נרקולפסיה היא הפרעה כרונית נדירה במוח שבה לאדם יש שליטה גרועה על דפוסי השינה וההתעוררות שלו, לעתים קרובות ישנוני במהלך היום וסובל מהתקפי שינה פתאומיים. נרקולפסיה היא מצב רפואי ולא רק תוצאה של חוסר שינה. אין תרופה לנרקולפסיה, אך ביצוע שינויים מסוימים באורח החיים, ניסיון במגוון תרופות ופתיחות בנוגע למצבך עם אחרים יכולים לעזור לך לנהל בהצלחה את הנרקולפסיה שלך.
צעדים
חלק 1 מתוך 3: ניהול משימות יום-יומיות
שלב 1. עבדו על לוח השינה שלכם
פיתוח הרגלי שינה טובים יכול לסייע במאבק בישנוניות היום הקשורה לנרקולפסיה. ישנם מגוון הרגלים שיכולים לשפר את מחזורי השינה/השכמה שעשויים להיות יעילים אם אתה סובל מנרקולפסיה.
- היצמד ללוח השינה, גם בסופי שבוע. לגוף שלנו יש שעון פנימי שמסמן בערך מתי עלינו להתעורר וללכת לישון. אם הרגלי השינה שלנו לא יציבים, השעון הזה מופרע. לכי לישון והתעוררי בערך באותו זמן בכל לילה, אפילו בסופי שבוע או בבקרים כשאינך צריך להיות ער מוקדם.
- קבע שגרת שינה מרגיעה. המשמעות היא לעסוק בהתנהגות מרגיעה, כמו קריאה או אמבטיה חמה. הפחת את החשיפה לאור נורה או למסכים אלקטרוניים, המעוררים ויכולים לדכא את ייצור המלטונין, הורמון הגורם לך לישון. שגרת ההרפיה שלך יכולה לעזור לך להפריד בין זמן השינה לפעילויות בשעות היום הגורמות ללחץ, התרגשות וחרדה.
- שמור על חדר השינה שלך נוח. טמפרטורת השינה האידיאלית היא 60 עד 67 ° F (15.6 עד 19.4 ° C). במידת הצורך, השקיעו במאווררים או במזגנים כדי לשמור על קור רוח. וודא שהחדר שלך נקי מאורות בהירים ורעשים חזקים; השתמש בווילונות האפלה כדי להדליק את האור והשתמש במכונת קול או אטמי אוזניים כדי לחסום רעשים חזקים. שמור על החדר ללא כל אלרגנים העלולים להפריע לשינה.
- אף שתנומות קטנות במהלך היום עלולות לגרום לבעיות שינה עבור רבים, הן עשויות למעשה להיות יעילות במאבק בנרקולפסיה. תכנון תנומות שנמשכות 15 או 30 דקות לאורך כל היום יכול למנוע התקפי שינה פתאומיים. שנת שינה לפני אירוע חשוב עלולה לגרום לסיכוי נמוך יותר להירדם.
שלב 2. הימנע מאלכוהול, ניקוטין וקפאין
חומרים אלה יכולים להשפיע באופן דרמטי על מחזורי השינה. אם אתה סובל מנרקולפסיה, עדיף להימנע מהם.
- ניקוטין הוא חומר מעורר. עישון, במיוחד לפני השינה, יכול לגרום לחוסר שקט מיותר. כמו כן, כאשר הנרקולפטיקה נרדמת במפתיע, קיים סיכון להירדם עם סיגריה ביד ולגרום לשריפה. אם אתה מעשן, דבר עם הרופא שלך על הפסקת טיפול. עישון לא רק משפיע על נרקולפסיה, הוא יכול להוביל לשלל בעיות בריאות אחרות.
- למרות שאלכוהול יכול לעזור לך להירדם מהר יותר, השינה שיש לך היא באיכות נמוכה יותר. כאשר אתה נרדם לאחר שתייה, דפוסי המוח מעידים על חוסר שקט ואנשים מדווחים לעתים קרובות על עייפות לאחר השתייה גם אם ישנה מספיק. צריכת אלכוהול, אפילו צריכה מתונה, לא מומלצת אם אתה סובל מנרקולפסיה.
