לא משנה כמה הכנה תנסה לעשות, לגלות שיש לך מחלה סופנית יכולה להיות חוויה מבולבלת ומבודדת. הידיעה שהימים שלך מספרים יכולה לגרום לך להרגיש לבד, אבל חשוב להכיר בכך שעזרה זמינה. חפשו תמיכה מאהובים, אחרים המתמודדים עם אותו גורל, הצוות הרפואי שלכם ואנשי מקצוע שהוכשרו בטיפול בסוף החיים. קבל את התמיכה שאתה צריך כדי שתוכל להתמקד בחיים, לא במות.
צעדים
חלק 1 מתוך 3: בניית רשת תמיכה
שלב 1. הביאו מישהו לפגישות הרפואיות שלכם
הזעזוע שקיבל אבחנה סופנית יכול להקשות עליך להתמקד במידע הבא. סמך על מישהו אחר שאתה סומך עליו שישאר רגוע יחסית כדי לספק מערכת אוזניים שנייה לאיסוף המידע והייעוץ הדרושים לך בהמשך.
אם האבחנה הסופנית שלך מגיעה ללא אזהרה ואתה לבד לבד בפגישה, שאל אם תוכל לחזור תוך מספר ימים יחד עם איש התמיכה שבחרת. וודא כי מידע חשוב אודות מצבך ואפשרויותיך ייכתב בכתב לעיונך מאוחר יותר. נצל את ההזדמנות כדי להכין שאלות לשאול את הרופא
שלב 2. מצא מישהו שאתה יכול לדבר איתו בכל עת, על כל דבר
אין "דרך נכונה" אחת למות; זו אמנות אינדיבידואלית, לא מדע. יש אנשים שירצו לדבר עם כולם, בעוד שאחרים ירצו לשמור לעצמם. עם זאת, אפילו האנשים החסירים ביותר עם מחלות סופניות מקבלים את השירות הטוב ביותר על ידי כך שאנשים שהם סומכים עליהם ישמשו מאזינים מנחמים.
- אם הכי נוח לך לדבר בגלוי עם אדם אהוב, בכל זאת עשה זאת. עם זאת, במקרים מסוימים ייתכן שיהיה קשה לדבר בכנות אם אותו אדם מתמודד עם מתח או דיכאון עקב מצבך. אם כן, או אם נוח לך יותר לדבר על פחדים וחששות עם אדם זר, פנה ליועץ מקצועי.
- בכל מי שתבחר כ"קרש הקול שלך ", וודא שמדובר באדם שהוא מאזין פעיל - מישהו שמסתפק בהתמקדות במה שאתה צריך לומר.
שלב 3. התחבר עם אחרים המתמודדים עם אותה אבחנה
כמו במקרה של אנשים המתמודדים עם מחלות נדירות, האינטרנט יכול להיות משאב בעל ערך רב למי שחווה תחושת בידוד עקב אבחנה סופנית. לעתים קרובות, רק אנשים אחרים העומדים בפני סוף חייהם יכולים להבין באמת מה אתה מרגיש.
- שוחח עם הצוות הרפואי שלך ועם נותני טיפול פליאטיבי לגבי קהילות תמיכה זמינות למחלתך הסופנית. כשאתה מסתכל באינטרנט, התחל עם ארגונים מבוססים המתמחים ברשתות סוף חיים, כגון אגודת מארי קירי בבריטניה.
- יש לך את הזכות לשלוט בכל ההיבטים של תקופת סוף החיים שלך, כולל בתדירות ובכמה אתה בוחר לשתף עם קהילת מחלות סופניות. בין אם מדובר בפגישות קבוצתיות פיזיות או בחדרי צ'אט וירטואליים וחיבורי מדיה חברתית, השתמשו ברשת כזו כדי לעזור לכם להתמודד בצורה המתאימה לכם.
