להיות הורה מאתגר אותך בהיבטים רבים ושונים. לטיפול בילד עם הפרעה מטבולית יש מערכת נסיבות מיוחדת משלו מדי יום. אחד האתגרים הקשים ביותר הוא הבנת ההפרעה המטבולית של ילדכם. הפרעה מטבולית היא מחלה תורשתית שבה הגוף אינו מסוגל לעבד שומנים (שומנים), חלבונים, סוכרים (פחמימות) או חומצות גרעין בצורה תקינה. יש מגוון רחב של הפרעות וכל הפרעה מגיעה עם מערכת דרישות ובעיות ייחודית. אין "כדור קסם" לניהול הפרעות מטבוליות. ככזה, בכדי להבין ולנהל את ההפרעה של ילדך, יהיה עליך לדבר עם הרופא שלך, ללמוד על הפרעת ילדך ולתקשר לעתים קרובות עם חברי צוות התמיכה שלך.
צעדים
חלק 1 מתוך 3: ייעוץ של הרופא המטפל שלך
שלב 1. צור קשר עם איש מקצוע רפואי כדי לבצע את הבדיקות המתאימות ולהגיע לאבחון רשמי
אם ילדך לא אובחן רשמית על ידי רופא ואתה חושד שיש לה הפרעה מטבולית, עליך לפנות מיד לרופא. הרופא יבצע בדיקות דם ובדיקות אחרות על מנת לאסוף נתונים חשובים הדרושים לאבחון. הרופא שלך עשוי אפילו להפנות אותך למומחה או לאחרים שעשויים להיות חברים חשובים בצוות התמיכה הרפואית שלך.
- היו מוכנים למגוון רחב של בדיקות, כולל עבודת דם. הרופא שלך עשוי להזמין לוח מטבולי מקיף לבדיקת תפקוד האיברים ורמות האנזימים ואחרים
- סביר להניח שתצטרך לבקר את הרופא או המומחה מספר פעמים לפני שאובחן הילד שלך.
- הקפד למצוא רופא שאתה וילדך אוהבים, מכיוון שתבקר במשרדם לעתים קרובות.
- כמה הפרעות מטבוליות נפוצות כוללות: סוכרת, מחלת טיי-זאקס (TSD), מחלת פון ג'ירקה, מחלת נימן פיק, תסמונת מורקיו, מחלת שתן סירופ מייפל, ציסטינוזיס, ציסטינוריה, גלקטוזמיה. זהו רק חלק קטן מהפרעות מטבוליות קיימות - ישנם מאות סוגים שונים.
שלב 2. מעקב אצל הרופא של ילדך לעתים קרובות
זה שהילד שלך קיבל אבחנה רשמית לא אומר שסיימת עם הרופא. אתה תבקר במשרדו באופן קבוע על מנת שיוכל לעקוב אחר מצב הילד והתקדמותו. זה הכרחי כדי לוודא שהחיוניות, התזונה והבריאות הכללית של הילד שלך מיוצבים.
הרופא שלך עשוי להפעיל עבודת דם באופן קבוע יחסית
שלב 3. עקוב אחר הוראות הרופא שלך
מכיוון שיש כל כך הרבה סוגים שונים של הפרעות מטבוליות, כל אחת עם תרופות ספציפיות והתאמות תזונתיות או תוספי מזון הדרושים כדי לשמור על בריאות הילד. חלק מהפרעות מטבוליות הן קטלניות, בעוד שאחרות שפירות יחסית. פעל עם הרופא שלך למידע נוסף על ההפרעה הספציפית של ילדך וודא שילדך נוטל את התרופות שלה בדיוק כפי שנקבע ו/או עוקב אחר התזונה המומלצת שלה.
לדוגמה, ייתכן שילדך יצטרך לקבל סטרואידים כדי להחליף הורמונים שגופה אינו יכול ליצור בכוחות עצמו. במקרים אחרים, הטיפול עשוי להתמקד פשוט בהפחתת הסימפטומים והפיכת ילדכם לנוח ככל האפשר
שלב 4. בקש מילדך להחליף אנזים, במידת הצורך
חלק מהפרעות מטבוליות פוגעות ביכולתו של הגוף לחילוף חומרים ושילוב אנזימים חשובים. אם זה המצב, הרופא שלך ירשום תחליפי אנזים. ודא שילדך לוקח באופן קבוע את תחליפי האנזים שלה, מכיוון שהם יהיו חשובים ביותר בניהול הפרעת המטבוליזם שלה ושמירה על בריאות תקינה. טיפול החלפת אנזים עשוי לכלול:
- אימיגלוזראז
- Velaglucerase אלפא
- טליגלוקראז אלפא
שלב 5. שימו את ילדכם על תוספי סיבים, אם הרופא מסכים
חלק מהילדים הסובלים מהפרעות מטבוליות אינם מקבלים מספיק סיבים כדי לשמור על חילוף חומרים בריא. על מנת להתגבר על זה, תוכל לשקול לשים את ילדך על תוספי סיבים.