- קפאין מהווה לעתים קרובות את התרופה הנרקולפטית מכיוון שהוא חומר מעורר רב עוצמה שיכול להדוף ישנוניות במהלך היום; אולם קפאין אינו יכול להחליף שינה. זה רק שומר עלינו על ערנות על ידי חסימת כימיקלים המניעים שינה במוח וייצור אדרנלין. קפאין נשאר בגוף לאורך זמן. זה לוקח שש שעות עד שמחצית מהקפאין הנצרך נמחקת, לכן שתו קפאין במידה והימנעו מצריכת קפאין אחר הצהריים והערב.
שלב 3. התעמלו מדי יום
פעילות גופנית יכולה להיות ממריץ טבעי רב עוצמה. הוא מגביר את הערנות במהלך היום ומסייע בקידום הבריאות והרווחה באופן כללי.
- בהפסקות בעבודה, צא להליכה של 30 דקות או עשה תרגילים פשוטים למתיחת השרירים. זה יכול להעיר אותך ולהדוף התקפי שינה בלתי צפויים במהלך שעות העבודה.
- היזהר כאשר אתה מתאמן. בעוד שפעילות גופנית יומית יכולה לסייע בתזמון השינה הכולל שלך, אתה לא צריך להתאמן לפני השינה. לפעילות גופנית יש השפעה מגרה על המוח. שאפו להתעמל בארבע מתוך חמש שעות לפני השינה.
שלב 4. שנה את התזונה שלך
מזונות מסוימים והרגלי אכילה יכולים לקדם ישנוניות. אם יש לך נרקולפסיה, עדיף להפחית או לבטל את הטיפול הטוב ביותר.
- יש להימנע מארוחות גדולות שלוש או ארבע שעות לפני השינה, מכיוון שארוחות כאלה עלולות להפריע לשינה. לכוון לארוחות קלות יותר, ארוחות ערב מוקדמות יותר, או ארוחת פרידה לשתי ארוחות.
- התזונה שלך צריכה להיות מורכבת מדגנים מלאים, פירות, ירקות, חלב דל שומן וחלבון דל. צריכת סוכר רבה ופחמימות מעובדות כמו לחם לבן ואורז מעלים את קצב הסוכר בדם במהירות. כאשר שיעורים אלה יורדים, ישנוניות עוקבות. נסה להימנע ממוצרים כאלה.
- יש לקבוע ארוחות וכדאי לאכול ארוחות קטנות לאורך כל היום, במיוחד אם יש לך חובות מסוימות. ארוחות גדולות עלולות לגרום לישנוניות.
שלב 5. למזער מתח
אפיזודות נרקולפטיות יכולות להתעורר על ידי רגשות עזים, ולכן חשוב מאוד שתשמור על רמות המתח.
- פעילות גופנית יכולה לסייע בניהול מתח ורגשות, במיוחד הליכה ארוכה או ריצות. כאמור, הקפד להתאמן רק ארבע או חמש שעות לפני השינה.
- נשימות עמוקות, מדיטציה, יוגה, טאי צ'י, וטיפול באמנות ומוזיקה שימשו כולן לניהול מתחים בהצלחה. חפש שיעורים, חפש מטפלים, או עשה מחקר מקוון או בספרייה כדי ללמוד עוד על טכניקות כאלה.
- ניתן להשתמש בטכניקות הרפיה הכוללות מיקוד מחדש של תשומת הלב שלך למשהו מרגיע לאורך כל היום. הרפיה אוטוגנית כוללת חזרה על מילים והצעות במוחך. הרפיה מתקדמת של השרירים כרוכה במתיחה איטית ובהרפיה של כל שריר בגוף. ויזואליזציה כרוכה בדמיון של סיטואציה מרגיעה או סצינה כדי לנסות לברוח ממצב מלחיץ נפשית.