שלב 4. בדוק את הטיפול בהוספיס
בעשורים האחרונים, טיפול הוספיס (או פליאטיבי) הפך למרכיב סטנדרטי בטיפול רפואי בסוף החיים. עלותו מכוסה לעתים קרובות על ידי ביטוחים או תוכניות ממשלתיות - על ידי Medicare בארה ב, למשל. שוחח עם הצוות הרפואי שלך ואנשים עם ניסיון בהוספיס לייעוץ ומידע.
קנה מסביב כדי למצוא את בית ההוספיס המתאים לך. עשו קצת מחקר וערכו ראיונות. בדוק כיצד לבחור תוכנית טיפול בהוספיס למגוון מידע שימושי על טיפול בהוספיס וכיצד למצוא את הספק המתאים לצרכיך
חלק 2 מתוך 3: לחיות את חייך בתנאים שלך
שלב 1. סמוך על מי שאתה רוצה, מתי שאתה רוצה, לגבי מה שאתה רוצה
חלק מהאנשים הסובלים ממחלה סופנית מעדיפים להפיץ את הבשורה ולספק פרטים רבים. אחרים מעדיפים להשאיר את החדשות פרטיות לאורך זמן רב ככל האפשר. קבע את מי ברצונך שיהיה לך "על המעגל" בנוגע לאבחון שלך, וציין בבירור אם, כיצד ולמי אתה רוצה שהחדשות ישותפו עוד יותר.
- בני המשפחה הקרובים ביותר שלך, כמו בן זוג או ילדים, הם האנשים היחידים שאליהם אתה יכול (אם לא בהכרח) "חייב" את האמת בנוגע למצבך. אל תדאג אם אנשים אחרים עלולים להתעצבן אם לא תספר להם. אם יש פעם זמן להתמקד בצרכים שלך ובהעדפות שלך, זהו זה.
- אותו הדבר נכון בכל הנוגע לאופן שבו אתה בוחר (או לא) להיפרד "לשלום". עשה את הבחירות המתאימות לך.
שלב 2. עשה דברים שאתה נהנה עם אנשים שאתה נהנה מהם
גם כשסוף החיים שלך מגיע בקרוב, חשוב לדאוג לעצמך פיזית כדי שתוכל: א) להילחם במחלתך ולהחזיק מעמד זמן רב ככל האפשר; או ב) להיות חופשי יותר ליהנות מהימים הנותרים על ידי עשיית מה שאתה רוצה. זה לא אומר שזה רעיון גרוע לפנק את עצמך. העדיפו פעילויות ואנשים המביאים לכם נוחות, הנאה, שלווה ושמחה.
- למשל, אם עיסויים או מפגשי ארומתרפיה עוזרים לך להירגע, נצל אותם.
- שקול להכין "רשימת משאלות" (לפעמים נקראת גם "רשימת דלי") של דברים שאתה רוצה לעשות בזמן הנותר שלך. בקשו מחברים ואהובים שיעזרו לכם להשיג כמה שיותר מהם. בהתאם למצבך ולגילך (ובמיוחד אם אתה ילד), ייתכן שתוכל למצוא ארגון שיסייע להגשים את חלומותיך הסופיים.
שלב 3. הצהיר על משאלותיך הסופיות והתעקש ששמירה על כבודך
אל תשאיר אנשים מנחשים כיצד אתה רוצה לחיות את שארית ימיך, או כיצד תרצה שהתקופה סביב מותך בפועל תתרחש. בקשו תמיכה והכוונה בקביעת הקורס המתאים לכם, אך זכרו תמיד כי אתם האחראים על חייכם, כולל השלב האחרון שלו.
- אנשים עשויים - בכוונות טובות - לפעמים להתעלם מרצונותיך מכיוון שהם מנסים לעזור. הראו הערכה על דאגתם ותמיכתם, אך התעקשו שההעדפות שלכם יתקבלו.
- לדוגמה, אנשים המעניקים לך טיפול - אולי על ידי החלפת בגדיך המלוכלכים או רחצה עליך - עלולים לאבד את הרצון שלך לפרטיות ולנהל טיפול זה מול אנשים אחרים. אם זה מפריע לך, דבר. יש לך את כל הזכות להגן על כבודך כפי שאתה רואה לנכון עד סוף חייך.
