסית, לרופאים רבים אין ניסיון רב בכך. שאל את הרופא הכללי שלך אם הוא יכול להפנות אותך למומחה שמבין היטב את המחלה ויודע על הטיפולים העדכניים ביותר.
- ייתכן שיהיה עליך לנסוע לבקר אצל רופא מומחה, בשל המודעות למחלה זו.
- אם אין רופא באזור שלך המנוסה בטיפול ב- EDS, פנה לכל הפחות למומחה ברפואה פיזית ושיקום. אדם כזה יכול לעזור לך לפתח תוכנית שיקום שתסייע לכאבי פרקים.
- להכניס ילדים לפיזיותרפיה. אם לילדך יש EDS, סוג קלאסי, קח אותו לפנות אל פיזיותרפיסט. זה יהיה חשוב כדי לעזור לשריריו ולכישורים המוטוריים שלו להתפתח בצורה הטובה ביותר.
שלב 2. פנו לטיפול רפואי בפצעים
אם לך או למישהו שאכפת לך יש EDS קלאסי ונפצע, התייחס לזה ברצינות. תפרים עמוקים לרוב יהיו נחוצים ויש ליישם אותם בהקדם האפשרי.
- יש לסגור פצעים עוריים (עוריים) מבלי למתוח את העור כדי להימנע מצלקות
- בדרך כלל יש להשאיר תפרים למשך זמן כפול מהמקובל אצל מטופל רגיל.
- פנו לטיפול רפואי בכל פצע שבו קצוות החיתוך מופרדים מרקמה שמתחתיו, או שלא יעצור דימום. כמו כן, פנה לרופא באופן מיידי לגבי כל עקירה או פגיעה אחרת במפרק.
שלב 3. קבל בדיקות קבועות
אנשים עם EDS צריכים לפנות לרופא באופן קבוע כדי להעריך את מצבם. רופא המכיר את המצב הזה יכול לעזור לבצע הערכות מציאותיות ולהציע עצות לטיפול מונע.
- החל מילדות, אנשים עם EDS קלאסי צריכים לקבל הד לב על בסיס קבוע. EDS, סוג קלאסי יכול לגרום למסתמי לב תקועים, שעלולים לחסום את מעבר הדם אל הלב וממנו. ניתן לזהות זאת על ידי הד לבבי.
- היו ערניים במיוחד במהלך ההריון. החולשות ברקמת הגוף הנובעות מ- EDS קלאסי עלולות להוביל לבעיות צוואר הרחם שעלולות לגרום לסיכונים לאם וגם לילדה. מעקב צמוד אחר אמהות עם EDS מומלץ גם בתקופה המיידית לאחר הלידה.
שלב 4. פנה לייעוץ
רוב האנשים עם EDS מתמודדים עם כאבים מתמשכים, שעלולים להקשות על החיים. רופאים ממליצים לעתים קרובות לפנות לפסיכולוג, פסיכיאטר או יועץ אחר כדי לסייע למטופלים ללמוד להתמודד עם הכאב והתסכול הנגרם ממגבלות אורח החיים ש- EDS יוצר.
- אנשים הסובלים מ- EDS מפתחים לעתים קרובות הפרעות שינה ובריאות נפשית ירודה, שיועץ מוסמך יכול לעזור לך להתמודד איתן.
- ייעוץ גנטי הוא גם רעיון טוב. מטרת ייעוץ זה היא לסייע למטופלים להבין מה המצב ממנו הם סובלים, כיצד הוא מועבר והסיכון להעבירו לילדים שאולי יש להם.
- מצא אנשים אחרים עם EDS כדי ליצור קבוצת תמיכה. אתה יכול אפילו להצטרף לקבוצת תמיכה מקוונת.
טיפים
- שמור הוראות רפואיות על האדם שלך במקרה שאתה אי פעם תאונה. הם צריכים לציין כי לא תינתן לך אצטילסליצילט, כמו גם כל מידע אחר שהרופא שלך חושב יעזור למישהו לטפל בך ביעילות במקרה חירום.
- לחברת אהלרס-דנלוס יש "קו עזרה" בדוא"ל בחינם שאליו תוכל לפנות בשאלות כלליות. תוכל לפנות אליהם על ידי שליחת דוא"ל לכתובת [email protected] המתנדבים שלהם אינם רופאים, אולם אינם יכולים לספק ייעוץ רפואי. פנה לרופא מוסמך במקרה חירום.