חלק 2 מתוך 3: התמודדות עם אחרים
שלב 1. נקט באמצעי בטיחות
במקרה שאתה נרדם, עליך לנקוט באמצעי בטיחות במיוחד בעת ביצוע פעולות שעלולות להיות מסוכנות. עליך לדון במצבך עם הסובבים אותך כדי שידעו לשמור על עצמך ועל עצמם במקרה של תאונות.
- בצע מצבים שבהם אתה יודע שאתה בסיכון מוגבר להירדם. יידע את הסובבים אותך על הסיכון שלך, והודיע להם איזה סוג של התערבות, אם בכלל, תצטרך.
- הימנע מהפעלת מכונות או נהיגה אם חווית סימפטומים של נרקולפסיה באותו יום או בשבוע. שוחח עם רופא כדי לקבל ייעוץ כיצד להתמודד עם נהיגה ותפעול מכונה הקשור לעבודה עם מצבך.
- קטפלקסיה, סימפטום של נרקולפסיה הגורמת לתפקוד פתאומי של השרירים וחולשה, יכולה להתרחש באופן ספונטני לאורך כל היום. אמנם פגיעה במהלך קטפלקסיה אינה סבירה, אך וודא שאנשים שעובדים וחיים איתך מודעים לאפשרות של פרק. ספר להם אילו אמצעי זהירות הם עשויים לנקוט כדי למנוע תאונה.
- צמיד התראה רפואי יכול להיות השקעה טובה, מכיוון שהוא יאפשר לאחרים לדעת מה קורה אם אתה נרדם או חווה קטפלקסיה.
- אם אתה שחיין, לובש ציוד בטיחות במהלך כל פעילויות השחייה. לעולם אל תשח לבד כי פרק של שינה פתאומית או קטפלקסיה יכול להיות קטלני ללא מציל או שחיין ותיק בקרבת מקום.
שלב 2. דון במצבך
נרקולפסיה היא מצב מאתגר לא רק בגלל ההשפעות הפיזיות שלה, אלא שהיא יכולה גם לבודד רגשית, מכיוון שאנשים לא מבינים אותה כעצלות או חוסר ארגון פשוטים. פתיחות בנוגע למצבך, גם כאשר קשה לשתף אותו, יכולה לסייע במאבק ברגשות אלו ובהפחתת שיפוט חיצוני.
אתה עשוי לגלות שרוב האנשים לא מבינים ולכתוב את מצבך כעייפות. הסברת נרקולפסיה וסיבותיה לחברים ואהובים עשויה לעזור. חפשו קבוצות תמיכה, באזור שלכם או מקוון, והפנו אותן לחוברות ולחומרי קריאה שתוכלו לשתף עם הסובבים אתכם
שלב 3. נהל את הנרקולפסיה שלך בעבודה ובבית הספר
נרקולפסיה יכולה להיות קשה לנהל אם אתה עובד או שאתה רשום בבית הספר במשרה מלאה. מכיוון שהמצב יכול להשפיע מדי פעם על הביצועים, תקשורת פתוחה בינך לבין הבוס, המורה או הפרופסור שלך חשובה.
- נרקולפסיה יכולה להשפיע על טווח קשב, ריכוז וזיכרון לטווח קצר. החדשות הטובות הן שעם התאמות מתאימות, רוב האנשים יכולים לתפקד כרגיל עם נרקולפסיה. יש ליידע את המורים, הפרופסורים והמעסיקים אודות המצב ולקבוע אתך הסכם המאפשר לך לנהל את מצבך בעבודה או בבית הספר.
- עבור ילדים צעירים, נרקולפסיה יכולה להיות קשה במיוחד להתמודד איתה בבית הספר. אם לילדך יש נרקולפסיה, הקפד לדבר עם המורים שלהם מכיוון שלפעמים ילדים נענשים או ננזפים על שינה בשיעור.