שלב 4. טפל בדיכאון שלך אם הוא מגביל אותך
כמעט כל מי שמתמודד עם אבחנה סופנית יחווה מידה מסוימת של דיכאון. אולם מכיוון שאין לך הרבה זמן לחיות, אין זה אומר שאתה צריך להשאיר את הדיכאון שלך ללא טיפול, במיוחד אם הוא מונע ממך לנצל את הזמן שנותר לך.
אם אתה מרגיש כאילו ענן כהה מרחף עליך כל הזמן וזה מונע ממך לחיות את שארית חייך כרצונך, דבר עם הרופא שלך על אפשרויות טיפול אפשריות בדיכאון. אלה עשויים לכלול טיפול ו/או תרופות
חלק 3 מתוך 3: קבלת עזרה בנוגע לדאגות מעשיות
שלב 1. דע את הזכויות וההטבות שהרווחת
בהתאם למקום מגוריך, שילוב כלשהו של הטבות ממשלתיות וכיסוי ביטוחי עשוי להיות זמין כדי לעזור לך להתמודד עם ההוצאות והעניינים המעשיים הקשורים למצב של סוף חיים. עשה שיעורי בית - או שתעשה חבר עבורך או אדם אהוב שיעשה זאת עבורך - כך שתוכל להיות בטוח שתקבל את כל התמיכה לה אתה זכאי. ייתכן שהצוות הרפואי שלך, היועצים והמטפלים יוכלו לספק הדרכה.
אם להזכיר רק כמה דוגמאות, ממשלות ארצות הברית, בריטניה וממדינת אוסטרליה כולן מספקות תמיכה כלכלית ואחרת לטיפול בהוספיס ולחששות אחרות של סוף החיים
שלב 2. בקש עזרה בלסדר את העניינים שלך
כאשר הם מקבלים אבחנה סופנית, חלק מהאנשים מתחילים מיד לנסות להסדיר את הכספים והעניינים הקשורים אליהם, בעוד שאחרים לא יכולים להביא את עצמם לחשוב על דברים כאלה. לא משנה נטייתך, בקש עזרה בכדי לסדר את ענייניך בעת הצורך וקבל עזרה טובה כאשר הוא מוצע.
- אולם שוב, זהו חלק מתהליך הגסיסה שצריך להכתיב על פי העדפותיך ורצונותיך האישיים. אל תדאג יותר מדי אם תיצור עול ניירת עבור יקיריך אם לא תפעל, או לחילופין כל כך אובססיבי לגבי כל דבר קטן שאתה מפספס ליהנות מהימים האחרונים שלך. תן עדיפות לאילו נושאים צריך לטפל כעת, ואלו שניתן לטפל בהם כעת או מאוחר יותר.
- פנה לעזרת עורך דין אמין או יועץ פיננסי לפי הצורך.
שלב 3. נענה להצעות עזרה בבקשות ספציפיות
כאשר מופיעה הודעה כי יש לך מחלה סופנית, אנשים רבים יציעו באופן טבעי (ובתקווה, באמת) "לעשות כל שביכולתם כדי לעזור". אולם לעיתים קרובות אין להם מושג כיצד הם יכולים לעזור. כדי למקסם את היתרונות הן לעצמך והן לאדם שמציע סיוע, היה ספציפי לגבי מה שאתה צריך.
- בקשת סיוע קטנה ומעשית לאנשים יכולה לגרום להם להרגיש מועילים לך בשעת צרה, וגם יכולים להפוך את חייך לקלים יותר. אם אתה צריך מישהו שיקנה מצרכים, יתנקה בבית שלך או יצפה קצת בילדים שלך, יידע את זה לאנשים שאתה סומך עליהם באופן ספציפי.
- אל תרגיש מחויב לקבל הצעת סיוע ספציפית - לקחת אותך למשל להסתפר - אם אינך מעוניין בכך או זקוק לה. במקום זאת, אנא שאל אם האדם יכול לעזור בדרך ספציפית אחרת שאתה אכן זקוק לה.
