סיסטיק פיברוזיס (CF) היא הפרעה גנטית חמורה המשפיעה על הנשימה והעיכול שלך. אין לה תרופה, אך טיפול הולם באמת יכול לשפר את איכות חייך ואריכות החיים. על מנת לטפל ביעילות בסיסטיק פיברוזיס, עליך למנוע זיהומים, להקל על הנשימה ולספק לגוף מספיק חומרים מזינים בסיסיים ולחות. עם שילוב של גישות אלה, ניתן למנוע מעצמן תופעות לוואי רבות והשלכות בריאותיות הקשורות לסיסטיק פיברוזיס.
צעדים
שיטה 1 מתוך 3: נטילת תרופות לטיפול בסיסטיק פיברוזיס
שלב 1. צור תוכנית תרופות עם הרופא שלך
בעת טיפול בסיסטיק פיברוזיס, חשוב לדבר עם הרופא שלך על אילו תרופות יעבדו הכי טוב לבעיות הספציפיות שלך. הרופא שלך יקבע אם אתה לוקח תרופה, כמה אתה לוקח וכמה זמן אתה לוקח תרופה.
עם זאת, אם תרופה אינה יעילה או גורמת לתופעות לוואי, דווח לרופא מיד על מנת שיוכל למצוא משהו אחר שיעבוד עבורך
שלב 2. קח תרופה ל- CFTR אם יש לך מוטציה CFTR
תרופות לווסת מוליכות מוליכות טרנסממברנה (Cystic fibrosis) ממשיכות לתקן בעיות בהתפתחות החלבון בתאים סביב הריאות. בצע בדיקות גנטיות כדי לבדוק אם יש לך מוטציה CFTR. אם כן, קח את התרופה לפי הוראות הרופא על מנת לסייע בתיקון הבעיה, דבר שיפחית את התפתחות הריר ויגביר את תפקוד הריאות.
שלוש תרופות ה- CFTR הנפוצות כוללות ivacaftor (Kalydeco), lumacaftor (Orkambi) ו- tzacaftor (Symdeko)
שלב 3. קח מרחיב סימפונות כדי להכניס יותר אוויר לריאות שלך
מרחיב סימפונות מרגיע את השרירים סביב הריאות, ומקל עליך לנשום. ניתן ליטול תרופה זו עם משאף או נבולייזר, מה שהופך תרופה נוזלית לערפל.
בדרך כלל תיקח את התרופה ממש לפני פיזיותרפיה בחזה כדי לסייע בהוצאת ריר מהריאות
שלב 4. השתמש בתרופות נוגדות דלקת לא סטרואידיות (NSAID) להפחתת הכאבים
סיסטיק פיברוזיס יכול לגרום לכאבים במגוון מיקומים בגוף, כולל בראש, בגב, בבטן ובמפרקים. לעתים קרובות אנשים עם CF יכולים לשלוט בכאביהם באמצעות NSAIDs, כגון איבופרופן או אינדומטאצין. עם זאת, שוחח עם הרופא שלך על אילו משככי כאבים עשויים להתאים לך.
- גם אם אתה נוטל משככי כאבים ללא מרשם, חשוב להתייעץ עם הרופא שלך לגבי התדירות שבה אתה יכול ליטול אותם בגלל מגוון התרופות שאתה נוטל.
- אם ה- CF שלך מתקדם וגורם לך לכאבים רבים, הרופא שלך עשוי לרשום לך משכך כאבים מרשם.
- הכאב המתרחש עקב CF יכול להיגרם מהסיבוכים הנגרמים מהמצב ומהטיפולים שאתה עובר. לדוגמה, אנשים רבים עם CF מפתחים דלקת פרקים כואבת במפרקים.
שלב 5. קח אנזימים לפני שאתה אוכל
רוב האנשים עם CF צריכים לקחת אנזימים מכיוון שהלבלב שלהם לא עובד כראוי. הרופא שלך ירשום לך את האנזימים המתאימים. יהיה עליך לקחת אותם בכל פעם שאתה אוכל משהו, כולל חטיפים קטנים.
האנזימים שתיקח יהיו בעלי שילוב של ליפאז (לעיכול שומן), פרוטאז (לעיכול חלבון) ואמילאז (לעיכול עמילן)
עֵצָה:
אם אתה משתמש בצינור הזנה, יהיה עליך גם לקחת אנזימים. הרופא שלך ינחה אותך ואת צוות הטיפול שלך כיצד לנהל אותם.
שלב 6. השתמש באנטיביוטיקה לטיפול בדלקות ריאה בעת הצורך
דלקת ריאות כמו דלקת ריאות חיידקית בזמן שיש לך סיסטיק פיברוזיס עלולה לסכן חיים, ולכן חשוב שתקבל טיפול מיידי. קח כל אנטיביוטיקה שהרופא שלך רושם, אשר ניתן לקחת דרך הפה, עם משאף, או באמצעות IV.