- תוספי סיבים יסייעו לוודא שלילדך יש תנועות מעיים סדירות.
- תוספי סיבים עשויים לסייע בהורדת רמת הכולסטרול LDL של ילדכם.
- התייעץ עם הרופא שלך לפני הכנסת ילדך לתוסף כלשהו.
שלב 6. עקוב אחר ילדך ופנה לעזרה רפואית באופן מיידי אם אתה מבחין בבעיות עזרה
מעקב אחר מצבו של ילדך הולך להיות משימה מתמשכת עבורך. עליך לשמור על ערנות בנוגע לבריאותו ולרווחתו של ילדך, שכן שינויים מעט מזיקים יכולים לסמן השלכות שעלולות לסכן חיים.
- אם ילדכם ישן יותר מדי, פנו לרופא.
- אם אתה מבחין בדפוסי נשימה מהירים או בשינויים בתיאבון, פנה לרופא.
- אם בריאות הילד שלך מתדרדרת בדרך כלשהי, פנה לרופא.
חלק 2 מתוך 3: יצירת צוות תמיכה ותקשורת עם אחרים
שלב 1. צור צוות תמיכה מחוץ לצוות רפואי
כל מי שבביתך ואחרים שאתה משתייך איתם לעתים קרובות צריך להיות חלק מצוות התמיכה שלך. הם יכולים לסייע במעקב אחר תזונתו ורווחת ילדכם בעת הצורך, והם יכולים לספק תמיכה רגשית בתקופות קשות. צוות תמיכה לא רפואי חשוב ביותר בניהול הפרעות מטבוליות, מכיוון שהדרישות של הפרעות מטבוליות מהמטפלים הן לרוב גבוהות וגוזלות זמן.
- חנך אחרים במשפחתך ובחוג החברתי שלך על המצב הספציפי ועל דפוסי האכילה המשתנים של הילד.
- גם אם אחד ההורים מסוגל להישאר בבית במשרה מלאה, עליך להיעזר באנשים שאתה סומך עליהם.
- תמיד יש כמה אנשים בגיבוי למקרה שהרופא הראשי לא יכול להיות בסביבה כדי לעקוב אחר הילד.
שלב 2. תקשר עם המורים של הילד שלך וההורים של חברים
מאחר והתזונה כה חשובה לשמירה על בריאות ילדים עם הפרעות מטבוליות, עליך לתקשר עם כל מי שיהיו לו תפקידי פיקוח סביב ילדך. שוחח עם המורים של ילדך והודע להם את הפרטים של הפרעת הילד שלך. תקשר עם ההורים של החברים של הילד שלך כדי שגם הם ידעו את הפרטים. יידע את שניהם מה הילד שלך יכול ומה לא יכול לאכול, ואם וכאשר הילד שלך צריך לקחת תרופות.
שלב 3. שמור את כל מספרי הבריאות נגישים בהודעה מוקדמת
וודא כי תמיד יש לך את כל מספרי הקשר עם שירותי הבריאות. יחד עם זאת, וודא שלשותף שלך (אם יש לך כזה) או מחברים אחרים בצוות התמיכה שלך יש מספרים שהם עשויים להזדקק להם במקרה של משבר חילוף חומרים.
- שמור מספרים בפלאפון שלך.
- פרסם מספרי חירום במקום ברור בבית כדי שחברי צוות התמיכה שלך יוכלו למצוא אותם.
- אם ילדך מבוגר מספיק, בקש ממנה לשנן את מספר הטלפון של הרופא הראשי.
- בקשו מילדכם לענוד צמיד התראה רפואי או לשאת כרטיס עם מידע רפואי מתאים ומספרי קשר.
שלב 4. הודע לצוות התמיכה שלך על מיקום התזונה של ילדך ועל ויטמינים ותרופות תומכים מטבוליים
דבר עם כל אחד בצוות התמיכה שלך וודא שהם יודעים היכן נמצאות התרופות של ילדך. אתה לא רוצה שמישהו יצטרך לחפש אותו במקרה של אירוע תלוי זמן.
- שמור אותם במיקום נגיש וברור.
- נסו לא לשים אותם במגירה או מאחורי דברים אחרים במקרר.
- וודא שילדך אינו יכול להגיע אליהם בעצמו.
שלב 5. שוחח עם אחרים וחנך את עצמך לגבי הפרעה מטבולית של ילדך
חינוך עצמך לגבי הפרעת ילדך הוא אולי אחד הדברים החשובים ביותר שאתה יכול לעשות בקרב שלך כדי לשמור על בריאות הילד שלך. כך תקבלו מידע על פריצות הדרך האחרונות בטיפול ועל התפתחויות התרופות החדשות ביותר.