- לפעמים, ייתכן שיהיה עליך להקליט פגישות במהלך העבודה במקרה של שינה בלתי צפויה. פנה לבוס שלך כדי לדון בכך ולוודא שהוא אינו מפר את מדיניות החברה. אם מכשיר הקלטה אינו מותר, תוכל לבדוק אם העסק שלך יכול לספק לך פתק.
- המודעות וההבנה הציבורית לנרקולפסיה עדיין מוגבלות מאוד. וודא שאתה נכנס עם מגוון משאבים ומידע מוכן, כיוון שהמורה או המעסיק שלך לא מכירים את המצב. במידת הצורך, הבא פתק מהרופא שלך המפרט את צרכיך.
חלק 3 מתוך 3: פנייה לטיפול רפואי
שלב 1. קבל אבחנה
נרקולפסיה היא נדירה למדי, וחשוב להעריך אותה על ידי רופא לאבחון נכון. הרופא שלך יתן לך בדיקה גופנית כדי לשלול בעיות אחרות שעלולות לגרום לתסמינים הדומים לנרקולפסיה ויהיה עליך לעבור בדיקות מיוחדות במרפאה להפרעות שינה. הרופא שלך ירצה גם היסטוריה רפואית מפורטת, ויכול לבקש ממך לנהל יומן שינה.
- אם הרופא שלך חושד שיש לך נרקולפסיה, סביר להניח שתצטרך לעבור לפחות שתי בדיקות שינה, פוליסומנוגרם (PSG) ובדיקת השהיית שינה מרובה (MSLT).
- ה- PSG הוא בדיקת לילה שבה מכונות במרפאה להפרעות שינה ימדדו דברים כמו הלב והקצב הנשימתי, פעילות חשמלית במוח ופעילות עצבית.
- ה- MSLT מודד את הנטייה שלך להירדם במהלך היום וקובע אם אלמנטים של שנת REM מתרחשים בשעות הערות. הם גם יבדקו כמה זמן לוקח לך להירדם.
- בדיקות אחרות, כגון בדיקות דם או נוזל עמוד השדרה, עשויות להיות נחוצות גם כדי לאשר אבחנה של נרקולפסיה.
שלב 2. שקול לקחת ממריצים
ממריצים משפיעים על מערכת העצבים המרכזית של הגוף. הם בדרך כלל שיטת הטיפול העיקרית שנקבעה לאנשים עם נרקולפסיה מכיוון שהם יכולים לעזור לך להישאר ער לאורך כל היום. שוחח עם הרופא שלך על ממריצים והחליט, בהתבסס על ההיסטוריה הרפואית שלך, מהו מסלול הטיפול הטוב ביותר עבורך.
- מודפיניל וארמודופיניל הן התרופות שנקבעו לרוב לאנשים עם נרקולפסיה. הם נוטים להיות פחות ממכרים מממריצים אחרים (כמו אמפטמינים) ומייצרים פחות שינויים במצב הרוח. מודפיניל שניתן בבוקר מונע שינה במהלך היום, אך עדיין אמור לאפשר לך להירדם בלילה. תופעות הלוואי נוטות להיות נדירות, אם כי חלק מהחולים מדווחים על יובש בפה ועל בחילות.
- חלק מהאנשים עשויים שלא להגיב ל- modafinil או armodafinil. אפשרויות אחרות כוללות תרופות מסוג מתילפנידאט, כגון ריטלין, אך ידוע כי אלה מייצרות עצבנות בחולים. הם גם נוטים להיות ממכרים יותר.
- הרופא שלך צריך לדון איתך על היתרונות והחסרונות של כל ממריץ. אם יש לך שאלות או חששות, דון בהם עם הרופא שלך.
שלב 3. שאל לגבי SSRI ו- SNRI
אם אתה סובל מתסמינים כמו קטפלקסיה, הזיות או שיתוק שינה, ייתכן שייקבע לך מעכבי ספיגה חוזרת של סרוטונין (SSRI) או מעכבי ספיגה חוזרת של סרוטונין ונוראדרנלין (SNRI).