- באופן כללי, אנטיביוטיקה שניתנת לזיהום קל מגיעה בצורת גלולה. אם הזיהום מתקדם יותר, ייתכן שתקבל משאף.
- אם הזיהום הופך להיות חמור ומסכן חיים, אתה עלול להתקבל לבית החולים ובשלב זה תקבל אנטיביוטיקה באמצעות IV.
עֵצָה:
חשוב להשתמש באנטיביוטיקה רק בהנחיית הרופא שלך, שכן שימוש יתר עלול להוביל להתנגדות. אם תבנה התנגדות, יהיה לך קשה יותר להדוף זיהומים בעתיד.
שלב 7. התאם את התרופות ככל שהמצב שלך מתקדם
ככל שחולף הזמן הדלקת בגוף תגדל וריר יצטבר בריאות, גם אם אתה מטפל במצבך. הרופא שלך יצטרך להתאים את התרופות שלך עם שינוי מצבך. אתה יכול לעזור לרופא שלך לקבוע אם יש צורך להתאים את התרופות והטיפולים שלך על ידי כנות עם הרופא לגבי הסימפטומים שלך ואם הם משתנים.
- שינויים בטיפול עשויים לכלול שינויים במינון או בסוג התרופות שאתה נוטל.
- לא תמיד תרגיש שינויים בתפקוד הריאות שלך, כך שהרופא שלך עשוי להתאים את הטיפול גם אם לא היו לך שינויים ניכרים בסימפטומים שלך.
שיטה 2 מתוך 3: טיפול יומיומי בסיסטיק פיברוזיס
שלב 1. עבור למפגשי שיקום ריאתי כמתוכנן
שיקום ריאתי הוא בדרך כלל תוכנית גמילה מאושפזת בה אתה לומד תרגילים, שינויים באורח החיים וטכניקות נשימה שיעזרו לך לנהל את סיסטיק פיברוזיס. במהלך גמילה ריאתית סביר להניח שתיפגש עם מגוון מומחי בריאות, כולל מטפלים בנשימה, פיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק, מומחים לתזונה ועובדים סוציאליים או פסיכולוגים.
- עליך להתחיל בשיקום ריאתי ברגע שאתה מאובחן כחולה בסיסטיק פיברוזיס, גם אם עדיין אין לך תסמינים חמורים. קבלת התערבות מוקדמת יכולה לעזור לך להאט את התקדמות המחלה ככל האפשר.
- שיקום ריאתי צריך לכלול מתן מגוון רחב של מידע אודות אופן שיפור הנשימה, כולל ייעוץ תזונתי וטכניקות לחיסכון באנרגיה.
שלב 2. בצע פיזיותרפיה בחזה מדי יום
יש לרטוט את צידי החזה והגב מדי יום על מנת לסייע בשמירה על ריאותיך. זה יכול להיעשות או בידיו של אדם אחר, אפוד רוטט, או קלאפ, הנקרא מכשיר מכני.
בזמן שהחזה והגב רוטטים, האדם בדרך כלל נשכב וראשו יורד מתחת לרמת המיטה
שלב 3. שתו נוזלים לדילול הריר שלכם
שתיית מים לאורך כל היום מונעת ריר מצטבר בגרון שלך. אם אתה מרגיש שיש לך ריר רב בריאות, התחל לשתות מים כדי לנקות אותו.
שתיית מספיק מים היא גם המפתח מכיוון שאתה יכול בקלות להתייבש כאשר יש לך סיסטיק פיברוזיס
שלב 4. צור תוכנית אימונים עם צוות הבריאות שלך
למרות שזה יכול להיות קשה לנשום כאשר יש לך סיסטיק פיברוזיס, חשוב להתאמץ להתאמן. ספר לרופא על התרגילים שאתה אוהב לעשות ודון כיצד תוכל לבצע אותם בבטחה. למשל הליכה, ריצה ושחייה יכולות להיות בחירות טובות שיכולות להשתלב בקלות בלוח הזמנים הכולל של הטיפול שלך.
פעילות גופנית יומית יכולה לסייע לאדם הסובל מסיסטיק פיברוזיס לשמור על משקל תקין, לשמור על מסת השריר חזקה ולנקות ריר מהריאות
שלב 5. הימנע מגירויים, כגון עשן, עובש או אבקה
חומרים מגרים ריאות יכולים להקשות עוד יותר על אנשים הסובלים מסיסטיק פיברוזיס. במידת האפשר, התרחק מעשן, בין אם זה מסיגריות או ממקורות אחרים. כמו כן, השתמש במסנני אוויר או במכשירי הנשמה כדי להרחיק את האבקה, העובש ושאר הגירויים מהריאות שלך.