- הצטרף לקבוצות תמיכה רשמיות להפרעה הספציפית ולמד ממשפחות אחרות המתמודדות עם אותן בעיות כמוך. לרוב הארגונים בנושא ההפרעה הספציפית יש אתרים עם מידע על ההפרעה יחד עם משאבים אחרים ומידע על קבוצות תמיכה.
- השתתף בסמינרים וכנסים לעדכוני חינוך והתקדמות רפואית ו/או נסיגות.
- קרא ולמד כדי לקבל השכלה על המצב ואחרים כמו זה.
- דבר עם הרופאים שלך ואל תפחד לבקש מהם המלצות על דברים שאתה יכול לקרוא או כנסים או שיחות שאתה יכול להשתתף בהם.
חלק 3 מתוך 3: ניהול תזונה ותזונה
שלב 1. סלק את כל המזונות או התרופות שילדך אינו יכול לעבד
לאחר קבלת אבחנה נכונה מהרופא שלך, עליך לקבל מושג טוב מאוד מאיזה מזון ותרופות הילד שלך צריך להימנע כדי לשמור על חילוף חומרים בריא. לאחר שעשית זאת, נסה לחסל את המזון והתרופות מהתזונה של ילדך. אם אינך יכול לחסל אותם לחלוטין, צמצם אותם ככל שתוכל.
שלב 2. צא לתוכנית ניהול משקל
לא משנה מה הבעיה המטבולית, משקל הוא לעתים קרובות אתגר קשור. בגלל זה, אתה (יחד עם הרופא שלך) צריך לנסח תוכנית ניהול משקל לילדך. תוכנית זו קובעת יעד משקל משקל ואז אתה וילדך נוקטים בצעדים המתאימים כדי להגיע ליעד ולשמור עליו.
- תוכניות לניהול משקל אינן מיועדות רק לילדים עם עודף משקל, אלא גם לילדים עם תת משקל.
- תוכניות לניהול משקל אינן "דיאטות" אלא נועדו להגיע ולשמור על משקל תקין.
- התייעץ תמיד עם הרופא שלך לפני שתתחיל את ילדך בכל תוכנית לניהול משקל.
שלב 3. שימו את התינוק על נוסחה מיוחדת, בהתאם לסוג ההפרעה המטבולית
חלק מהתינוקות נולדים לצערנו עם הפרעות מטבוליות וזקוקים לנוסחה מיוחדת על מנת לנהל את הפרעתם. למרבה המזל, כעת אנו מבינים טוב יותר אילו צעדים תזונתיים יש לנקוט כדי לנהל הפרעות מטבוליות בתינוקות.
- אם התינוק שלך סובל מגלקטוזמיה, נסה לחסל מוצרי חלב ולשים אותה על פורמולה שאינה חלבית.
- אם לתינוקך יש PKU, שימו אותו על נוסחה נטולת פנילאלנין ותזונה דלת חלבון.
- התייעץ עם הרופא שלך לאבחון וטיפול מתאימים כמו גם המלצות או אפילו מרשמים לנוסחאות.
שלב 4. גיבוש שגרת אימונים
שגרת פעילות גופנית תוודא שילדכם לא רק פעיל, אלא בריא. פעילות גופנית צריכה להיות חלק חשוב בכל תוכנית כוללת שנועדה לנהל הפרעות מטבוליות. במקרים רבים, פעילות גופנית תהיה אבן הפינה בתכנית הכוללת של ילדכם להתגבר על הפרעות מטבוליות.
- פעילות גופנית תעזור לילדים להוריד את לחץ הדם והכולסטרול.
- אימון יכול לעזור לגוף ילדכם לווסת את האינסולין טוב יותר.
- פעילות גופנית תעזור לילדכם גם נפשית.
שלב 5. שמור על ילדך בתזונה תזונתית
התוכנית המטבולית הכוללת של ילדכם תלויה בתזונה בריאה. מכיוון שהפרעות מטבוליות קשורות לאופן שבו ילדך מעבד מזון, אין ספק שילדך יצטרך להיות בדיאטה קפדנית. יהיה עליך לוודא שילדך מקבל את כל התזונה הדרושה לו כדי להישאר בריא. זהו אולי אחד ההיבטים החשובים ביותר בניהול הפרעת ילדכם, כך שאם ילדכם מבוגר מספיק, כדאי שתנהל איתו שיחות תכופות על התזונה והבריאות הכללית שלו.
- הרופא שלך יחד איתך לגבש תוכנית תזונה נכונה.
- דבר עם הרופא שלך על "בגידה" בדיאטה. ייתכן שילדכם יכול לסטות מהתזונה ולעשות פינוקים מדי פעם, אך יש לעשות זאת רק באישור הרופא.
- הקפד להעביר את תזונתו של ילדך לחברים אחרים בצוות התמיכה שלך.
טיפים
- זכרו שילדכם זקוק להורה חזק, אוהב ויציב.
- היזהר בעת קריאת סיפורים של אחרים, קח את זה כחינוך. כל מקרה שונה, כל רופא שונה, וכל ילד שונה.