- Prozac, Sarafem ו- Effexor הם כל סוגי SSRI ו- SNRI. הם יכולים להיות עוצמתיים מבחינת המאבק בהשפעות החמורות יותר של נרקולפסיה, אך יש להם כמה תופעות לוואי מיותרות.
- תופעות הלוואי כוללות עלייה במשקל, בעיות עיכול ותפקוד מיני. אם נקבעו לך תרופות SSRI/SNRI וחווים תופעות לוואי כלשהן, שוחח עם הרופא שלך על התאמת המינון או החלפת תרופות.
שלב 4. קבל מרשם לאוקסיאבט נתרן
נתרן אוקסיבט יכול להיות יעיל להפליא במאבק בקטפלקסיה. זה גם עוזר לשינה בלילה ובמינון גבוה יכול למנוע גם ישנוניות בשעות היום.
- יש ליטול נתרן אוקסיבט פעמיים ביום: אחת בלילה ואחת ארבע שעות לאחר מכן.
- הרופא שלך ירצה לדעת את ההיסטוריה הרפואית שלך לפני שתרשום נתרן אוקסיבאט מכיוון שהוא עלול לגרום לתופעות לוואי חמורות. בעוד הרופאים רושמים תרופות רק כאשר הם חושבים שהתועלת עולה על הסיכון, עליך להיות מודע לחסרונות פוטנציאליים ולדון בהם עם הרופא שלך. דווח על בחילות והרטבת לילה. אם אתה עובר שינה, טיול השינה שלך עלול להחמיר. שוחח עם הרופא שלך אם אתה נתקל בתופעות לוואי.
- לעולם אל תיקח נתרן אוקסיבט עם תרופות שינה אחרות, משככי כאבים נרקוטיים או אלכוהול. זה יכול לגרום לתופעות לוואי שעלולות להיות קטלניות, כגון קשיי נשימה ותרדמת. אם קיבלת תרופות אחרות בזמן נטילת אוקסיבאט נתרן, שאל את הרופא לגבי האינטראקציות האפשריות.
שלב 5. חפש טיפול ותמיכה
נרקולפסיה יכולה להיות מצב קשה בכך שהיא עלולה לגרום להשפעות פסיכולוגיות. אלה נובעים משילוב של גורמים, כגון השפעות ההפרעה על המוח, סטיגמה ציבורית, תסכול מהתסמינים וטראומה הנגרמת כתוצאה משיתוק שינה או הזיות.
- תסכול ומצב רוח ירוד מדווחים לעתים קרובות בחולים נרקולפטיים, ותסמינים כאלה נוטים להימשך זמן רב יותר אם לא מטפלים בהם. אם אתה חווה מצב רוח ירוד, מצא מטפל באזור שלך. תוכל לעשות זאת על ידי בדיקת ספק הביטוח שלך או חיפוש מקוון. אם אתה סטודנט, האוניברסיטה שלך עשויה לספק ייעוץ חינם.
- אנשים רבים עם נרקולפסיה חשים תסכול מחוסר ההבנה. ניתן למצוא תחושת סולידריות על ידי חיפוש אחר קבוצות תמיכה. שאל את הרופא או המטפל שלך היכן ניתן למצוא קבוצות תמיכה. אם אין באזור שלך, ישנם פורומים רבים ברשת שבהם תוכל להביע חששות ותסכולים עם אחרים.
טיפים
- אין תרופה למצב אך ניתן לנהל את התסמינים כדי להבטיח לך איכות חיים טובה יותר.
- תרופות נקבעות לטיפול בתסמינים העיקריים של נרקולפסיה כגון ישנוניות וקטפלקסיה. בדרך כלל זה משולב עם שינויים באורח החיים וייעוץ להשגת האפקטים הרצויים.
- היזהר בעת נטילת תרופות ללא מרשם למחלות נפוצות, כגון הצטננות או הקלה בכאבים. לפעמים אלה יכולים להיות בעלי השפעות מעוררות ויש להימנע מהם אם יש לך נרקולפסיה.