לדוגמה, בדוק את איכות האוויר בחוץ לפני שאתה עוזב את הבית שלך ונקט באמצעי זהירות אם איכות האוויר ירודה
עֵצָה:
חשוב מאוד לא לעשן אם יש לך סיסטיק פיברוזיס. עישון יכול להגביל ברצינות את יכולת הנשימה שלך, שכבר מופחתת בגלל המצב שלך.
שלב 6. השתמש בטיפול בחמצן, במידת הצורך
ברוב המקרים, סיסטיק פיברוזיס יתפתח בסופו של דבר עד כדי כך שתצטרך להשתמש באספקת חמצן ומסכה כדי להכניס מספיק חמצן למערכת שלך. שוחח עם הרופא שלך על איך שאתה נושם ואם החמצון של הדם שלך מספיק גבוה כדי לקבוע אם עליך להתחיל להשתמש במסכת חמצן או לא.
- סביר להניח שהרופא שלך ישתמש במונח היפוקסמיה אם יש לך ריכוז חמצן נמוך בדם.
- טיפול בחמצן לא אומר בהכרח שתצטרך להיות חמצן 24 שעות ביממה. לדוגמה, ייתכן שאתה צריך להשתמש בחמצן בזמן האימון כדי לעזור לך להתאמן יותר. הרופא שלך יכול להדריך אותך באיזו תדירות וכמה זמן עליך להשתמש בחמצן.
שלב 7. לשלוט בזיהום על ידי הימנעות ממגע עם חיידקים
כאשר יש לך CF הריאות שלך חשופות לזיהום. בגלל זה, עליך להימנע ממגע עם חיידקים, וירוסים ותבניות. הדרך הטובה ביותר לעשות זאת היא לנקות את הידיים לעתים קרובות, להימנע ממגע עם אנשים אחרים עם CF ולנקות את ציוד הנשימה שלך באופן קבוע.
- שטפו את הידיים באופן קבוע על מנת להרחיק חיידקים מהאף והפה.
- עליך להימנע ממגע עם אנשים אחרים עם CF מכיוון שהם ככל הנראה נשאים של חיידקים העלולים לגרום לזיהום בריאות שלך. בנוסף, תוכל להעביר אליהם גם זיהום שיש לך.
- חשוב במיוחד לנקות את ציוד הנבולייזר כך שהוא לא יכניס חיידקים ישירות לריאותיך.
שיטה 3 מתוך 3: קבלת טיפול כירורגי בסיסטיק פיברוזיס
שלב 1. עשו ניתוח מעיים אם יש לכם חסימת מעיים
סיסטיק פיברוזיס יכול לגרום למגוון של בעיות במעיים, ביניהן אי -דימום. זהו מצב בו קטע מהמעי טלסקופים בתוך קטע אחר של המעיים ויוצר סתימה. זהו מצב חירום המחייב אותך לבצע ניתוח חירום.
ניתוח מעיים כולל הסרת קטע המעיים שנחסם והצמדת הקצוות החתוכים יחדיו
שלב 2. קנה צינור הזנה אם אינך יכול להשיג מספיק חומרים מזינים
אם סיסטיק פיברוזיס שלך לא איפשר לך להשיג מספיק קלוריות מכיוון שאינך יכול לעכל מספיק מזון, ייתכן שיהיה צורך להתחיל לאכול עם צינור האכלה. שוחח עם הרופא שלך אם זה הכרחי עבורך.
צינור הזנה יכול להיכנס לבטן דרך האף או להחדיר אותו בניתוח ישירות דרך הבטן
עֵצָה:
אחת הסיבות שצינור האכלה יכול לעזור מאוד היא שהיא יכולה לספק חומרים מזינים למערכת שלך ללא הרף, אפילו בזמן שאתה ישן.
שלב 3. שקול לבצע השתלת ריאה אם הריאות שלך כבר אינן מתפקדות
אם סיסטיק פיברוזיס שלך מתפתח כל כך עד שהריאות שלך כבר לא מתפקדות, ייתכן שיהיה צורך להשתיל ריאות חדשות לגוף שלך. שוחח על אופציה זו עם הרופא שלך והיכנס לרשימת השתלות על מנת להתאים אותו לתורם.
- הסיבות לכך שהשתלת ריאות עשויה להיות הכרחית כוללות בעיות נשימה מתמשכות וחמורות ובניית עמידות לאנטיביוטיקה המשמשת לטיפול בזיהומים.
- השתלת ריאות היא ניתוח גדול שיכול לסכן חיים. עם זאת, הריאות החדשות שלך יכולות לשפר מאוד את איכות חייך.
